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VML, membre du Conseil National de l’Alliance Maladie Rare

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Anne-Sophie LAPOINTE, présidente de l’association VML, a été élue membre du Conseil National 2017 de l’Alliance Maladie Rare, la fédération française des maladies rares.

En participant aux travaux de l’Alliance, votre association Vaincre les Maladies Lysosomales contribue à porter la voix des patients atteints de nos maladies lysosomales, de leur famille, pour une meilleure prise en charge.

Appel à talent : faisons évoluer le logo VML en intégrant le "Lysosome"

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VML fait appel à vos idées et talents pour créer le futur logo de l’association en y intégrant le personnage du « lysosome ».

Depuis 7 ans, le Lysosome est l’Ambassadeur, vecteur de communication de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales. Sympathique, reconnaissable, il aide à porter notre message auprès du plus grand nombre. Pour cela il a été décidé de le faire figurer dans le logo de VML.

Graphiste en herbe ou expérimenté, nous vous invitons à nous faire part de vos bonnes idées et participer à la création du logo. Les projets sélectionnés pourront être repris par notre agence de graphisme. Ce logo sera ensuite adopté officiellement par l’association et décliné sur les supports. La date limite des retours est le 15 juin 2017 !

Quelques éléments à respecter pour le futur logo :

  • le nom de l’association - Vaincre les Maladies Lysosomales - doit apparaitre en entier et être bien lisible. Les termes "Vaincre" ou/et "Lysosomales" peuvent ... Lire la suite

Lysoterie, le DON Gagnant

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C’est parti pour cette édition 2017 de notre loterie nationale avec pour lots à gagner des smartphones, des coffrets séjours, une GoPro ... Faites un Don auprès d’un animateur Lysoterie, il vous remet un billet chance par tranche de 2€ de don (ex. Donnez 10€ et recevez 5 bilelts chances ! ). Le tirage aura lieu le 17 juin prochain au siège de l’association sous contrôle d’huissier.

Les dons collectés à l’occasion de cette opération serviront à aider VML dans le financement de ses actions courantes, mais aussi ses projets. L’association dépend exclusivement de la générosité du public, voilà donc toute la motivation de cette initiative accessible au plus grand nombre.

Devenez animateur-bénévole de la Lysoterie et recevez des carnets à diffuser autour de vous pour promouvoir cette opération et collecter des dons au profit de VML. pour chaque carnet diffusé, les animateurs reçoivent un billet chance pour gagner un smartphone. Si vous êtes ... Lire la suite

[ S’engager ] Candidature au Conseil d’Administration de VML

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[ Portez la voix des patients et des familles ]
Les malades et leur famille sont au cœur des dispositifs de réflexion et de décision de l’association VML, VOTRE association ... Vous êtes adhérents VML, vous voulez participer activement aux décisions, contribuer à définir les orientations de ses missions, porter des projets au profit des patients. Alors pourquoi ne pas faire acte de candidature comme membre du Conseil d’Administration.

Chaque année, à l’occasion de l’Assemblé Générale annuelle, le Conseil d’Administration, composé de 9 à 15 membres, est en partie renouvelé par un vote des adhérents. Pour plus d’informations, vous pouvez contacter l’association et demander à être mis en contact avec des administrateurs actuels pour échanger sur ce rôle.

Organisation de VML

La volonté de s’appuyer sur l’engagement du plus grand nombre est une constante pour VML. Elle permet à l’association de développer et d’adapter en permanence ses missions selon ... Lire la suite

Bonnes Fêtes et Meilleurs Voeux 2016

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Vaincre les Maladies Lysosomales vous présente ses Meilleurs Voeux 2016 !
Que cette nouvelle année puisse vous apporter Joie, Bonheur, Santé et Espoir pour tous nos amis et leurs familles ! BONNE ANNEE 2016

Sylvie, Florence et Jean-Louis témoignent de la place de l’association VML dans leur vie

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A l’occasion de la 2ème Journée Internationale de la Maladie de Gaucher, Sylvie, Florence & Jean-Louis témoignent avec beaucoup de simplicité de la place que tient l’association VML dans leur vie de tous les jours.

A l’occasion de cette journée spéciale, VML a souhaité donner la parole à ces 3 patients qui ont rejoint l’association à des moments clés de leur vie. Ces témoignages ont été réalisés avec le soutien de Sanofi Genzyme,et sont disponibles sur le site internet "gaucherfrance".

voir les témoignages de Sylvie, Florence et Jean-Louis.

Florence, patiente atteinte de la maladie de Gaucher raconte : « Je me sens beaucoup moins seule depuis que j’ai adhéré à VML ». « Ce sont des rencontres, (…) c’est le fait de se retrouver, de rire, de partager nos expériences. A VML, on partage beaucoup de moments d’émotions très forts », témoigne Sylvie, jeune mère de famille atteinte de la maladie de Gaucher diagnostiqué depuis l’âge de 2 ans. ... Lire la suite

La Forêt des Anges - lieu de souvenir et de vie

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Unique en France, à la Forêt des Anges, des arbres sont plantés pour se souvenir de tous ceux partis trop tôt d’une maladie lysosomale. Lieu de souvenir,de recueillement mais aussi lieu de vie et de promenade, cette forêt atypique est située au cœur du parc du Héron, à Villeneuve d’Ascq.

reportage France 3 Nord 6 pas de calais - Septembre 2015

La "forêt des anges", a été imaginée par l’association VML en 2007, date à laquelle 300 premiers arbres ont été plantés. Une centaine de nouveaux arbres sont venus au fil des années s’ajouter à la forêt. Chaque arbre évoque le souvenir d’un enfant disparu. une association qui lutte contre les maladies rares. Un lieu de recueillement, mais aussi un lieu de vie.

Dans la forêt des anges, de jeunes charmes, des chênes, des frènes, des merisiers... 6 essences sélectionnées pour leur caractère et que les familles peuvent choisir et associer au caractère de l’enfant disparu.

Ce petit bois de 4 hectare est entretenu ... Lire la suite

Formation : Comprendre les essais cliniques

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fin septembre, Tous Chercheurs, plateforme nationale d’essais cliniques dans les maladies rares, organise 2 jours de formation sur la compréhension des essais cliniques à Marseille.

Ouvert aux membres d’associations de maladies rares qui souhaitent mieux comprendre cette question.

le programme de la formation

INFORMATIONS PRATIQUES
Public concerné

  • membres d’associations de maladies rares ;
  • groupe de 20 personnes maximum (issues de plusieurs associations pour favoriser les échanges et ne pas se restreindre à une pathologie donnée).

Inscriptions
La session de formation aura lieu les 29 et 30 septembre 2015.
L’inscription à la formation est obligatoire. Une participation aux frais (P.A.F.) à hauteur de 15 euros sera demandée lors de la validation définitive de l’inscription.
formulaire d’inscription

Lieu de la formation
Espace Ethique Méditerranéen
Hôpital d’adultes de la Timone
264 rue Saint Pierre
13385 Marseille Cedex ... Lire la suite

Courir le Marathon de Paris contre la maladie

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Emma Rooney est Canadienne et vit en Allemagne. Sportive très active, férue de course à pieds, elle est atteinte de la maladie de Gaucher, une maladie lysosomale qui touche près de 500 personnes en France. Cette maladie aux symptômes variables touche la rate, le foie, diminution de plaquettes et de globules rouges, atteintes osseuses (douleurs, fractures et déformations). La maladie de Gaucher a été en France la première maladie à bénéficier d’un traitement par enzymothérapie.

Pouvoir être au départ du Marathon de Paris est donc tout à la fois un espoir et un exploit.
L’Association VML est donc très heureuse de pouvoir accompagner Emma dans cette belle aventure.

Emma sera acompagnée de Andrew Sholte, Chercheur chez Genzyme à Boston, lui aussi coureur averti. Ensemble ils seront les chefs de file d’une équipe composée de 38 coureurs qui s’élancera pour la cause des maladies rares.

Une équipe composée par des collaborateurs du laboratoire Genzyme et de ... Lire la suite

Gagnez un dossard pour le Cross du Mont-Blanc 2015 !

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A l’occasion du Semi-Marathon Bresse-Dombes, l’Association Vaincre les Maladies Lysosomales et Yaka Events vous offre la possibilité de gagner votre dossard pour le Cross du Mont-Blanc 2015.

Le Cross du Mont-Blanc c’est à Chamonix le samedi 27 juin 2015.
Une épreuve mythique de 23 km & 1 665 D+.

Pour participer, remplissez le formulaire ci-dessous et croisez les doigts.
Tirage au sort mercredi 29 avril à 14h. Le gagnant sera prévenu directement.

Le gagnant se verra remettre le maillot des Coureurs Généreux du Team Lysosome qui sera porté par une cinquantaine de coureurs sur les différentes courses du week-end.

Par respect, Merci de ne participer à ce tirage au sort que si vous êtessûr de pouvoir être au départ le 27 juin à Chamonix. sinon c’est une place de perdue.

Et n’oubliez pas ... rendez-vous au Semi-Marathon Bresse-Dombes, le 8 mai 2015. Un stand de l’association VML sera présent, n’hésitez pas à venir nous rencontrer

L’association VML remercie
Yaka ... Lire la suite

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