Faites un don

Accueil > Actualités > Divers

Bonnes Fêtes et Meilleurs Voeux 2016

Publié le

Vaincre les Maladies Lysosomales vous présente ses Meilleurs Voeux 2016 !
Que cette nouvelle année puisse vous apporter Joie, Bonheur, Santé et Espoir pour tous nos amis et leurs familles ! BONNE ANNEE 2016

Sylvie, Florence et Jean-Louis témoignent de la place de l’association VML dans leur vie

Publié le

A l’occasion de la 2ème Journée Internationale de la Maladie de Gaucher, Sylvie, Florence & Jean-Louis témoignent avec beaucoup de simplicité de la place que tient l’association VML dans leur vie de tous les jours.

A l’occasion de cette journée spéciale, VML a souhaité donner la parole à ces 3 patients qui ont rejoint l’association à des moments clés de leur vie. Ces témoignages ont été réalisés avec le soutien de Sanofi Genzyme,et sont disponibles sur le site internet "gaucherfrance".

voir les témoignages de Sylvie, Florence et Jean-Louis.

Florence, patiente atteinte de la maladie de Gaucher raconte : « Je me sens beaucoup moins seule depuis que j’ai adhéré à VML ». « Ce sont des rencontres, (…) c’est le fait de se retrouver, de rire, de partager nos expériences. A VML, on partage beaucoup de moments d’émotions très forts », témoigne Sylvie, jeune mère de famille atteinte de la maladie de Gaucher diagnostiqué depuis l’âge de 2 ans. ... Lire la suite

La Forêt des Anges - lieu de souvenir et de vie

Publié le

Unique en France, à la Forêt des Anges, des arbres sont plantés pour se souvenir de tous ceux partis trop tôt d’une maladie lysosomale. Lieu de souvenir,de recueillement mais aussi lieu de vie et de promenade, cette forêt atypique est située au cœur du parc du Héron, à Villeneuve d’Ascq.

reportage France 3 Nord 6 pas de calais - Septembre 2015

La "forêt des anges", a été imaginée par l’association VML en 2007, date à laquelle 300 premiers arbres ont été plantés. Une centaine de nouveaux arbres sont venus au fil des années s’ajouter à la forêt. Chaque arbre évoque le souvenir d’un enfant disparu. une association qui lutte contre les maladies rares. Un lieu de recueillement, mais aussi un lieu de vie.

Dans la forêt des anges, de jeunes charmes, des chênes, des frènes, des merisiers... 6 essences sélectionnées pour leur caractère et que les familles peuvent choisir et associer au caractère de l’enfant disparu.

Ce petit bois de 4 hectare est entretenu ... Lire la suite

Formation : Comprendre les essais cliniques

Publié le

fin septembre, Tous Chercheurs, plateforme nationale d’essais cliniques dans les maladies rares, organise 2 jours de formation sur la compréhension des essais cliniques à Marseille.

Ouvert aux membres d’associations de maladies rares qui souhaitent mieux comprendre cette question.

le programme de la formation

INFORMATIONS PRATIQUES
Public concerné

  • membres d’associations de maladies rares ;
  • groupe de 20 personnes maximum (issues de plusieurs associations pour favoriser les échanges et ne pas se restreindre à une pathologie donnée).

Inscriptions
La session de formation aura lieu les 29 et 30 septembre 2015.
L’inscription à la formation est obligatoire. Une participation aux frais (P.A.F.) à hauteur de 15 euros sera demandée lors de la validation définitive de l’inscription.
formulaire d’inscription

Lieu de la formation
Espace Ethique Méditerranéen
Hôpital d’adultes de la Timone
264 rue Saint Pierre
13385 Marseille Cedex ... Lire la suite

Courir le Marathon de Paris contre la maladie

Publié le

Emma Rooney est Canadienne et vit en Allemagne. Sportive très active, férue de course à pieds, elle est atteinte de la maladie de Gaucher, une maladie lysosomale qui touche près de 500 personnes en France. Cette maladie aux symptômes variables touche la rate, le foie, diminution de plaquettes et de globules rouges, atteintes osseuses (douleurs, fractures et déformations). La maladie de Gaucher a été en France la première maladie à bénéficier d’un traitement par enzymothérapie.

Pouvoir être au départ du Marathon de Paris est donc tout à la fois un espoir et un exploit.
L’Association VML est donc très heureuse de pouvoir accompagner Emma dans cette belle aventure.

Emma sera acompagnée de Andrew Sholte, Chercheur chez Genzyme à Boston, lui aussi coureur averti. Ensemble ils seront les chefs de file d’une équipe composée de 38 coureurs qui s’élancera pour la cause des maladies rares.

Une équipe composée par des collaborateurs du laboratoire Genzyme et de ... Lire la suite

Gagnez un dossard pour le Cross du Mont-Blanc 2015 !

Publié le

A l’occasion du Semi-Marathon Bresse-Dombes, l’Association Vaincre les Maladies Lysosomales et Yaka Events vous offre la possibilité de gagner votre dossard pour le Cross du Mont-Blanc 2015.

Le Cross du Mont-Blanc c’est à Chamonix le samedi 27 juin 2015.
Une épreuve mythique de 23 km & 1 665 D+.

Pour participer, remplissez le formulaire ci-dessous et croisez les doigts.
Tirage au sort mercredi 29 avril à 14h. Le gagnant sera prévenu directement.

Le gagnant se verra remettre le maillot des Coureurs Généreux du Team Lysosome qui sera porté par une cinquantaine de coureurs sur les différentes courses du week-end.

Par respect, Merci de ne participer à ce tirage au sort que si vous êtessûr de pouvoir être au départ le 27 juin à Chamonix. sinon c’est une place de perdue.

Et n’oubliez pas ... rendez-vous au Semi-Marathon Bresse-Dombes, le 8 mai 2015. Un stand de l’association VML sera présent, n’hésitez pas à venir nous rencontrer

L’association VML remercie
Yaka ... Lire la suite

Vos chocolats de Pâques avec VML

Publié le

C’est une offre simple et solidaire que nous vous proposons depuis plusieurs années à Pâques, commandez vos œufs et autres moulages chocolatés avec le chocolatier français DE MARLIEU. Pour chaque achat, notre partenaire reverse à VML un pourcentage du montant. En 2014, cette participation a permis de financer 80% des aides financières accordées aux familles par l’association.

Autre avantage de cette solution, vous recevez directement par colis votre commande à domicile. Avec une très bonne expérience de l’emballage, vous n’avez aucune crainte à avoir sur la qualité de vos produits à l’arrivée. En cas de souci, vous contactez VML et vous recevrez très rapidement le remplacement. Une seule petite contrainte néanmoins, afin d’éviter à VML de voir déduits de sa remise les frais d’envoi, essayez de regrouper les commandes en une seule et ainsi parvenir à 100 euros, seuil d’exonération de frais d’expédition.

Cliquez pour feuilleter en ligne le catalogue ... Lire la suite

"Expression of Hope", l’art pour exprimer sa maladie

Publié le

« Expression of Hope », exprimez-vous par l’art ! partagez un œuvre originale de votre confection qui reflètent votre ressenti et vos expériences de vie avec une maladie lysosomale. Ce programme est ouvert à tous les ages, aux malades et aux proches jusqu’au 5 décembre. Ce n’est pas un concours chacun peut contribuer avec ses propres talents (dessins, peinture, sculptures, photos ….).

Expression of Hope représente : courage, espoir et vitalité. Ce programme permet aux patients de briser leur isolement et d’utiliser l’art comme moyen d’expression et de sensibilisation auprès du grand public. L’ensemble des œuvres qui auront été soumises en accord avec les critères du programme seront présentées sur le site internet d’Expression of Hope. Le site est en anglais, télécharger ici une procédure en français.

Les œuvres d’art les plus originales seront sélectionnées par des experts du monde de l’art et exposées sur divers supports et dans des ... Lire la suite

Agrément "Don en Confiance" pour VML

Publié le
 - JPEG - 20.1 ko

La bonne gestion et utilisation des dons est pour VML un contrat de confiance avec nos adhérents et avec nos donateurs. En obtenant le 25 septembre dernier l’agrément du Comité de la Charte pour un Don en Confiance, l’association montre combien cette question lui est chère et le prouve.

Pour obtenir cet agrément, Vaincre les Maladies Lysosomales a dû se plier à de nombreux contrôles réalisés sur plusieurs mois par les auditeurs du Comité.

Quel enjeu pour l’association VML ?
Tout simplement, mais c’est fondamental, préserver et développer notre relation de confiance avec nos adhérents et nos généreux donateurs. Être agréé par le Comité de la Charte, c’est montrer que nous respectons des règles précises de déontologie en matière de :

  • fonctionnement statutaire et de gestion désintéressée
  • rigueur de gestion
  • qualité de communication et des actions de collecte de fonds
  • de transparence financière

Cet agrément vient compléter le Label IDEAS que VML ... Lire la suite

Journée Internationale de la Maladie de Gaucher, le 26/07

Publié le

Une première mondiale le 26 juillet 2014 : Lancement de la Journée Internationale de la Maladie de Gaucher. En l’honneur d’une découverte française sans précédent…

La maladie de Gaucher est une maladie lysosomale qui atteint 1 personne sur 60 000 dans le monde. Elle peut être diagnostiquée à tout âge. Son identification précoce est un enjeu majeur pour enrayer la survenue de lésions irréversibles. plus d’information sur la Maladie de Gaucher

Cette année, et pour la première fois, les pays du monde entier vont se regrouper autour de la première journée internationale de la maladie de Gaucher, sous l’impulsion de l’European Gaucher Alliance (EGA). La découverte de la maladie de Gaucher par un médecin français a révolutionné l’histoire de la médecine. C’est en l’honneur du Dr Philippe Charles Ernest Gaucher, né il y a 160 ans, le 26 juillet 1854, que cette journée sera désormais célébrée le 26 juillet.

En France, cette journée est ... Lire la suite

| 1 | 2 | 3 |