Liste des événements

Un concert basque exceptionnel

Le 28 mars dernier s'est déroulé un formidable concert au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales. Organisé par les bénévoles du groupe Elan, il a réuni au gymnase André Serre de Montaut (40) plus de 800 personnes pour un...

Célia glisse en coeur

Les 14 et 15 mars se déroulait, dans la station de ski du Grand Bornand, la 2ème édition d'une très originale initiative pour récolter des fonds au bénéfice d'assocaitions de maladie génétiques: Glisse en Coeur. Le...

Recherche: Appel d'Offres à projets 2009

Pour soutenir des projets de recherche, Vaincre les Maladies Lysosomales vient de diffuser auprès de la communauté scientifique et médicale son Appel d'Offres 2009. Les dossiers attendus devront répondre à l'un des quatre...

Du vin en or

Pratiquement 100 amateurs de bons crus s'étaient donné rendez-vous ce jeudi 5 mars dernier à l'hôtel Novotel de la Porte d'Orléans pour une exceptionnelle vente aux enchères. Organisée par le Rotary Club de la Porte d'Orléans...

Un bal pas banal à Vaulx-en-Velin !

Folk, country ou danse du monde, il y en avait pour tous les goûts des 200 participants qui s’étaient donné rendez-vous le 9 février dernier !

Nathalie Jannetta, maman de Nicolas et danseuse country hors pair, nous livre ses...

Le 5 mars, venez changer du vin en or !

Le Rotary Club de la Porte d'Orléans (75) serait-il magicien ? En tout cas, grâce à la générosité de ses membres, il se pourrait bien que la soirée du 5 mars prochain, où une vente aux enchères de vins se tiendra au Novotel de la...

Solidarité basque

La chanteuse Anne Etchegoyen et ses amis basques se produiront le 25 février prochain sur la prestigieuse scène de l'Olympia. C'est la première fois qu'autant d'artistes de cette splendide région se produiront dans ce lieu...

2ème Journée Internationale des Maladies Rares

Journée rare s'il en existe une, la journée bissextile existe tous les 4 ans. Il était naturel d'y associer les maladies rares. C'est ainsi que l'an dernier se déroulait le 29 février la première Journée des Maladies Rares...

Zavesca (Miglustat) et Niemann-Pick type C

Le 19 décembre dernier, le Comité européen des Produits Médicaux à usage Humain (CHMP), de l'Agence Européenne du Médicament (EMEA) donnait une recommandation positive pour une extension de l'indication du médicament...

Ecoutez VML sur Vivre FM !

VIVRE FM, radio dédiée au handicap, avait reçu le 4 février Vaincre les Maladies Lysosomales pour une émission spécialement dédiée aux conséquences de nos maladies sur la vie des patients et de leur famille.

 

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