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Courir le Marathon de Paris contre la maladie

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Emma Rooney est Canadienne et vit en Allemagne. Sportive très active, férue de course à pieds, elle est atteinte de la maladie de Gaucher, une maladie lysosomale qui touche près de 500 personnes en France. Cette maladie aux symptômes variables touche la rate, le foie, diminution de plaquettes et de globules rouges, atteintes osseuses (douleurs, fractures et déformations). La maladie de Gaucher a été en France la première maladie à bénéficier d’un traitement par enzymothérapie.

Pouvoir être au départ du Marathon de Paris est donc tout à la fois un espoir et un exploit.
L’Association VML est donc très heureuse de pouvoir accompagner Emma dans cette belle aventure.

Emma sera acompagnée de Andrew Sholte, Chercheur chez Genzyme à Boston, lui aussi coureur averti. Ensemble ils seront les chefs de file d’une équipe composée de 38 coureurs qui s’élancera pour la cause des maladies rares.

Une équipe composée par des collaborateurs du laboratoire Genzyme et de ... Lire la suite

Gagnez un dossard pour le Cross du Mont-Blanc 2015 !

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A l’occasion du Semi-Marathon Bresse-Dombes, l’Association Vaincre les Maladies Lysosomales et Yaka Events vous offre la possibilité de gagner votre dossard pour le Cross du Mont-Blanc 2015.

Le Cross du Mont-Blanc c’est à Chamonix le samedi 27 juin 2015.
Une épreuve mythique de 23 km & 1 665 D+.

Pour participer, remplissez le formulaire ci-dessous et croisez les doigts.
Tirage au sort mercredi 29 avril à 14h. Le gagnant sera prévenu directement.

Le gagnant se verra remettre le maillot des Coureurs Généreux du Team Lysosome qui sera porté par une cinquantaine de coureurs sur les différentes courses du week-end.

Par respect, Merci de ne participer à ce tirage au sort que si vous êtessûr de pouvoir être au départ le 27 juin à Chamonix. sinon c’est une place de perdue.

Et n’oubliez pas ... rendez-vous au Semi-Marathon Bresse-Dombes, le 8 mai 2015. Un stand de l’association VML sera présent, n’hésitez pas à venir nous rencontrer

L’association VML remercie
Yaka ... Lire la suite

Vos chocolats de Pâques avec VML

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C’est une offre simple et solidaire que nous vous proposons depuis plusieurs années à Pâques, commandez vos œufs et autres moulages chocolatés avec le chocolatier français DE MARLIEU. Pour chaque achat, notre partenaire reverse à VML un pourcentage du montant. En 2014, cette participation a permis de financer 80% des aides financières accordées aux familles par l’association.

Autre avantage de cette solution, vous recevez directement par colis votre commande à domicile. Avec une très bonne expérience de l’emballage, vous n’avez aucune crainte à avoir sur la qualité de vos produits à l’arrivée. En cas de souci, vous contactez VML et vous recevrez très rapidement le remplacement. Une seule petite contrainte néanmoins, afin d’éviter à VML de voir déduits de sa remise les frais d’envoi, essayez de regrouper les commandes en une seule et ainsi parvenir à 100 euros, seuil d’exonération de frais d’expédition.

Cliquez pour feuilleter en ligne le catalogue ... Lire la suite

"Expression of Hope", l’art pour exprimer sa maladie

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« Expression of Hope », exprimez-vous par l’art ! partagez un œuvre originale de votre confection qui reflètent votre ressenti et vos expériences de vie avec une maladie lysosomale. Ce programme est ouvert à tous les ages, aux malades et aux proches jusqu’au 5 décembre. Ce n’est pas un concours chacun peut contribuer avec ses propres talents (dessins, peinture, sculptures, photos ….).

Expression of Hope représente : courage, espoir et vitalité. Ce programme permet aux patients de briser leur isolement et d’utiliser l’art comme moyen d’expression et de sensibilisation auprès du grand public. L’ensemble des œuvres qui auront été soumises en accord avec les critères du programme seront présentées sur le site internet d’Expression of Hope. Le site est en anglais, télécharger ici une procédure en français.

Les œuvres d’art les plus originales seront sélectionnées par des experts du monde de l’art et exposées sur divers supports et dans des ... Lire la suite

Agrément "Don en Confiance" pour VML

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La bonne gestion et utilisation des dons est pour VML un contrat de confiance avec nos adhérents et avec nos donateurs. En obtenant le 25 septembre dernier l’agrément du Comité de la Charte pour un Don en Confiance, l’association montre combien cette question lui est chère et le prouve.

Pour obtenir cet agrément, Vaincre les Maladies Lysosomales a dû se plier à de nombreux contrôles réalisés sur plusieurs mois par les auditeurs du Comité.

Quel enjeu pour l’association VML ?
Tout simplement, mais c’est fondamental, préserver et développer notre relation de confiance avec nos adhérents et nos généreux donateurs. Être agréé par le Comité de la Charte, c’est montrer que nous respectons des règles précises de déontologie en matière de :

  • fonctionnement statutaire et de gestion désintéressée
  • rigueur de gestion
  • qualité de communication et des actions de collecte de fonds
  • de transparence financière

Cet agrément vient compléter le Label IDEAS que VML ... Lire la suite

Journée Internationale de la Maladie de Gaucher, le 26/07

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Une première mondiale le 26 juillet 2014 : Lancement de la Journée Internationale de la Maladie de Gaucher. En l’honneur d’une découverte française sans précédent…

La maladie de Gaucher est une maladie lysosomale qui atteint 1 personne sur 60 000 dans le monde. Elle peut être diagnostiquée à tout âge. Son identification précoce est un enjeu majeur pour enrayer la survenue de lésions irréversibles. plus d’information sur la Maladie de Gaucher

Cette année, et pour la première fois, les pays du monde entier vont se regrouper autour de la première journée internationale de la maladie de Gaucher, sous l’impulsion de l’European Gaucher Alliance (EGA). La découverte de la maladie de Gaucher par un médecin français a révolutionné l’histoire de la médecine. C’est en l’honneur du Dr Philippe Charles Ernest Gaucher, né il y a 160 ans, le 26 juillet 1854, que cette journée sera désormais célébrée le 26 juillet.

En France, cette journée est ... Lire la suite

Tirage de la Lysoterie

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Lancée début avril, la Lysoterie s’est conclue ce samedi 21 juin 2014 par le tirage effectué en présence de Maître Badufle, huissier de justice à Longjumeau. Les 10 numéros gagnants sont :

1er billet : 03267 (le gagnant est du département 45)
2ème billet : 08776 (département 69)
3ème billet : 04232 (département 52)
4ème billet : 00362 (département 30)
5ème billet : 02691 (département 60)
6ème billet : 05086 (département 64)
7ème billet : 06257 (département 85)
8ème billet : 00233 (département 57)
9ème billet : 08956 (département 01)
10ème billet : 10208 (département 76)

Pour disposer de son lot, chaque gagnant doit produire à VML son coupon présentant l’un de ces dix numéros. Deux options sont possibles, soit se présenter directement au siège de VML, soit adresser par courrier son coupon Lysoterie gagnant en précisant son nom et son adresse pour recevoir par colis son iPad Air 16 Go.

Association VML - 2 Ter avenue de ... Lire la suite

La Corse à Vélo, Maurice reprend le vélo pour VML

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En 2010, Maurice Benchika participait à l’Odyssée du Lysosome en nous faisant partager son défi vélo du Tour de Corse … En 2014, Maurice retourne sur l’Ile de Beauté avec le Lysosome pour cette fois s’attaquer à l’intérieur de l’ile, et à la montagne pour un défi beaucoup plus physique en raison du dénivelé.

Maurice partagera quotidiennement avec nous son aventure qui sera commentée sur le Blog du Lysosome … et où vous pourrez l’encourager.

Maurice n’est pas touché par la maladie, mais c’est sa rencontre avec une famille qui méne le combat qui lui a donné envie de donner un sens solidaire à ses petits défis personnels. Les arrêts, les rencontres au long du chemin sont l’occasion de parler des maladies lysosomales et les faires connaitre auprès du plus grand nombre. …

Départ de l’Ile Rousse (nord ouest), le 11 juin, soit 4 ans exactement après son arrivée du Tour de Corse. Une aventure qui devrait durer une douzaine de jour et ... Lire la suite

De Dunkerque au Mont-St Michel, Jean-Yves Valesmes marche pour VML

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De la Mer du Nord-Dunkerque au Mont St Michel, 1000 km de randonnée que Jean-Yves Valesmes va partager avec l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

Départ donné le 20 mai pour suivre les chemins de grande randonnée GR 120, 21 et 223. Aucune étape n’est définie précisément, notre marcheur libre préférant aller au gré des rencontres. Il prévoit toutefois de rallier le Mont-St Michel pour la fin juin.

Chaque jour nous partagerons avec vous ce bout de chemin. Jean-Yves n’en ai pas à son coup d’essai comme vous pouvez le découvrir sur son Blog de Jean-Yves Valesmes. Jean-Yves n’est pas concerné directement par les maladies lysosomales mais des rencontres avec des soutiens de notre association l’ont conduit vers notre cause, et les différents échanges ont fait qu’aujourd’hui il souhaite profiter de ses rencontres de chemin pour mieux faire connaitre notre combat.

En 2013, il a par exemple fait le GR5 (circuit de grande randonnée de 1 600 ... Lire la suite

Mangez du chocolat et aidez VML !

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Ou comment mêler l’utile à l’agréable. Pour vos chocolats de Pâques, VML vous propose en effet de commander auprès de notre partenaire, le chocolatier De Marlieu. Pour chaque achat, celui-ci nous reversera une participation. Découvrez le catalogue de Pâques en téléchargeant le fichier pdf ci-dessous ou plus simplement encore en cliquant sur le mot suivant : Catalogue.

Si vous êtes intéressé, il vous suffit de télécharger le bon de commande, de le remplir et de le retourner à VML accompagné de votre chèque de règlement (libellé à l’ordre de De Marlieu). Vous serez ensuite livré directement chez vous.

Attention néanmoins, pour tout achat inférieur à 100 euros, des frais de port seront décomptés à VML. Alors, si vous pouvez grouper des commandes sur une seule pour approcher ce seuil, ce serait parfait.

Pour recevoir vos chocolats avant Pâques, il vous faut nous faire parvenir vos commandes à VML au plus tard le 26 mars.

1,2,3 ... Simple, rapide, ... Lire la suite

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