Faites un don

Accueil > Actualités > Social

Avancement Travaux - Rénovation Hopital Timone à Marseille

Publié le

Hôpital en Chantier, ça avance !
Phase 1 terminée, on fait le point avec vous...

Pour rappel VML porte le projet de rénover une partie du 15eme étage de l’Hôpital Timone à Marseille. Ce service d’Hôpital de jour accueille notamment les enfants atteints de maladies lysosomales. Des locaux vétustes que VML a souhaité aider à embellir pour le confort de tous. Un projet qui a pu être concrétisé grâce au soutien important de la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence et que la campagne de don en cours permet de finaliser.

Un Parrain pour accompagner ce voyage
Guillaume Néry, Champion du Monde de plongée en apnée, parraine ce projet avec enthousiasme et générosité. Ces magnifiques photos marines seront utilisées pour l’embellissement et le décor du service sur le thème de la Mer.

On vous invite à découvrir son fabuleux univers son site

Avancement du Chantier - La Phase I de rénovation est terminée
Nous avons profité que l’activité du service soit ... Lire la suite

Impact des maladies rares sur le quotidien

Publié le

EURORDIS est l’organe européen de la voix de tous ceux touchés par une maladie rare. Vaincre les Maladies Lysosomales est naturellement adhérente et Anne-Sophie Lapointe, sa présidente, membre de son Conseil d’Administration.

Nous relayons aujourd’hui une demande de participation à une enquête fort intéressante menée dans tous les pays européens. Y répondre ne vous prendra que 15 à 20 minutes.

Pour EURORDIS, l’objectif est avec ce questionnaire de mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que ceux de leurs familles en termes de protection sociale et de coordination de soins. Cette enquête est menée dans le cadre d’INNOVCare, un projet européen qui a pour vocation d’accompagner les pays européens dans la mise en place des changements nécessaires dans les systèmes de protection sociale.

Pour pouvoir répondre à ce questionnaire, vous devez avoir plus de 18 ans, être un patient ou un membre de la famille d’une personne vivant ... Lire la suite

Journées VML Patients Adultes et Parents aidants

Publié le

Les Journées annuelles VML des Patients adultes et Journées des Parents aidants se déroulera les 21 et 22 octobre 2016 à Paris.

Le programme essayera de répondre aux inquiétudes et questionnement de chacun. Ainsi, pendant 2 jours, se succéderont des moments conviviaux, des partages d’expériences, des moments d’information médicale, scientifique et sociale.

 - PDF - 459.3 ko

voir le pré-programme en pdf joint

Cette rencontre constitue un moment privilégié pour rencontrer d’autres malades, d’autres parents, et partager des préoccupations communes. Elle est aussi un temps d’échange avec des médecins ou scientifiques et des travailleurs psycho-sociaux reconnus dans leur domaine. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées …

Les adhérents VML concernés par ces rendez-vous ont du recevoir un courrier d’invitation à ces journées avec les modalités de prises en charges par l’association.

Si vous avez des ... Lire la suite

Appel à soutiens : Donnons des couleurs à l’hopital et des sourires aux enfants

Publié le

Pour mieux accueillir des enfants à l’hôpital, aidez nous à rénover et embellir le 15eme étage de l’hôpital des enfants de la Timone

Face à un état des lieux mettant en lumière des locaux vétustes et peu adaptés à accueillir des enfants malades, l’association VML lance un grand projet de rénovation et d’embellissement d’un service de l’Hôpital des enfants du CHU de la Timone de Marseille.

Consultez le détail du projet en cliquant ici

Ce service suit près de 1 200 enfants et effectue plus de 3 300 consultation annuelles. Pour certains de ces enfants devant suivre certains traitements lourds, c’est parfois plus de 50 jours passés par an à l’hôpital.

"Notre projet et d’offrir aux enfants, aux parents et au personnel médical, un univers apaisé, chaleureux, invitant à l’évasion où se faire soigner est moins angoissant …"

Les travaux entrepris conduiront à la rénovation et la décoration des couloirs, des salles de soins, des chambres, des bureaux ... Lire la suite

Les séjours répit avec Paliped

Publié le

L’Association Paliped propose aux familles de l’association VML ses séjours familiaux de répit pour des familles ayant un enfant suivi en neurologie.

Ces séjours ont lieu en Bretagne au centre d’accueil du FOSSO, situé à Gomené, dans les Côtes d’Armor (voir ci-dessous)

Les dates de séjours 2016 sont :

  • 23 au 27 avril
  • 18 au 22 mai
  • 21 au 25 septembre
  • 16 au 20 novembre

Si vous êtes intéressés par un de ces séjours, contactez Angela Coutinho à l’association VML. Elle s’assurera des places disponibles et vous mettra en relation avec l’équipe de Paliped.

Le Centre d’accueil du FOSSO
La capacité d’accueil est de 35 personnes dans deux maisons entièrement accessibles aux personnes handicapées avec possibilité de faire livrer des lits médicalisés. Sur place sont mis à disposition : des matelas anti escarres, des rehausseurs de tables et une rampe pour faciliter l’accès aux lieux lors des visites.
De nombreuses activités sont proposées au Fosso : feu de ... Lire la suite

Recrutement Bénévoles accompagnateurs

Publié le

Pour un week-end en Mai ou une semaine en été, l’association VML recherche des bénévoles motivés pour accompagner et s’occuper des enfants malades et fratrie à l’occasion de notre week-end annuel et lors de nos séjours été de répit.

Votre présence permet aux parents et fratrie de prendre un peu de temps pour eux en vous confiant le temps de la journée leur enfant atteint d’une maladie lysosomale. Les activités sont adaptés aux possibilités de chaque enfant.

Les profils recherchés sont divers : étudiants, actifs, retraités ...
Si les premières compétences sont la motivation et l’envie de partage, les profils animateur, éducateur, kiné, infirmier, prof. médicale sont bienvenus pour partager leur expérience. Il faut être majeur.

Les frais de transport et d’hébergement sont assurés par l’association.

Pour plus d’informations et postuler comme bénévole nous vous invitons à contacter VML au 01 69 75 40 30 ou compléter le formulaire de ... Lire la suite

Succès du WE Patients Adultes et Parents aidants d’adultes

Publié le

Belle réussite pour ce 11ème rendez-vous des Patients adultes VML qui s’est déroulé le we dernier 17 et 18 octobre 2015 à paris.

Un rendez-vous ouvert cette année aux "Parents aidants d’un patient adulte" avec un programme spécifiquement adapté.

Ce we constitue un moment privilégié pour assister à des ateliers d’informations autour de spécialistes de la maladie ou de questions sociales. L’occasion aussi de rencontrer d’autres malades, d’autres parents, et partager des préoccupations communes. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées …

>>revoir le programme de ces rencontres


http://www.gaucher.maladieslysosomales.org/

Rencontre européenne des familles Tay-Sachs / Sandhoff

Publié le

Marie-Axelle et Benoit, parents de Gaspard, et référents du nouveau Groupe Tay-Sachs & Sandhoff pour l’association VML participent actuellement à la 3eme rencontre europeenne des familles qui se déroule en Allemagne.

Leur participation et présence leur permettra de partager avec tous les informations recueillies lors de leurs échanges.

Pour être mis en relation dans le cadre de ce groupe Tay-Sachs & Sandhoff, vous pouvez contacter l’association VML.

Reportage - Séjours de répit VML 2015

Publié le

France 3 Limousin est allé à la rencontre des familles qui participent aux séjours de répit VML de cet été 2015. Un beau reportage pour cette initiative VML qui permet depuis 16 ans à des familles de souffler un peu.

Merci aux bénévoles présents au côtés des familles.
Merci à nos généreux donateurs qui permettent d’offrir ces séjours aux enfants.

C’est parti pour les séjours de répits 2014

Publié le

Des sourires, du bien-être, du temps pour souffler un peu et recharger les batteries ... tout cela grâce aux séjours de répit VML qui débuteront ce samedi 26 juillet 2014.

Vivre au côté d’un enfant malade est un engagement de chaque instant qui laisse peu de temps pour soi. Il est donc important de pouvoir de temps en temps se poser, prendre le temps de vacances. Donner du temps pour souffler et un peu de répit aux enfants et parents est l’objectif des séjours de répit que VML organise pour la 15éme année, et dont la formule "séjours groupe VML" commence ce samedi.

Les séjours d’été furent les premiers proposés par VML, mais cette offre s’est désormais élargie pour permettre aux familles de partir tout au long de l’année, selon leurs besoins et possibilités. L’une des constantes de ces séjours est que l’enfant malade puisse être confié en journée à un tiers (bénévole ou animateur de centre) et permettre ainsi aux parents, frères et sœurs, de profiter ... Lire la suite

| 1 | 2 | 3 |