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Deux associations Niemann-Pick, l'une américaine et l'autre britannique, avaient décidé d'unir leurs forces pour organiser une première rencontre Niemann-Pick regroupant des associations d'autres pays.

Vaincre les Maladies Lysosomales était conviée à ce week-end, qui s'est tenu à Edinbourgh (Ecosse) du 8 au 11 octobre dernier. Deux experts sur la maladie de Niemann-Pick, les docteurs Marc Patterson, Edward Schuchman et Marie-Thérèse Vanier, avaient été nommés. Au total, neuf pays étaient représentés; Espagne, Italie, Allemagne, Pays-Bas, Royaume-Unis, Etats-Unis, Canada, Argentine et France.

Trois personnes par association étaient invitées, soit 2 membres élus et un médecin clinicien. Pour VML, Jean-Guy Duranceau et Béatrice Mouly, respectivement président et vice-présidente, étaient accompagnés du professeur Frédéric Sedel en tant que clinicien.

L'objectif de cette rencontre était de proposer la création d'une association internationale Niemann-Pick par le regroupement des associations participatives à cette réunion. A l'unanimité, cette création a été entérinée par les différents représentants. Cette nouvelle structure verra chaque pays représenté par un membre de l'association locale - pour VML, Béatrice Mouly assurera cette responsabilité. L'avantage poursuivi par cette initiative sera de permettre le financement commun de projets de recherche et d'accroître la notoriété auprès du public de la lutte contre la maladie de Niemann-Pick.