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Devenez bénévole en octobre pour l’OP CHOCO

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VML fait appel à ses adhérents et ses sympathisants pour devenir acteurs de sa principale opération annuelle de communication et de collecte de fonds, l’OP CHOCO.

Depuis de nombreuses années, l’association a développé une expertise dans l’organisation de cette initiative unique en France. Grâce à elle, ce sont pratiquement la moitié de ses missions sociales qui peuvent être réalisées. Si elle est organisée et pilotée par le personnel du siège, sa réussite repose sur la mobilisation du plus grand nombre de bénévoles en octobre.

De quoi s’agit-il exactement ? VML est parti du constat que tout le monde achète du chocolat à Noël. Alors autant le faire via l’association. Pour ce faire, chaque année VML réalise un catalogue de produits de qualité. Pour en faire la promotion, elle s’appuie sur des bénévoles, les "Point-Contact". Ceux-ci ont donc pour mission de proposer ces chocolats auprès de leur famille, amis ou collègues de travail. Pour ce faire, ces... Lire la suite

WeekEnd Adhérents VML - Nouan 2014

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Le weekend des adhérents VML se déroulera du vendredi 30 mai au dimanche 1er juin 2014 au Domaine de Chalès à Nouan-le-Fuzelier (41).

Cette année, 80 familles se réuniront pour ce temps de rencontre, d’informations, d’échanges entre familles et avec des professionnels, et participer à cet événement qui est un moment marquant dans la vie de l’association.

Les membres du conseil d’administration, des commissions et des responsables d’antennes de l’association se réuniront dès le jeudi 29 mai pour des réunions de travail, et la préparation de l’accueil des familles et adhérents prévus à partir du vendredi.

Voir le Programme 2014
du Week-End des Adhérents VML

Programme 2014 du Week-End Adhérents et familles VML  - PDF - 1.6 Mo

Les inscriptions au week-end sont closes, mais les adhérents de VML qui souhaitent venir passer une journée pour partager ce moment, assister à des ateliers ou participer à l’Assemblée Générale sont bienvenus. Pour plus de renseignements, vous pouvez joindre le siège de... Lire la suite

Assistez aux 8 ateliers médico-scientifiques à Nouan

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A l’occasion du week-end annuel des adhérents VML qui se tiendra du vendredi 30 mai au dimanche 1er juin 2014 au Domaine de Chalès, à Nouan-le-Fuzelier (41), de nombreux professionnels de santé seront présents pour partager leurs expertises. Ils animerons notamment 8 réunions médico-scientifiques spécialisés le vendredi 30 Mai de 15h30 à 17h.

Ces ateliers sont ouverts à tous les adhérents de l’association. Par conséquent si vous n’êtes pas inscrit à l’ensemble du week-end mais souhaitez pouvoir assister à ces réunions spécifiques vous êtes les bienvenus et pouvez y assister.

Dans le détail, les 8 ateliers qui se dérouleront le vendredi 30 mai de 15h30 à 17h00, concernent les maladies :

  • MPS I - Hurler
  • MPS II - Hunter
  • MPS III - Sanfilippo
  • MPS IV Morquio et MPS VI Maroteaux-Lamy
  • Niemann-Pick
  • Gaucher
  • Cystinose - Fabry
  • Austin et autres maladies lysosomales

Ces ateliers feront le point sur l’état des connaissances par pathologie, la recherche scientifique et... Lire la suite

Raid Atacama, défi réussi pour Fredéric

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1000 km, 980 plus exactement, c’est la distance parcourue en 19 jours par Fréderic de Lanouvelle dans le désert de l’Atacama au Chili, réputé pour être l’un des plus aride et hostile à la vie au monde. Cela représente plus de 50 km par jour à marcher sous un soleil infernal, avec un sac de 15 kg et à dormir dans une petite tente alors que les températures redescendent très bas la nuit. C’est aussi des heures en solitaire, face à ses douleurs, ses doutes, mais aussi à des paysages d’une nature grandiose et magnifique dans son aridité …

Au côté de Frédéric, un petit Lysosome était du voyage et a vécu cette aventure de l’intérieur, un signe du soutien que Frédéric de Lanouvelle apporte régulièrement à notre combat contre nos maladies rares …

Retour en vidéo sur 19 jours d’aventure ...

Lysoterie : jouez et gagnez des iPad pour financer les actions de VML

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C’est parti pour cette édition 2014 de notre loterie nationale avec pour lots à gagner 10 iPad Air 16 Go. Participez en ligne ou devenez animateur de l’opération pour soutenir VML. Le tirage aura lieu le 21 juin prochain au siège de l’association sous contrôle d’huissier.

Les dons collectés à l’occasion de cette opération serviront à aider VML dans le financement de ses actions courantes, mais aussi ses projets. L’association dépend exclusivement de la générosité du public, voilà donc toute la motivation de cette initiative accessible au plus grand nombre.

Pour faire un Don et participez en ligne, cliquez ici Lysoterie en ligne

Devenez animateur-bénévole de la Lysoterie et recevez des carnets à diffuser autour de vous pour promouvoir cette opération et collecter des dons au profit de VML. Si vous êtes intéressé(e) pour la diffuser autour de vous, prenez contact avec le siège de l’association (Tél. : 01 69 75 40 30). Pour aider chacun, des... Lire la suite

Raid Atacama, 1000 km de désert avec VML

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Frédéric de Lanouvelle lance le Raid Atacama, une traversée de 1000 km à pied du désert Chilien, et emmène l’association VML dans son bagage !

Le désert de l’Atacama au Chili est un des plus arides au monde. L’amplitude thermique y est importante, le sol est composé de sable, de cailloux, de saline ... autant dire un lieu où la vie se développe peu et doit s’adapter.

A partir du 5 avril et pour une vingtaine de jours, ce sera pourtant le prochain terrain d’aventure de notre Ami Fréderic de Lanouvelle qui va tenter de traverser, seul, les 1 000 km de ce désert de l’Atacama.

Cette année pas de chariot à tirer, mais un sac de 20 kg et des points de ravitaillement tous les 50 km, son objectif quotidien, où il trouvera de l’eau et de la nourriture. Pour le reste, il sera totalement autonome (campement, vêtements, pharmacie…).

Un grand merci à Fréderic qui associe une nouvelle fois notre association VML, et nous emmène dans son bagage pour soutenir le combat... Lire la suite

VML recrute bénévoles pour son week-end annuel

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Nous recherchons des bénévoles ayant un profil paramédical (élève infirmier(e) – infirmier(e) – élève en médecine – kiné …) ou dans l’animation (BAFA- éducateur spécialisé…) pour renforcer notre équipe de bénévole lors du grand week-end de l’association. Ce week-end qui en 2014 se déroulera du jeudi 29 mai midi au dimanche 1er juin midi.

Le jeudi après-midi et vendredi matin est destiné à la formation de nos bénévoles sur la manutention et les troubles de la déglutition et à la préparation des activités du week-end.

L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) est une association de parents d’enfants (et d’adultes) atteints de maladies génétiques, les maladies « lysosomales ».
Ce sont des maladies évolutives, polyhandicapantes et neurodégénératives pour la plupart avec un pronostic vital engagé qui varie selon les maladies et leur sévérité.

Tous les ans, ce week-end de rencontres et d’échanges pour les adhérents est... Lire la suite

Marathon du Mont-Blanc : 40 dossards solidaires pour Vaincre les Maladies Lysosomales

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Pour saisir cette dernière chance d’être au départ du Marathon, Cross ou 80 KM du Mont Blanc 2014, il vous faudra mobiliser la générosité de vos amis afin de collecter des dons au profit des maladies Lysosomales.

Les maladies lysosomales sont 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 24 ans.

  • 1- Inscrivez-vous au programme : 40 coureurs solidaires peuvent participer, 15 pour un dossard Marathon,15 pour le Cross et 10 pour le 80KM - le nombre d’inscription est limité au nombre de dossards disponibles.
  • 2- Mobilisez la générosité de vos amis : Pour valider leur dossard solidaire doivent collecter des dons en mobilisant leurs amis au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

L’inscription et la collecte des dons se fait en ligne sur ce site : « Défi du Lysosome ».

* Les dons à l’association VML sont... Lire la suite

Avec le Raid Atacama, Gagne ton dossard pour le Cross ou le 80 KM du Mont-Blanc 2014

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A l’occasion du Raid Atacama, l’Association Vaincre les maladies Lysosomales, dont Fréderic de Lanouvelle est un Parrain de Cœur, vous propose de gagner l’un des tous derniers dossards disponibles pour participer au Cross (23km) ou au Trail 80 KM du Mont-Blanc.

Le Cross et le 80KM sont deux des fabuleuses épreuves qui se dérouleront du 27 au 29 juin 2014 à Chamonix dans le cadre du Marathon du Mont-Blanc, épreuve comptant dans le Championnat du Monde de Skyrunning 2014.

Dans la trace de Frédéric, nous vous invitons à venir courir au côté de notre association et paratager de beaux moments de générosité. L’Association VML reçoit depuis 2013 le soutient du Club des Sports de Chamonix, organisateur du Marathon du Mont-Blanc.

Pour jouer, répondez facilement aux 4 questions et compléter le formulaire ci-dessous. Tirage au sort des gagnants parmi les bonnes réponses, le 25 avril à 12h. Les gagnants se verront offrir un dossard officiel et le maillot des Coureurs... Lire la suite

Journée Sports et Solidarité

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Connaissez vous les Amazones du Lysosomes ? Elles sont trois amies qui prochainement prendront le départ d’un Raid Aventure multisport en Malaisie en portant les couleurs du Lysosome et de l’association VML. (si vous ne les connaissez pas, découvrez les dans cet article)

Avant de s’envoler pour l’aventure, elles vous invitent ce samedi 2 novembre à venir partager une grande journée de solidarité, de générosité et d’un peu de sport à "Nozay" (91) de 9h à 18h. Rendez-vous au Centre Sportif Pierre Dupuy à Nozay

Toute la journée, elles vous proposent animations, spectacles et activités sportives pour petits et grands dans un esprit de partage et de convivialité.

Sur place, retrouvez le stand de l’association et ses représentants. Venez décorer et customiser votre Lysosome, échanger et partager un bon moment !
On vous attend nombreux !
Rare mais pas seul ! ensemble nous sommes plus forts ...

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