Le Héros, c’est Vous ! c’est Vos Amis ! c’est Vos Collègues !

Depuis trois ans se déroule une initiative très originale à la fois caritative, festive et fédérative, la Course des Héros. De quoi s’agit-il ? c’est un évènement créé spécialement pour permettre aux associations de collecter des dons autour d’un parcours solidaire de 6 km en marchant ou en courant, seul ou en groupe … Le classement n’a ici aucun intérêt, l’objectif est de participer, de se retrouver et de s’amuser. Et la fête se poursuivra avec un grand pique-nique de tous les amis et supporters des Héros de VML.

C’est une manifestation qu’il est facile de proposer à vos amis et amis d’amis, car c’est vraiment l’occasion de passer un bon moment tout en soutenant la cause des maladies lysosomales, car une fois inscrit (12€), chaque participant a pour mission (obligatoire) de collecter 200€ minimum de dons pour la cause choisie. Ne vous inquiétez pas, VML a déjà testé le système (+ de 17 000 collectés par seulement 35 coureurs sur le semi-marathon de paris voir sur www.lysosome.fr) et c’est vraiment à la portée de tous !

Inscription, mobilisation des amis, collecte de dons, envoi des reçus fiscaux, tout se passe depuis votre ordinateur très facilement et nous serons là pour toutes questions, conseils et même à vous aider à dépasser l’objectif initial.

Cette année, 4 Courses des Héros sont proposées en France, cliquez sur la ville !

• Le 2 juin, à Lille-Villeneuve d’Ascq dans le parc du Héron, qui abrite « la Forêt des Anges » de VML,
• Le 9 juin, à Lyon au Parc de Gerland,
• Le 16 juin, à Paris au Parc de Saint Cloud,
• Et le 2 octobre, à Marseille au Parc Borély.

Alors, si autour de vous, vos amis et proches ne savent pas comment vous aider, proposez-leur de le faire en devenant votre Héros ! C’est à la portée de tous, sportifs ou non, jeunes ou moins jeunes. En 2012, plus de 150 associations ont regroupé 20 000 héros à Paris, 2 500 à Lyon, 2 000 à Marseille et 1 700 à Villeneuve d’Ascq.

Pour obtenir plus d’informations, vous pouvez également vous rendre sur le site internet du Lysosome ou directement appeler François au siège de VML.

L’association VML vous propose de gagner les derniers dossards disponibles pour le Marathon de Paris 2013. Pour cela, inscrivez vous au programme Marathon-Alvarum et mobilisez vos amis pour collectez des dons !
Premier objectif à atteindre avant le 14 mars, dépêchez-vous ! Il n’y en aura pas pour tout le monde !
>> programme Marathon de Paris

Les Experts, Médecins et Chercheurs, des maladies Lysosomales sont réunis par VML et Solem pour une conférence exceptionnelle au cours de laquelle ils viendront partager leurs connaissances et passions avec les étudiants en médecine et tous les acteurs médicaux et para-médicaux.

Parce que le chapitre des maladies rares est "survolé rapidement" dans le cadre des études de médecine, VML et les étudiants de médecine de l’association Solem (Université Paris Descartes) ont trouvé utiles et judicieux de profiter de cette Journée Internationale des Maladies Rares pour faire un zoom sur notre combat.

Nous savons combien, les médecins et chercheurs de nos maladies sont des professionnels engagés et impliqués dans leur mission. Ils ont été enthousiastes à venir partager leurs expériences avec ces étudiants, leurs futurs collègues. Et qui sait si parmi eux quelques-uns seront touchés par leur passion et se spécialiseront dans le suivi des maladies Lysosomales.

Intervenants et Programme

-* La Biologie du Lysosome par le Dr B. Gasnier, Chercheur CNRS - IBPC, UFR Paris-Descartes,
-*Diagnostic biologique et Conseil génétique par le Dr C. Caillaud, Généticienne - CRML* - Faculté de Médecine Cochin et Inserm,
-* Sémiologie des maladies lysosomales chez l’enfant par le Dr B. Héron, Neuropédiatre - CRML* - Hôpital Trousseau,
-* Forme adulte de maladies lysosomales à expression neurologique par le Dr F. Sedel, Neurologue - CRML* - Hôpital de la Pitié-Salpêtrière,
-* Thérapies et perspectives dans les maladies lysosomales par le Dr V. Valayannopoulos, Pédiatre - MaMEA ** - Hôpital Necker Enfants Malades,
-* Vivre au quotidien la maladie et quel soutien de l’association par Mme AS Lapointe, Parent et Présidente de VML

* CRML Centre de référence des maladies lysosomales ** Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme

Pavillon 3, Université Paris 5, à partir de 14h - Entrée libre
Université Paris Descartes, 15 rue de l’Ecole de Médecine Paris 6ème
Renseignements : SOLEM 06 80 28 91 54 , VML 01 69 75 40 36

A l’occasion du Semi-Marathon de Paris, VML vous invite à courir solidaire. Nous vous proposons d’acquérir un dossard du Programme association pour 25€, et de collecter auprès de votre entourage 350€ pour Vaincre les Maladies Lysosomales, avant le 03/02/13, pour valider votre dossard.

Alors que les inscriptions officielles sont closes, VML vous propose 40 dossards solidaires pour partager votre course avec notre combat.

Tous les détails de l’opération sont ici : Semi-Marathon avec VML

Des dossards solidaires sont aussi disponibles pour le Marathon de Paris 2013

Lancée le 12 avril dernier, la grande opération d’appel à la générosité du public s’est clot le samedi 25 juin à 14h00 par le tirage au sort des gagnants de la loterie nationale qui y était associée.
C’est en présence des membres du Conseil d’Administration et de Maître Patrick FAUCHERE, huissier de justice, qu’Emilia, jeune malade, a procédé au tirage des bulletins gagnants. Les gagnants seront contactés individuellement à partir de lundi 27 juin pour organiser leur remise de lot.
Résultat du tirage

1er prix : 1 Citroën C3
Numéro de billet gagnant : 003017

2ème prix : 1 semaine en gîte de France en Bretagne
Numéro de billet gagnant : 027346

3ème et 4ème prix : 1 week-end pour 2 personnes à Cahors
Numéro de billet gagnant : 008754
Numéro de billet gagnant : 010054

Du 5ème au 7ème prix : 1 GPS Garmin Nüvi 1340 T "carte à vie"
Numéro de billet gagnant : 028953
Numéro de billet gagnant : 032319
Numéro de billet gagnant : 013293

Bravo à eux, aux élèves de 4ème du collège Franklin Saint Louis de Gonzague à Paris. En une demie-journée, ils ont réussi la performance de collecter 1200 euros pour VML en vendant des gâteaux. Voilà une performance que l’association se devait de féliciter et qui démontre une nouvelle fois que les plus jeunes ne manquent ni de générosité ni d’énergie pour s’associer au combat contre la maladie et le handicap.
Bonne année scolaire à tous et rendez-vous auprès de la Bande à Léo le lysosome !

Lucie et Louisa sont soeurs jumelles, âgées de 12 ans, elles sont atteintes de la maladie de Morquio de type 4A. Leur papa est un ancien joueur de rugby. Des amis anciens joueurs partageant une nouvelle autre passion, le golf, ont eu envie de se retrouver autour cette activité. Ainsi est née l’association des rugolfby’s.
Outre les moments de convivialité, ces passionnés du ballon oval et de la petite balle ont proposé d’organiser une manifestation de golf, dont les bénéfices seraient reversés à l’association VML. Ils ont alors contacté un golf de la région bordelaise, à Teynac, qui a accepté ce projet. Chaque membre était chargé d’inviter au moins 4 golfeurs et de fournir des lots. La grande générsité de tous, à titre privé ou professionnel, a permis de réunir de nombreux lots. même des personnes qui n’ont pu particper ont apporté leur contribution en dons.
Pour cette première édition ont pu de la sorte être réunis pas moins de 56 golfeurs. Cette journée s’est déroulée dans la bonne humeur et la convivialité. tout le monde a été ravi et se propose de revenir l’année prochaine avec d’autres amis golfeurs.
Isabelle, la maman de Lucie et Louisa, a été particulièrement touchée et émue par l’implication de tous ses amis proches ou lointains pour parvenir à la réussite de cette manifestation. Elle profite de cette première pour délivrer à tous ceux qui hésitent quelque peu à se lancer dans l’aventure de l’organisation d’un évènement ces mots d’encouragement : "... On a des projets en perspectives, et si seul on ne se sent pas le courage d’organiser quoi que ce soit, à plusieurs on se sent porté. Mais il nous a fallu du temps et l’opportunité, en tant que parents d’enfants malades pour se mettre en avant. c’est tout un cheminement et Lucie et Louisa sont très fières aujourd’hui que notre famille contribue à aider l’association VML."
Vaincre les Maladies Lysosomales adresse ses chaleureux remerciements aux parents de Lucie et Louisa, ainsi qu’à tous leurs amis pour cette réussite qui, outre l’expression d’une solidarité active envers une famille, offre à l’association un soutien financier d’importance, puisque c’est un chèque de 1 600 euros qui a été à cette occasion reversé.

Chaque année, pour soutenir le combat d’Adeline contre sa maladie, le club de foot de Quinssaines (03) organise un tournoi de football, dont la totalité des bénéfices est reversée à Vaincre les Maladies Lysosomales. Cette année, ce fût sous un soleil radieux que les équipes ont pu s’affronter. Parmi elles, l’équipe des épouses des joueurs renforcée de quelques enfants défendait avec honneur les couleurs de VML.
Parmi les nombreux spectateurs était présente ce samedi 5 juin Madame le Maire de Saint Martinien, commune où réside Adeline et ses parents. Vaincre les Maladies Lysosomales remercie sincèrement les organisateurs, mais également l’entreprise Gérard DEGRANGE pour les lots de la tombola et Lionnel Bonnizardi pour la sono.
Enfin, il serait injuste de ne pas mentionner l’équipe de Lignerolles qui a remporté ce tournoi et dont le président, Thierry Pantier, a tenu à offrir à Adeline le trophée.

Retrouvez toutes les photos du tournoi en cliquant sur le lien suivant :
http://edsmfootball.forumactif.com/portail-des-sports-du-bassin-montluconnais-f26/tournoi-adeline-carat-contre-les-maladies-lysosomalesrares-t1380.htm#51591

Nous vous l’avons déjà présentée, cette association s’est créée il y a plus de 2 ans pour soutenir deux enfants de la commune de Plaintel (22) souffrant d’une maladie rare. Chaque année, cette association organise des manifestations pour collecter des fonds, qu’elle reverse à part égale aux deux associations représentatives du combat de ces enfants et de leurs parents. Pour Vaincre les Maladies Lysosomales, la mobilisation se fait autour de Camille Chambrin.
Le 24 février dernier, la présidente de l’association Camille et Lucas organisait la remise officielle des chèques aux deux familles représentatives de leur association. C’est un chèque de 8000 euros que Yannick et Marie-Louise Chambrin ont ainsi reçu. Tous deux sont en outre fortement impliqués dans l’organisation des évènements de cette association locale, mais également de VML.
Vaincre les Maladies Lysosomales adresse ses remerciements les plus chaleureux à Madame Elisabeth Demoy, présidente de l’association Camille et Lucas, ainsi qu’à tous ses membres et les nombreux bénévoles qui participèrent aux actions en 2009.
Rendez-vous est déjà pris pour l’édition 2010 de la manifestation "Camions décorés, voitures américaines, Harley Davidson, quads, 4X4, véhicules anciens", qui se déroulera les 3 et 4 juillet à Plaintel. L’an dernier, plus de 1300 personnes s’y étaient pressées.

La troupe de théâtre du Sully à Chantonnay (85), reverse chaque année l’intégralité des entrées de leur première à une oeuvre caritative. Grâce à Daniel Boisson, fortement impliqué pour Vaincre les Maladies Lysosomales, les responsables de cette généreuse troupe avaient décidé de choisir notre association cette année.
Au programme de cette troupe, six représentations d’une pièce intitulée L’évasion gourmande offraient la possibilité de se divertir des mésaventures d’un restaurant. La première avait donc lieu le 30 janvier dernier devant une salle pleine et qui ne bouda pas son plaisir. C’est un chèque de 1680 euros qui aura été remis à daniel Boisson et Patricia Leriche, adhérente de VML.
Un grand merci à toute la troupe pour cette initiative qui ne s’arrêtait pas là, puisque ses responsables ont permis à Vaincre les Maladies Lysosomales d’être visible sur les 5 autres représentations à l’espace Sully

Vaincre les Maladies Lysosomales et plus particulièrement son antenne de la région Picardie remercient très sincèrement le Kiwanis Club de Senlis, par l’intermédiaire de sa présidente Françoise Macquin, et le Kiwanis Club de Noyon, par l’intermédiaire de son président Patrick James, pour l’organisation d’un magnifique spectacle intitulé "Danses du monde". Cette représentation s’est déroulée au théâtre "Le Chevallet" à Noyon (60) le 10 janvier dernier.
Le groupe folklorique de Thourotte et l’AV danse de Villers Saint Paul se sont produits bénévolement, soit une centaine de danseurs, devant un public d’environ 450 personnes.
Les bénéfices de cette journée seront remis intégralement à Vaincre les Maladies Lysosomales, qui remercie chaleureusement tous les organisateurs et participants à cette très généreuse initiative.