Liste des événements

Espace Membre: deux nouveautés

Deux nouveaux livrets sont à présent téléchargeables dans l'espace réservé aux adhérents de Vaincre les Maladies Lysosomales.

Le premier s'adresse aux personnes souffrant de la maladie de Gaucher. Fruit du débat organisé en...

Cerezyme et Fabrazyme: dernières informations sur l'interruption temporaire de production

Information du 25/09/2009

Révision temporaire des règles de prescription du Fabrazyme®

A partir du 1er octobre et ce jusqu'au 31 décembre 2009, l'administration du Fabrazyme®, pour les personnes souffrant de la maladie de...

Rencontres et partages, un week-end riche en émotions

Pour la deuxième fois, Vaincre les Maladies Lysosomales organisait les 19 et 20 septembre derniers un week-end Rencontres et Partages à l'attention des parents ayant perdu un enfant. Ces deux jours se sont déroulés à Villeneuve...

Ils ont pédalé pour la recherche

Le dimanche 6 septembre dernier, l'association Déchaîne ton coeur organisait pour la troisième année consécutive un grand rassemblement de cyclistes. Baptisé "Raid du Bugey", il proposait 3 circuits à parcourir; 2 parcours...

Forme infantile et infantile tardive de céroïde-lipofuscinose neuronal: résultat positif de l'essai clinique de phase 1

En juin 2009, la société américaine de biotechnologie StemCells a diffusé un communiqué de presse annonçant des résultats positifs pour son essai clinique de phase 1 de thérapie cellulaire dans les formes infantile et infantile...

Etude de l'efficacité thérapeutique de la pyriméthamine dans la Gangliosidose à GM2 forme tardive

Une étude clinique sur l'effet de la pyriméthamine chez des patients adultes atteints d'une gangliosidose à GM2 vient d'être initiée par le docteur Frédéric Sedel, neurologue à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière et membre du...

Grippe H1N1 et vaccination

Sujet de préoccupation des citoyens, la grippe H1N1 l'est d'autant plus pour toutes les personnes souffrant d'une maladie lysosomale. Une information très complète a été mise en ligne par Eurordis sur son site internet, en...

Opération Chocolat 2009: c'est parti jusqu'au 25 octobre !

La principale opération de collecte de fonds annuelle est à présent lancée. Plus de 160 bénévoles à travers la France vont la promouvoir pendant 5 semaines. Et la tâche n'est pas aisée, car rappelons que cette initiative de...

Bretagne: invitation à un grand Loto

Dimanche 27 septembre 2009, un grand loto est organisé au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales. Il se déroulera à l'espace Roudour (http://www.espace-roudour.com/) à SAINT MARTIN DES CHAMPS (29).

La dotation en...

Merci pour le service !

Depuis plusieurs années à présent, le personnel de salle de la Pizzeria LA CASERA à CLARAC (Haute-Garonne) exprime sa solidarité avec le combat de Vaincre les Maladies Lysosomales d'une manière singulière et avec un...