Faites un don

Accueil > Actualités > Social

week-end VML "Panser le deuil"

Publié le

Le week-end VML "Panser le deuil" est proposé à ceux qui, en raison d’une maladie lysosomale, ont perdu un enfant, un conjoint.

Ce n’est pas dans l’ordre des choses que de voir partir son enfant, son conjoint vers la mort. Faire le deuil, ce n’est pas tourner la page, c’est continuer malgré le vide qu’il ou elle a laissé.

Ce week-end est un temps de partage, d’écoute et d’échange autour d’une question centrale : comment continuer à avancer après le décès ?

Chacun à son rythme, avec ses possibilités, ses désirs et ses ressources pourra s’exprimer dans un environnement bienveillant, sans jugement.

Face aux expériences de la souffrance, du désarroi, de la perte de repères, l’association a souhaité proposé ce week-end pour permettre à chacun de prendre un temps hors du temps, loin du tumulte du quotidien.

Le week-end "Panser le deuil" se déroulera les samedi 26 et dimanche 27 novembre 2016, à Lille. (Arrivée conseillé le vendredi soir)

 ... Lire la suite

Journées VML Patients Adultes et Parents aidants

Publié le

Les Journées annuelles VML des Patients adultes et Journées des Parents aidants se déroulera les 21 et 22 octobre 2016 à Paris.

Le programme essayera de répondre aux inquiétudes et questionnement de chacun. Ainsi, pendant 2 jours, se succéderont des moments conviviaux, des partages d’expériences, des moments d’information médicale, scientifique et sociale.

 - PDF - 459.3 ko

voir le pré-programme en pdf joint

Cette rencontre constitue un moment privilégié pour rencontrer d’autres malades, d’autres parents, et partager des préoccupations communes. Elle est aussi un temps d’échange avec des médecins ou scientifiques et des travailleurs psycho-sociaux reconnus dans leur domaine. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées …

Les adhérents VML concernés par ces rendez-vous ont du recevoir un courrier d’invitation à ces journées avec les modalités de prises en charges par l’association.

Si vous avez des ... Lire la suite

Appel à soutiens : Donnons des couleurs à l’hopital et des sourires aux enfants

Publié le

Pour mieux accueillir des enfants à l’hôpital, aidez nous à rénover et embellir le 15eme étage de l’hôpital des enfants de la Timone

Face à un état des lieux mettant en lumière des locaux vétustes et peu adaptés à accueillir des enfants malades, l’association VML lance un grand projet de rénovation et d’embellissement d’un service de l’Hôpital des enfants du CHU de la Timone de Marseille.

Consultez le détail du projet en cliquant ici

Ce service suit près de 1 200 enfants et effectue plus de 3 300 consultation annuelles. Pour certains de ces enfants devant suivre certains traitements lourds, c’est parfois plus de 50 jours passés par an à l’hôpital.

"Notre projet et d’offrir aux enfants, aux parents et au personnel médical, un univers apaisé, chaleureux, invitant à l’évasion où se faire soigner est moins angoissant …"

Les travaux entrepris conduiront à la rénovation et la décoration des couloirs, des salles de soins, des chambres, des bureaux ... Lire la suite

Les séjours répit avec Paliped

Publié le

L’Association Paliped propose aux familles de l’association VML ses séjours familiaux de répit pour des familles ayant un enfant suivi en neurologie.

Ces séjours ont lieu en Bretagne au centre d’accueil du FOSSO, situé à Gomené, dans les Côtes d’Armor (voir ci-dessous)

Les dates de séjours 2016 sont :

  • 23 au 27 avril
  • 18 au 22 mai
  • 21 au 25 septembre
  • 16 au 20 novembre

Si vous êtes intéressés par un de ces séjours, contactez Angela Coutinho à l’association VML. Elle s’assurera des places disponibles et vous mettra en relation avec l’équipe de Paliped.

Le Centre d’accueil du FOSSO
La capacité d’accueil est de 35 personnes dans deux maisons entièrement accessibles aux personnes handicapées avec possibilité de faire livrer des lits médicalisés. Sur place sont mis à disposition : des matelas anti escarres, des rehausseurs de tables et une rampe pour faciliter l’accès aux lieux lors des visites.
De nombreuses activités sont proposées au Fosso : feu de ... Lire la suite

Recrutement Bénévoles accompagnateurs

Publié le

Pour un week-end en Mai ou une semaine en été, l’association VML recherche des bénévoles motivés pour accompagner et s’occuper des enfants malades et fratrie à l’occasion de notre week-end annuel et lors de nos séjours été de répit.

Votre présence permet aux parents et fratrie de prendre un peu de temps pour eux en vous confiant le temps de la journée leur enfant atteint d’une maladie lysosomale. Les activités sont adaptés aux possibilités de chaque enfant.

Les profils recherchés sont divers : étudiants, actifs, retraités ...
Si les premières compétences sont la motivation et l’envie de partage, les profils animateur, éducateur, kiné, infirmier, prof. médicale sont bienvenus pour partager leur expérience. Il faut être majeur.

Les frais de transport et d’hébergement sont assurés par l’association.

Pour plus d’informations et postuler comme bénévole nous vous invitons à contacter VML au 01 69 75 40 30 ou compléter le formulaire de ... Lire la suite

Succès du WE Patients Adultes et Parents aidants d’adultes

Publié le

Belle réussite pour ce 11ème rendez-vous des Patients adultes VML qui s’est déroulé le we dernier 17 et 18 octobre 2015 à paris.

Un rendez-vous ouvert cette année aux "Parents aidants d’un patient adulte" avec un programme spécifiquement adapté.

Ce we constitue un moment privilégié pour assister à des ateliers d’informations autour de spécialistes de la maladie ou de questions sociales. L’occasion aussi de rencontrer d’autres malades, d’autres parents, et partager des préoccupations communes. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées …

>>revoir le programme de ces rencontres


http://www.gaucher.maladieslysosomales.org/

Rencontre européenne des familles Tay-Sachs / Sandhoff

Publié le

Marie-Axelle et Benoit, parents de Gaspard, et référents du nouveau Groupe Tay-Sachs & Sandhoff pour l’association VML participent actuellement à la 3eme rencontre europeenne des familles qui se déroule en Allemagne.

Leur participation et présence leur permettra de partager avec tous les informations recueillies lors de leurs échanges.

Pour être mis en relation dans le cadre de ce groupe Tay-Sachs & Sandhoff, vous pouvez contacter l’association VML.

Reportage - Séjours de répit VML 2015

Publié le

France 3 Limousin est allé à la rencontre des familles qui participent aux séjours de répit VML de cet été 2015. Un beau reportage pour cette initiative VML qui permet depuis 16 ans à des familles de souffler un peu.

Merci aux bénévoles présents au côtés des familles.
Merci à nos généreux donateurs qui permettent d’offrir ces séjours aux enfants.

C’est parti pour les séjours de répits 2014

Publié le

Des sourires, du bien-être, du temps pour souffler un peu et recharger les batteries ... tout cela grâce aux séjours de répit VML qui débuteront ce samedi 26 juillet 2014.

Vivre au côté d’un enfant malade est un engagement de chaque instant qui laisse peu de temps pour soi. Il est donc important de pouvoir de temps en temps se poser, prendre le temps de vacances. Donner du temps pour souffler et un peu de répit aux enfants et parents est l’objectif des séjours de répit que VML organise pour la 15éme année, et dont la formule "séjours groupe VML" commence ce samedi.

Les séjours d’été furent les premiers proposés par VML, mais cette offre s’est désormais élargie pour permettre aux familles de partir tout au long de l’année, selon leurs besoins et possibilités. L’une des constantes de ces séjours est que l’enfant malade puisse être confié en journée à un tiers (bénévole ou animateur de centre) et permettre ainsi aux parents, frères et sœurs, de profiter ... Lire la suite

Week-end VML des Adultes malades 2014

Publié le

Pour la 10éme année, les Adultes malades autonome de VML ont rendez-vous les samedi 18 et dimanche 19 octobre 2014 à Paris pour le week-end que l’association leur réserve chaque année.

Au travers ce week-end, l’association s’engage pour les adultes malades autonome dans leur quotidien en leur offrant un rendez-vous et un temps qui répond à leurs préoccupations propres. Ainsi, pendant 2 jours, se succéderont des moments conviviaux, des partages d’expériences, des moments d’information médicale, scientifique et sociale.

Cette rencontre constitue un moment privilégié pour « être entre soi », pour rencontrer d’autres malades qui partagent des préoccupations communes, pour parler à bâton rompu avec des médecins ou scientifiques reconnus dans leur domaine, et pour discuter avec des professionnels compétents au niveau des droits sociaux. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées…

Lieu de ... Lire la suite

| 1 | 2 | 3 |