Faites un don

Accueil > Actualités > Manifestations

Marathon du Mont-Blanc : 40 dossards solidaires pour Vaincre les Maladies Lysosomales

Publié le


Pour saisir cette dernière chance d’être au départ du Marathon, Cross ou 80 KM du Mont Blanc 2015, il vous faudra mobiliser la générosité de vos amis afin de collecter des dons au profit des maladies Lysosomales.

Les maladies lysosomales sont 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 24 ans.

  • 1- Pré-inscrivez vous au programme : 40 coureurs solidaires peuvent participer, 15 pour un dossard Marathon,15 pour le Cross et 10 pour le 80KM - le nombre d’inscription est limité au nombre de dossards disponibles.
  • 2- Mobilisez la générosité de vos amis : Pour valider votre dossard solidaire vous devrez avoir collecté 350€ minimum de dons en mobilisant vos amis au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

L’inscription et la collecte des dons se fait en ligne sur ce site : « Generun - dossards solidaires Mont-Blanc ». ... Lire la suite

Route du Rhum, visite des familles VML

Publié le

Mercredi 29 octobre, à 4 jours du grand départ de la Route du Rhum 2014, le skipper Bertrand Delesne, Parrain de l’association VML, a pris le temps d’accueillir les familles de l’association avec en primeur une visite de son bateau Teamwork40.

Nous étions 40 à nous retrouver pour cette journée à Saint Malo. Jeunes patients et adultes, parents, frères et sœurs étaient tout d’abord heureux de se retrouver ou de faire connaissance avec d’autres familles. Des moments conviviaux et importants à partager ensemble.

l’article avec plus de photos sur ce lien

Par petit groupe (l’accès aux bateaux étant très réglementé) chacun a pu découvrir le bateau Teamwork 40 et poser toutes ses questions. A la vue des conditions spartiates du bateau, Où dort-on ? et que mange t’on ? ont du être les questions les plus posées. chacun a pu partager un petit moment avec Bertrand pour une photo, une dédicace … tandis qu’Emeric et Charlotte ont collé dans le bateau des ... Lire la suite

Billets solidaires match ASVEL / JL BOURG

Publié le

Vendredi 24 octobre à 20h45 (date modifiée !! ), l’ASVEL accueille le JL BOURG basket pour un derby qui s’annonce riche en émotions sur le parquet de l’Astroballe de Villeurbanne, et vous fait profiter d’une offre spéciale avec des billets à 10€ au lieu de 18€.

Les réservations à tarif réduit sont closes.

Une offre solidaire de l’ASVEL qui reversera une partie de la vente de ces billets à l’association VML pour son combat contre les maladies rares lysosomales.

Les e-Billets solidaires sont valables pour une place en Tribune supérieure, dans la limite des places disponibles.

Après réservation en ligne vous recevrez un reçu de commande et votre e-billet vous sera envoyé par email directement par le Club de l’ASVEL (au plus tard le 21 octobre). Ce e-billet devra être présenté à l’entrée de l’Astroballe.

Le calendrier du championnat de ProA pouvant évoluer au dernier moment, vérifier la date et l’horaire du match quelques jours avant la ... Lire la suite

Route du Rhum avec VML et Bertrand Delesne

Publié le

A quelques jours du départ de la Route du Rhum de Saint-Malo, notre ami et parrain Bertrand Delesne qui naviguera sur son bateau Teamwork 40 accueillera des enfants et familles de l’association pour un temps de rencontre et une visite guidée de son bateau.

Rendez-vous pris pour le mercredi 29 octobre 2014.

Cérémonie des Clés du Lysosome 2014

Publié le

La 8ème Cérémonie des Clés du Lysosome s’est tenue à l’Ecole du Val de Grâce, le mardi 14 octobre 2014.

Les Clés du Lysosome sont une distinction venant honorer l’engagement concret d’acteurs scientifique, médical, politique, associatif dans la lutte contre la maladie et le handicap.

Un engagement, des actions qui ont changé la vie et l’avenir des patients et familles touchés par les maladies Lysosomales. C’est en leur nom à tous que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales remet ses Clés du Lysosome.

Cette donc l’Ecole du Val de Grâce qui a offert un cadre historique et symbolique particulièrement riche pour souligner la réussite de nos trois prestigieux lauréats 2014. L’Ecole est en effet situé dans un ensemble conventuel (Eglise, couvent, cloître) en plein cœur de Paris et dont la construction remonte au 17ème siècle. Et c’est à partir de 1793 que la vocation de cet ensemble va se tourner vers la médecine. Tout d’abord hôpital des Armées ... Lire la suite

Marathon du Mont-Blanc

Publié le

L’Association VML sera présente pour la 3eme année en tant que partenaire de ce rand rendez-vous sportif du trail.

L’occasion notamment d’accueillir sur place les coureurs solidaires qui ont gagné leur dossard en soutenant notre combat par une collecte de dons >> voir opération Generun

Les familles et amis de VML qui souhaitent participer pour donner un coup de pouce sur le stand VML peuvent se faire connaitre auprès de VML.

Vos chocolats et autres gourmandises de Noël avec VML

Publié le

Initiative originale et attendue des amateurs de bonnes choses, VML lance sa vente annuelle de chocolats et de produits du terroir festifs. Fondée sur un principe unique en France, en dissociant prix d’achat et don, cette opération se déroulera jusqu’au 31 octobre pour une livraison début décembre.

Pour offrir ou se faire plaisir, découvrez nos produits gourmands !

Pour découvrir la gamme de nos produits 2014, vous pouvez consulter le catalogue téléchargeable ci-dessous. Vous y trouverez les toujours très appréciés chocolats belges Valentino, les confiseries françaises De Neuville, les excellentes douceurs de Belle-Ile de La Bien Nommée et les foies gras de La Truffe Cendrée. Nouveautés cette année, vous ne pouvez que succomber aux fondues au chocolat des Anysetiers du Roy. Testées avec délectation par un panel de goûteurs passionnés, elles ont fait l’unanimité pour figurer dans notre catalogue !

Il y a encore plein d’autres idées cadeaux, dont un ... Lire la suite

Semi-Marathon de Paris

Publié le

Une équipe de coureurs aux couleurs de l’association VML sera au départ du Semi-Marathon de Paris 2015.

Quelle que soit votre niveau, si vous avez votre dossard, vous pouvez rejoindre cette équipe solidaire pour un moment sportif, solidaire et de convivialité.

>> contactez VML

WeekEnd Adhérents VML - Nouan 2014

Publié le

Le weekend des adhérents VML se déroulera du vendredi 30 mai au dimanche 1er juin 2014 au Domaine de Chalès à Nouan-le-Fuzelier (41).

Cette année, 80 familles se réuniront pour ce temps de rencontre, d’informations, d’échanges entre familles et avec des professionnels, et participer à cet événement qui est un moment marquant dans la vie de l’association.

Les membres du conseil d’administration, des commissions et des responsables d’antennes de l’association se réuniront dès le jeudi 29 mai pour des réunions de travail, et la préparation de l’accueil des familles et adhérents prévus à partir du vendredi.

Voir le Programme 2014
du Week-End des Adhérents VML

Programme 2014 du Week-End Adhérents et familles VML  - PDF - 1.6 Mo

Les inscriptions au week-end sont closes, mais les adhérents de VML qui souhaitent venir passer une journée pour partager ce moment, assister à des ateliers ou participer à l’Assemblée Générale sont bienvenus. Pour plus de renseignements, vous pouvez joindre le siège de ... Lire la suite

Assistez aux 8 ateliers médico-scientifiques à Nouan

Publié le

A l’occasion du week-end annuel des adhérents VML qui se tiendra du vendredi 30 mai au dimanche 1er juin 2014 au Domaine de Chalès, à Nouan-le-Fuzelier (41), de nombreux professionnels de santé seront présents pour partager leurs expertises. Ils animerons notamment 8 réunions médico-scientifiques spécialisés le vendredi 30 Mai de 15h30 à 17h.

Ces ateliers sont ouverts à tous les adhérents de l’association. Par conséquent si vous n’êtes pas inscrit à l’ensemble du week-end mais souhaitez pouvoir assister à ces réunions spécifiques vous êtes les bienvenus et pouvez y assister.

Dans le détail, les 8 ateliers qui se dérouleront le vendredi 30 mai de 15h30 à 17h00, concernent les maladies :

  • MPS I - Hurler
  • MPS II - Hunter
  • MPS III - Sanfilippo
  • MPS IV Morquio et MPS VI Maroteaux-Lamy
  • Niemann-Pick
  • Gaucher
  • Cystinose - Fabry
  • Austin et autres maladies lysosomales

Ces ateliers feront le point sur l’état des connaissances par pathologie, la recherche scientifique et ... Lire la suite

| 1 | 2 | 3 | 4 |