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Mercredi 21 avril, le laboratoire Genzyme a, par communiqué de presse, fait savoir que la restriction d'approvisionnement en Cerezyme® et Fabrazyme® devra être prolongée de plusieurs mois. Pour les patients Gaucher sous traitement Cerezyme®, il faudra attendre le mois d'août pour revenir à une situation normale. Quant aux patients Fabry traités sous Fabrazyme®, la période de restriction sera maintenue jusqu'à fin septembre.

Pour ces derniers, le laboratoire annonce avoir mis à jour, en concertation avec les Autorités de santé, les recommandations temporaires de traitement sous Fabrazyme®. Elles devraient être transmises sous peu aux médecins traitants et pharmaciens.

En ce qui concerne les patients atteints de la maladie de Gaucher de type 1 ou 3, les recommandations de prise en charge de l'Afssaps et du CETG, que VML a relayé en mars dernier, restent d'actualité.

Plus particulièrement, le CETG (Comité d'Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher), dans un courrier adressé le 22 avril aux médecins traitants, indique qu'il est "impératif que les patients soient traités aux doses et intervalles adéquates par Imiglucérase". En cas d'impossibilité d'obtenir le traitement dans les conditions souhaitées, les médecins traitants peuvent, avec l'accord du patient, effectuer une demande d'Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU) pour une autre enzymothérapie: le VELAGLUCERASE (nom commercial V-PRIV®) du laboratoire SHIRE, ou le TALIGLUCERASE des laboratoires PFIZER/PROTALIX.

Afin de simplifier les démarches avec les médecins traitants, le CETG a communiqué en annexe de son courrier les documents nécessaires pour effectuer ces demandes, ainsi qu'une fiche pratique des modalités de reconstitution de VELAGLUCERASE.

Pour le TALIGLUCERASE, le laboratoire PFIZER travaille en concertation avec l'Afssaps pour organiser les ATU et fournir les mêmes types de documents que le laboratoire SHIRE pour le VELAGLUCERASE.

Vaincre les Maladies Lysosomales rappele également que le ZAVESCA est une autre alternative thérapeutique envisageable.

Pour les patients traités Gaucher de type 1 ou 3 et les médecins traitants, le Centre de référence des Maladies Lysosomales organise une réunion d'information sur la situation actuelle jeudi 29 avril 2010. Ce rendez-vous se tiendra à partir de 18h30 au service de médecin interne de l'hôpital Beaujon (CLICHY).

Pour plus d'information sur cette réunion, appelez VML au 01 69 75 40 30 ou le secrétariat du CETG au 01 40 87 52 86.