Liste des événements

Fabrazyme: nouvelles recommandations de prescription suite à la réduction supplémentaire de 50% des approvisionnements

Le laboratoire GENZYME confirme ses difficultés vers un retour progressif à la normale de sa capacité de production en Fabrazyme® dans une communication récente aux professionnels de santé. En effet, la disponibilité en...

Enfin de l'intérêt pour les maladies rares

Il s'agit ici de l'intérêt montré par les grands laboratoires pharmaceutiques. Jusqu'à présent en effet, nous étions nombreux à déplorer l'absence de ces géants de la pharmacie dans le champs des maladies rares. En cause...

Chaud le ballon rond

Grosse chaleur pour les participants du challenge VML organisé par Daniel Lobry le 10 juillet dernier dans les Ardennes. C'est en effet sous une température caniculaire que plusieurs équipes se sont affrontées autour d'un ballon...

Approvisionnement en Cerezyme: confirmation du retard d'un retour à la normal

Le 29 juin dernier, le laboratoire Genzyme annonçait par voie de communiqué que le calendrier d'une reprise d'un niveau de production normal pour le Cerezyme® devrait être tenu, à savoir fin août. Cependant, les précautions...

Alpha mannosidose: essai clinique pour une enzymothérapie recombinante

Actuellement, il n'existe pas de traitement à visée thérapeutique dans la maladie Alpha mannosidose. Deux projets financés par des fonds européens en 2006 ont impliqué des équipes composées de scientifiques, de médecins et d'un...

Un ballon pour Hugo

Au Relecq-Kerhuon (29) était organisé, samedi 5 juin dernier, un tournoi de foot au profit de Hugo et de Vaincre les Maladies Lysosomales. C'est la 5ème année à présent que la section football du Stade relecquois organise cette...

Un tournoi pour Adeline

Chaque année, pour soutenir le combat d’Adeline contre sa maladie, le club de foot de Quinssaines (03) organise un tournoi de football, dont la totalité des bénéfices est reversée à Vaincre les Maladies Lysosomales. Cette année,...

3 et 4 juillet: Tous à Plaintel !

Cette année encore, l'affluence risque d'être record. Pendant deux jours, ce seront en particulier les camions décorés qui seront à l'honneur dans cette commune des Côtes d'Armor située au sud de Saint Brieuc. Voilà donc un...

Ils ont sculpté des ballons

Le dimanche 9 mai se déroulait à Séry Magneval (60) une manifestation originale intitulée "Les ballons d'or". Il s'agissait d'une journée spectacle accueillant des artistes du ballon de baudruche. Venant de toute la France, ces...

Anniversaire, VML a 20 ans !

Le 16 mai 1990 était créée l'association Vaincre les Maladies Lysosomales. A son origine, une poignée de parents d'enfants malades qui, accompagnée de quelques médecins spécialistes de ces pathologies, avaient décidé de s'engager...