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L’alpiniste Sophie Lavaud emmène le Lysosome à 8 485m

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L’alpiniste Sophie LAVAUD vient de vaincre son 5ème sommet de 8000m. Le Malaku (8 485m) après les ShishaPangma (8 013m), Cho Oyu (8 201m), Everest (8 848m), Gasherbrum II (8 035m). Pour ce nouvel exploit, un Lysosome était de l’aventure ...

Sophie est une des athlètes du TeamWork Voile et Montagne qui apporte son soutien à Vaincre les Maladies Lysosomales, et c’est à ce titre qu’un Lysosome a pris place dans ses bagages.

Notons que Sophie est par ailleurs très engagée auprès de l’association Norlha avec le projet d’aider à la réfection d’un chemin de Montagne pour faciliter les déplacements des populations.

Atteindre le sommet est le fruit d’une aventure de 2 mois depuis son arrivée à Katmandou au Népal. Après un Treck de plusieurs jours pour arriver au camp de base, il aura fallu près d’un mois pour monter progressivement et s’acclimater à ces altitudes extrêmes. Nous lui adressons toutes nos félicitations, nos remerciements et sommes sous le charme de ... Lire la suite

Engagement : La société TeamWork et ses athlètes adoptent le Lysosome

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Des skippers, une alpiniste des très hautes altitudes, des skieurs ….
Tous des champions soutenus par la société TeamWork et son Team Voile et Montagne.

Teamwork, un nom qui parle à tous ceux qui suivent VML et les aventures du Lysosome. C’est le nom du bateau skippé par notre ami et parrain Bertrand Delesne et avec lequel notre Lysosome a traversé plusieurs fois l’Atlantique lors de la Mini-transat, puis la Route du Rhum et la Transat Jacques Vabre 2015. Cette dernière fut d’ailleurs l’occasion de dévoiler un spi aux couleurs du Lysosome et de rencontrer un autre skipper Teamwork, Nils Palmieri, qui l’a très vite adopté.

En ce début 2016, Philippe Rey-Gorrez, PDG de TeamWork, a souhaité proposer à l’ensemble des athlètes soutenus par le Team d’adopter à leur tour le Lysosome et lui faire vivre de nouvelles aventures pour soutenir notre action contre la maladie et le handicap.

Des aventures exceptionnelles qui nous offrent de rêver et partager ces ... Lire la suite

Week-end annuel des familles VML - Nouan le fuzelier

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Le week-end annuel des adhérents de VML se tiendra du samedi 14 mai au lundi 16 mai 2016 au Domaine de Chalès à Nouan-le-Fuzelier (41).

Temps de rencontre, d’informations, d’échanges entre familles et avec des professionnels, cet événement est un moment marquant dans la vie de l’association.

Pour plus de renseignements, vous pouvez joindre le siège de l’association au 01 69 75 40 30.

>> Venir au Domaine de Chalès
Route de Saint-Viatre, 41600 Nouan-le-Fuzelier
Téléphone du Domaine de Chalès : 02 54 95 68 68

>> Télécharger le plan de route en pdf
Coordonnées GPS : 47°32’03.12’’ N X 1°59’07.52’’E

Grand Loto - Chateaudun

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En souvenir de Florian, le Grand Loto annuel de Châteaudun au profit de VML vous invite le Vendredi 13 Mai 2016 à partir de 20h, autour de beaux cadeaux à gagner et pour une belle soirée.

Salle des Fêtes Leo Lagrange - Châteaudun

Résultat du tirage de la Lysoterie 2016

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C’est aujourd’hui 9 avril qu’a eu lieu, sous contrôle de Maître Nicolas BADUFLE, huissier de justice à Longjumeau, le tirage au sort de la grande loterie nationale organisée par VAINCRE LES MALADIES LYSOMALES. L’objectif de cette initiative était pour VML de collecter des fonds pour financer ses missions sociales.

Voici les résultats du tirage au sort par ordre décroissant de lot :

1- 1 Iphone 6S - N° billet : 03568
2- 1 Iphone 6S - N° billet : 03645
3- 1 Iphone 6S - N° billet : 06417
4- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 04070
5- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 05784
6- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 04876
7- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 09981
8- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 04158
9- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 01434
10- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 04184
11- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 07566
12- 1 enceinte nomade ... Lire la suite

Vos chocolats de Pâques avec VML

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C’est une offre simple que nous vous proposons depuis plusieurs années à Pâques, commandez vos chocolats à partir du catalogue du chocolatier DE MARLIEU. Pour chaque achat, notre partenaire nous reverse un pourcentage du montant hors taxes. En 2015, cette participation a permis de financer l’accès au séjour de répit de VML pour deux familles. Une petite limite cependant, les frais de port. Regroupez vos commandes dans la mesure du possible pour atteindre les 100 euros de commandes qui exonèrent VML de régler ces frais d’envoi.

Autre avantage de cette offre de Pâques, vous recevez directement par colis votre commande à domicile. Avec une très bonne expérience de l’emballage, De Marlieu vous garantit une livraison sécurisée pour vos produits. Si malgré tout, vous constatez des produits abîmés, vous contactez VML et vous recevrez très rapidement leur remplacement.

Feuilletez en ligne le catalogue des Chocolats DE MARLIEU Pâques 2016 en cliquant sur le lien ... Lire la suite

Balade à moto (53)

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Une balade solidaire à moto ...
Pour la seconde année "les Cylindrées de l’espoir" vous propose une balade à moto au départ du Parc Saint Fiacre à Château-Gontier (53)

Boucle sur une journée le dimanche 3 juillet 2016.
Plus d’information ultérieurement

>> Revoir la Balade 2015

Réservations par téléphone au 07.71.08.26.01 et au 06 86 71 65 68
Renseignements et contacts
page facebook - Les Cylindrées De l’Espoir -
ou par mail lescylindreesdelespoir@hotmail.com

La Balade du Lysosome, la marche nationale ...

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Merci à tous ceux qui ont fait de cetet ère Balade du Lysosome. 130 Balades partout en France et dans le monde pour une mobilisation symbolique et marquer notre solidarité. Rare mais pas seul !

le principe de la Balade du Lysosome 2015

Où que vous soyez le dimanche 4 octobre, participez à la balade nationale du Lysosome. Une manifestation originale et solidaire pour marquer votre soutien à la lutte contre les maladies lysosomales. La 1ere Balade nationale où le point de départ est … où vous voulez !

Où que vous soyez, seul, en famille ou en groupe, le Dimanche 4 octobre, à 15h30, nous vous invitons à partir en balade et partager la grande mobilisation contre la maladie et le handicap !

Cette balade qui se déroule un même jour, une même heure, partout en France, est une manière originale de réunir symboliquement tous ceux qui partagent depuis 25 ans le combat contre la maladie et le handicap

Chacun peut donc participer, à son rythme, où qu’il soit, selon ... Lire la suite

Vos chocolats et autres gourmandises de Noël avec VML

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Initiative originale et attendue des amateurs de bonnes choses, VML lance sa vente annuelle de chocolats et de produits du terroir festifs. Fondée sur un principe unique en France, en dissociant prix d’achat et don, cette opération se déroulera jusqu’au 25 octobre pour une livraison début décembre.

Pour offrir ou se faire plaisir, découvrez nos produits gourmands !

Pour découvrir la gamme de nos produits 2015, vous pouvez consulter le catalogue téléchargeable ci-dessous. Vous y trouverez les toujours très appréciés chocolats belges Valentino, les confiseries françaises De Neuville, les excellentes douceurs de Belle-Ile de La Bien Nommée et les foies gras Godard. Grands succès depuis leur entrée au catalogue l’an dernier, les fondues au chocolat des Anysetiers du Roy sont bien sûr présentes.

Et il y a encore plein d’autres idées cadeaux, en particulier les compositions salées ou sucrées (pages 7 et 13 du catalogue), ou bien encore un lot de 3 bouteilles de vin ... Lire la suite

Une Voile pour le Lysosome

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Aidez nous à faire voguer les couleurs du Lysosome et embarquez avec nous sur la prochaine Transat Jacques Vabre. Si nous sommes 150, à donner 10€, le projet deviendra réalité et la voile du Lysosome flottera fiérement aux vents le 25 octobre, pour le départ de la course

30 jours pour financer ce rêve, faites un don et faites passer le message autour de vous ...

Je participe à concrétiser ce rêve d’une Voile pour le Lysosome <<

Bertrand Delesne, Skipper et Parrain de l’association VML depuis 2011, sera au départ de cette Transat Jacques Vabre 2015 à bord du bateau TeamWork40, en duo avec Nils Palmieri.

Le 25 octobre, le départ de cette transatlantique sera donné depuis Le Havre, à destination du Brésil.

Le Projet
Bertrand Delesne, motivé par l’envie de donner plus de visibilité à notre action contre la maladie et le handicap, nous propose à quelques jours du départ de décorer l’une de ses voiles (un spi) aux couleurs de VML.
Un marquage de 6 m de ... Lire la suite

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