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C'est une grande première : les maladies rares ont leur journée. A cette occasion toutes les associations de maladies rares sont réunies autour de leur alliance nationale et d'Eurordis au niveau européen.

Pour cette première édition, le thème retenu est "Maladies rares : une priorité de santé publique".

La date du 29 février a été choisie en raison de sa rareté mais chaque année, les maladies rares auront leur journée. Ainsi, en dehors des années bissextiles, elle se déroulera le 28 février.

Les objectifs de cette journée sont de :

• sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades,
• diffuser de l'information et apporter de l'espoir aux patients atteints de maladies rares, en particulier à ceux qui ne bénéficient d'aucun réseau de soutien organisé,
• renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares,
• commencer à rassembler des fonds destinés à poursuivre notre action, à l'échelle européenne et dans les différents pays,
• constituer le point de départ d'une Journée mondiale des maladies rares, plus ouverte encore.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.rarediseaseday.org