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Les deux centres investigateurs français pressentis (Hôpital Necker-enfants malades Paris et hôpital Femme mère enfant de Lyon) viennent de débuter l'étude MorCAP (Morquio Clinical Assessment Program), dont le promoteur est le laboratoire BioMarin. Les malades connus par ces centres ont été contactés. Pour participer, les parents d'enfants mineurs et les adultes doivent donner leur accord et signer un consentement éclairé, document qui fournit les informations sur le déroulement, les examens menés et les éventuels risques.

Toutes les personnes malades peuvent faire partie de cette étude, qui est également menée dans d'autres pays, afin d'obtenir les données cliniques du plus grand nombre possible de patients. Il est à noter que la participation (ou non) à l'étude Mor CAP n'engage en rien une décision sur une inclusion future lors des essais cliniques de phase II/III, d'autant plus que les pays et centres investigateurs pour ces phases n'ont pas encore été choisis par le laboratoire BioMarin. La phase II/III est espérée pour 2010 si l'essai clinique de phase I, qui a débuté en avril auw Etats-Unis et en Angleterre, est positif.

Delphine GENEVAZ