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Lysoterie : jouez et gagnez des iPad pour financer les actions de VML

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C’est parti pour cette édition 2014 de notre loterie nationale avec pour lots à gagner 10 iPad Air 16 Go. Le tirage aura lieu le 21 juin prochain au siège de l’association sous contrôle d’huissier.

Les dons collectés à l’occasion de cette opération serviront à aider VML dans le financement de ses actions courantes, mais aussi ses projets. L’association dépend exclusivement de la générosité du public, voilà donc toute la motivation de cette initiative accessible au plus grand nombre.

Réglement Lysoterie 2014 - PDF - 102.5 ko

Pour en savoir plus sur la Lysoterie 2014, vous pouvez télécharger ci-contre son règlement déposé chez huissier.

Pour l’heure, VML est toujours à la recherche d’animateurs bénévoles pour promouvoir cette opération et collecter des dons. Si vous êtes intéressé(e) pour la diffuser autour de vous, prenez contact avec le siège de l’association (Tél. : 01 69 75 40 30). Pour aider chacun, des conseils et supports de communication seront adressés en même temps... Lire la suite

Raid Atacama, 1000 km de désert avec VML

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Frédéric de Lanouvelle lance le Raid Atacama, une traversée de 1000 km à pied du désert Chilien, et emmène l’association VML dans son bagage !

Le désert de l’Atacama au Chili est un des plus arides au monde. L’amplitude thermique y est importante, le sol est composé de sable, de cailloux, de saline ... autant dire un lieu où la vie se développe peu et doit s’adapter.

A partir du 5 avril et pour une vingtaine de jours, ce sera pourtant le prochain terrain d’aventure de notre Ami Fréderic de Lanouvelle qui va tenter de traverser, seul, les 1 000 km de ce désert de l’Atacama.

Cette année pas de chariot à tirer, mais un sac de 20 kg et des points de ravitaillement tous les 50 km, son objectif quotidien, où il trouvera de l’eau et de la nourriture. Pour le reste, il sera totalement autonome (campement, vêtements, pharmacie…).

Un grand merci à Fréderic qui associe une nouvelle fois notre association VML, et nous emmène dans son bagage pour soutenir le combat... Lire la suite

VML recrute bénévoles pour son week-end annuel

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Nous recherchons des bénévoles ayant un profil paramédical (élève infirmier(e) – infirmier(e) – élève en médecine – kiné …) ou dans l’animation (BAFA- éducateur spécialisé…) pour renforcer notre équipe de bénévole lors du grand week-end de l’association. Ce week-end qui en 2014 se déroulera du jeudi 29 mai midi au dimanche 1er juin midi.

Le jeudi après-midi et vendredi matin est destiné à la formation de nos bénévoles sur la manutention et les troubles de la déglutition et à la préparation des activités du week-end.

L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) est une association de parents d’enfants (et d’adultes) atteints de maladies génétiques, les maladies « lysosomales ».
Ce sont des maladies évolutives, polyhandicapantes et neurodégénératives pour la plupart avec un pronostic vital engagé qui varie selon les maladies et leur sévérité.

Tous les ans, ce week-end de rencontres et d’échanges pour les adhérents est... Lire la suite

Marathon du Mont-Blanc : 40 dossards solidaires pour Vaincre les Maladies Lysosomales

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Pour saisir cette dernière chance d’être au départ du Marathon, Cross ou 80 KM du Mont Blanc 2014, il vous faudra mobiliser la générosité de vos amis afin de collecter des dons au profit des maladies Lysosomales.

Les maladies lysosomales sont 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 24 ans.

  • 1- Inscrivez-vous au programme : 40 coureurs solidaires peuvent participer, 15 pour un dossard Marathon,15 pour le Cross et 10 pour le 80KM - le nombre d’inscription est limité au nombre de dossards disponibles.
  • 2- Mobilisez la générosité de vos amis : Pour valider leur dossard solidaire doivent collecter des dons en mobilisant leurs amis au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

L’inscription et la collecte des dons se fait en ligne sur ce site : « Défi du Lysosome ».

* Les dons à l’association VML sont... Lire la suite

Avec le Raid Atacama, Gagne ton dossard pour le Cross ou le 80 KM du Mont-Blanc 2014

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A l’occasion du Raid Atacama, l’Association Vaincre les maladies Lysosomales, dont Fréderic de Lanouvelle est un Parrain de Cœur, vous propose de gagner l’un des tous derniers dossards disponibles pour participer au Cross (23km) ou au Trail 80 KM du Mont-Blanc.

Le Cross et le 80KM sont deux des fabuleuses épreuves qui se dérouleront du 27 au 29 juin 2014 à Chamonix dans le cadre du Marathon du Mont-Blanc, épreuve comptant dans le Championnat du Monde de Skyrunning 2014.

Dans la trace de Frédéric, nous vous invitons à venir courir au côté de notre association et paratager de beaux moments de générosité. L’Association VML reçoit depuis 2013 le soutient du Club des Sports de Chamonix, organisateur du Marathon du Mont-Blanc.

Pour jouer, répondez facilement aux 4 questions et compléter le formulaire ci-dessous. Tirage au sort des gagnants parmi les bonnes réponses, le 25 avril à 12h. Les gagnants se verront offrir un dossard officiel et le maillot des Coureurs... Lire la suite

Journée Sports et Solidarité

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Connaissez vous les Amazones du Lysosomes ? Elles sont trois amies qui prochainement prendront le départ d’un Raid Aventure multisport en Malaisie en portant les couleurs du Lysosome et de l’association VML. (si vous ne les connaissez pas, découvrez les dans cet article)

Avant de s’envoler pour l’aventure, elles vous invitent ce samedi 2 novembre à venir partager une grande journée de solidarité, de générosité et d’un peu de sport à "Nozay" (91) de 9h à 18h. Rendez-vous au Centre Sportif Pierre Dupuy à Nozay

Toute la journée, elles vous proposent animations, spectacles et activités sportives pour petits et grands dans un esprit de partage et de convivialité.

Sur place, retrouvez le stand de l’association et ses représentants. Venez décorer et customiser votre Lysosome, échanger et partager un bon moment !
On vous attend nombreux !
Rare mais pas seul ! ensemble nous sommes plus forts ...

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Tournoi de Golf Solidaire - Deauville

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Coupe VILLA CARMEN au profit de l’Association VML
avec le généreux soutien de l’Association Soroptimist

Compétition ouverte à tous sur 18 trous ou 9 trous / adultes et Juniors
Faites équipe pour soutenir l’Association VML avec la formule de jeu : 4 balles meilleure balle (équipe de 2)

  • Pause « Gourmande » au trou n°10 offerte par Laurent Bude ( Restaurant Villa Carmen - Trouville)
  • Venez découvrir le Golf et taper vos premières balles avec une initiation de 15h à 16h (sur inscription préalable / jusqu’à 12 personnes)
  • Remise des Prix à 16h au Golf

le dimanche 27 octobre 2013 - lieu : Golf de Deauville -St Gatien (14)
Inscriptions : 02.31.65.1999

OPÉRATION CHOCO 2013, C’EST PARTI !

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Vous souhaitez soutenir l’association dans ses actions ?
Nous vous proposons d’allier l’utile à l’agréable !

Depuis plusieurs années, VML propose une offre unique et savoureuses de produits de Noël. Relayée par plus de 140 bénévoles sur tout le territoire, elle permet chaque année de satisfaire plus de 8 000 personnes et de financer la moitié des actions social et de recherche de l’association.

Découvrez notre catalogue 2013, téléchargeable ci-dessous, ou demandez-le simplement à l’association, et pour passer commande, rien de plus simple, en contactant votre votre commercial (liste en dernière page) le plus proche de chez vous.

Attention, ne tardez pas à passer votre commande. La date limite d’envoi à votre contact est le 29 octobre. Votre commande sera livrée début décembre ...

Partagez ce catalogue avec vos amis, vos collègues ... réunissez et regroupez plusieurs commandes autour de vous, à partir d’un certain nombre nous pourrons prévoir une livraison... Lire la suite

Invitation Théâtre, la Comédie de Neuilly joue pour VML

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La talentueuse et généreuse "Comédie de Neuilly" jouera pour Vaincre les Maladies Lysosomales, le lundi 14 octobre 2013 au Théâtre de Neuilly. Cette année c’est une comédie vaudeville qui sera présentée. "Quelle famille !" de Francis Joffo.

Cette année, la Comédie de Neuilly propose 10 représentations au profit de 33 associations. Venez "rire" avec nous pour soutenir notre combat.

Votre soirée : …"L’arrière-grand-père rêve d’une vodka orange, la petite-fille aimerait faire tranquillement sa gymnastique, le mari de l’arrière-petite-fille en a ras le bol de la montagne, la fille passe son temps à faire sa valise, le mari de la fille a du courrier en retard, le mari de la petite-fille voudrait vraiment dîner à la Tour d’Argent… ! En écoutant ces gens rire, pleurer, crier, s’aimer, vous direz comme nous… : Quelle famille… ! et vous aurez raison.

Programme invitation Comédie de Neuilly 2013 avec l’association VML - PDF - 453.5 ko

Téléchargez ci contre le Programme-Invitation (format pdf)

Soirée en présence de VML... Lire la suite

Marathon du Mont-Blanc, des coureurs généreux ...

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C’est un chèque de 10 000€ qui a été remis par le Club des Sports de Chamonix à l’occasion du Marathon du Mont-Blanc au profit de l’association VML.

Un chèque symbole de la générosité des participants qui avaient la possibilité de faire un don pour compléter leur inscription, ou de porter un Dossard solidaire du Lysosome en créant une collecte de dons auprès de leurs amis.

Cette somme prouve que vous avez été nombreux à répondre à cet appel de solidarité. Nous vous en remercions et vous donnons rendez-vous pour le Marathon du Mont-Blanc 2014.

>> retrouver quelques images de ce week-end ici
>> site du Marathon du Mont-Blanc

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