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Route du Rhum, visite des familles VML

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Mercredi 29 octobre, à 4 jours du grand départ de la Route du Rhum 2014, le skipper Bertrand Delesne, Parrain de l’association VML, a pris le temps d’accueillir les familles de l’association avec en primeur une visite de son bateau Teamwork40.

Nous étions 40 à nous retrouver pour cette journée à Saint Malo. Jeunes patients et adultes, parents, frères et sœurs étaient tout d’abord heureux de se retrouver ou de faire connaissance avec d’autres familles. Des moments conviviaux et importants à partager ensemble.

l’article avec plus de photos sur ce lien

Par petit groupe (l’accès aux bateaux étant très réglementé) chacun a pu découvrir le bateau Teamwork 40 et poser toutes ses questions. A la vue des conditions spartiates du bateau, Où dort-on ? et que mange t’on ? ont du être les questions les plus posées. chacun a pu partager un petit moment avec Bertrand pour une photo, une dédicace … tandis qu’Emeric et Charlotte ont collé dans le bateau des ... Lire la suite

Billets solidaires match ASVEL / JL BOURG

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Vendredi 24 octobre à 20h45 (date modifiée !! ), l’ASVEL accueille le JL BOURG basket pour un derby qui s’annonce riche en émotions sur le parquet de l’Astroballe de Villeurbanne, et vous fait profiter d’une offre spéciale avec des billets à 10€ au lieu de 18€.

Les réservations à tarif réduit sont closes.

Une offre solidaire de l’ASVEL qui reversera une partie de la vente de ces billets à l’association VML pour son combat contre les maladies rares lysosomales.

Les e-Billets solidaires sont valables pour une place en Tribune supérieure, dans la limite des places disponibles.

Après réservation en ligne vous recevrez un reçu de commande et votre e-billet vous sera envoyé par email directement par le Club de l’ASVEL (au plus tard le 21 octobre). Ce e-billet devra être présenté à l’entrée de l’Astroballe.

Le calendrier du championnat de ProA pouvant évoluer au dernier moment, vérifier la date et l’horaire du match quelques jours avant la ... Lire la suite

Route du Rhum avec VML et Bertrand Delesne

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A quelques jours du départ de la Route du Rhum de Saint-Malo, notre ami et parrain Bertrand Delesne qui naviguera sur son bateau Teamwork 40 accueillera des enfants et familles de l’association pour un temps de rencontre et une visite guidée de son bateau.

Rendez-vous pris pour le mercredi 29 octobre 2014.

Cérémonie des Clés du Lysosome 2014

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La 8ème Cérémonie des Clés du Lysosome s’est tenue à l’Ecole du Val de Grâce, le mardi 14 octobre 2014.

Les Clés du Lysosome sont une distinction venant honorer l’engagement concret d’acteurs scientifique, médical, politique, associatif dans la lutte contre la maladie et le handicap.

Un engagement, des actions qui ont changé la vie et l’avenir des patients et familles touchés par les maladies Lysosomales. C’est en leur nom à tous que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales remet ses Clés du Lysosome.

Cette donc l’Ecole du Val de Grâce qui a offert un cadre historique et symbolique particulièrement riche pour souligner la réussite de nos trois prestigieux lauréats 2014. L’Ecole est en effet situé dans un ensemble conventuel (Eglise, couvent, cloître) en plein cœur de Paris et dont la construction remonte au 17ème siècle. Et c’est à partir de 1793 que la vocation de cet ensemble va se tourner vers la médecine. Tout d’abord hôpital des Armées ... Lire la suite

Vos chocolats et autres gourmandises de Noël avec VML

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Initiative originale et attendue des amateurs de bonnes choses, VML lance sa vente annuelle de chocolats et de produits du terroir festifs. Fondée sur un principe unique en France, en dissociant prix d’achat et don, cette opération se déroulera jusqu’au 31 octobre pour une livraison début décembre.

Pour offrir ou se faire plaisir, découvrez nos produits gourmands !

Pour découvrir la gamme de nos produits 2014, vous pouvez consulter le catalogue téléchargeable ci-dessous. Vous y trouverez les toujours très appréciés chocolats belges Valentino, les confiseries françaises De Neuville, les excellentes douceurs de Belle-Ile de La Bien Nommée et les foies gras de La Truffe Cendrée. Nouveautés cette année, vous ne pouvez que succomber aux fondues au chocolat des Anysetiers du Roy. Testées avec délectation par un panel de goûteurs passionnés, elles ont fait l’unanimité pour figurer dans notre catalogue !

Il y a encore plein d’autres idées cadeaux, dont un ... Lire la suite

WeekEnd Adhérents VML - Nouan 2014

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Le weekend des adhérents VML se déroulera du vendredi 30 mai au dimanche 1er juin 2014 au Domaine de Chalès à Nouan-le-Fuzelier (41).

Cette année, 80 familles se réuniront pour ce temps de rencontre, d’informations, d’échanges entre familles et avec des professionnels, et participer à cet événement qui est un moment marquant dans la vie de l’association.

Les membres du conseil d’administration, des commissions et des responsables d’antennes de l’association se réuniront dès le jeudi 29 mai pour des réunions de travail, et la préparation de l’accueil des familles et adhérents prévus à partir du vendredi.

Voir le Programme 2014
du Week-End des Adhérents VML

Programme 2014 du Week-End Adhérents et familles VML  - PDF - 1.6 Mo

Les inscriptions au week-end sont closes, mais les adhérents de VML qui souhaitent venir passer une journée pour partager ce moment, assister à des ateliers ou participer à l’Assemblée Générale sont bienvenus. Pour plus de renseignements, vous pouvez joindre le siège de ... Lire la suite

Assistez aux 8 ateliers médico-scientifiques à Nouan

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A l’occasion du week-end annuel des adhérents VML qui se tiendra du vendredi 30 mai au dimanche 1er juin 2014 au Domaine de Chalès, à Nouan-le-Fuzelier (41), de nombreux professionnels de santé seront présents pour partager leurs expertises. Ils animerons notamment 8 réunions médico-scientifiques spécialisés le vendredi 30 Mai de 15h30 à 17h.

Ces ateliers sont ouverts à tous les adhérents de l’association. Par conséquent si vous n’êtes pas inscrit à l’ensemble du week-end mais souhaitez pouvoir assister à ces réunions spécifiques vous êtes les bienvenus et pouvez y assister.

Dans le détail, les 8 ateliers qui se dérouleront le vendredi 30 mai de 15h30 à 17h00, concernent les maladies :

  • MPS I - Hurler
  • MPS II - Hunter
  • MPS III - Sanfilippo
  • MPS IV Morquio et MPS VI Maroteaux-Lamy
  • Niemann-Pick
  • Gaucher
  • Cystinose - Fabry
  • Austin et autres maladies lysosomales

Ces ateliers feront le point sur l’état des connaissances par pathologie, la recherche scientifique et ... Lire la suite

Raid Atacama, défi réussi pour Fredéric

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1000 km, 980 plus exactement, c’est la distance parcourue en 19 jours par Fréderic de Lanouvelle dans le désert de l’Atacama au Chili, réputé pour être l’un des plus aride et hostile à la vie au monde. Cela représente plus de 50 km par jour à marcher sous un soleil infernal, avec un sac de 15 kg et à dormir dans une petite tente alors que les températures redescendent très bas la nuit. C’est aussi des heures en solitaire, face à ses douleurs, ses doutes, mais aussi à des paysages d’une nature grandiose et magnifique dans son aridité …

Au côté de Frédéric, un petit Lysosome était du voyage et a vécu cette aventure de l’intérieur, un signe du soutien que Frédéric de Lanouvelle apporte régulièrement à notre combat contre nos maladies rares …

Retour en vidéo sur 19 jours d’aventure ...

Lysoterie : jouez et gagnez des iPad pour financer les actions de VML

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C’est parti pour cette édition 2014 de notre loterie nationale avec pour lots à gagner 10 iPad Air 16 Go. Participez en ligne ou devenez animateur de l’opération pour soutenir VML. Le tirage aura lieu le 21 juin prochain au siège de l’association sous contrôle d’huissier.

Les dons collectés à l’occasion de cette opération serviront à aider VML dans le financement de ses actions courantes, mais aussi ses projets. L’association dépend exclusivement de la générosité du public, voilà donc toute la motivation de cette initiative accessible au plus grand nombre.

Pour faire un Don et participez en ligne, cliquez ici Lysoterie en ligne

Devenez animateur-bénévole de la Lysoterie et recevez des carnets à diffuser autour de vous pour promouvoir cette opération et collecter des dons au profit de VML. Si vous êtes intéressé(e) pour la diffuser autour de vous, prenez contact avec le siège de l’association (Tél. : 01 69 75 40 30). Pour aider chacun, des ... Lire la suite

Raid Atacama, 1000 km de désert avec VML

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Frédéric de Lanouvelle lance le Raid Atacama, une traversée de 1000 km à pied du désert Chilien, et emmène l’association VML dans son bagage !

Le désert de l’Atacama au Chili est un des plus arides au monde. L’amplitude thermique y est importante, le sol est composé de sable, de cailloux, de saline ... autant dire un lieu où la vie se développe peu et doit s’adapter.

A partir du 5 avril et pour une vingtaine de jours, ce sera pourtant le prochain terrain d’aventure de notre Ami Fréderic de Lanouvelle qui va tenter de traverser, seul, les 1 000 km de ce désert de l’Atacama.

Cette année pas de chariot à tirer, mais un sac de 20 kg et des points de ravitaillement tous les 50 km, son objectif quotidien, où il trouvera de l’eau et de la nourriture. Pour le reste, il sera totalement autonome (campement, vêtements, pharmacie…).

Un grand merci à Fréderic qui associe une nouvelle fois notre association VML, et nous emmène dans son bagage pour soutenir le combat ... Lire la suite

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