Les organes de décision statutaires
L'Assemblée Générale des Adhérents
Elle se réunit une fois par an pour élire les membres du Conseil d'Administration, approuver la gestion de ce même Conseil pour l'année écoulée (réalisations et comptes financiers) et valider la politique à mener pour l'année à venir (orientations et budget prévisionnel).
La dernière Assemblée Générale s'est tenue le 23 mai 2010 à Nouan-le-Fuzelier durant le week-end annuel de rencontre. Elle a notamment voté les rapports moral et financier 2009.
Le Conseil d'Administration
Il est composé de 9 à 15 membres élus par l'Assemblée Générale. Le Conseil d'Administration se réunit au moins deux fois par an. Son rôle est d'administrer l'association, c'est-à-dire de fixer la politique d'action et de veiller à son application.
Depuis la dernière Assemblée Générale, le Conseil d'Administration est composé de 11 membres (cf. ci-contre)
Le Bureau
Il est composé de membres du Conseil d'Administration élu par ce dernier pour une durée d'un an. Le Bureau se réunit une fois par mois.
Son rôle est de vérifier la bonne application des décisions du Conseil d'Administration, de préparer les dossiers à traiter par ce dernier.
Le Conseil d'Administration du 24 mai 2010 à procédé au vote du Bureau, qui se compose de:
Président: Jean-Guy Duranceau
Vice-présidente: Béatrice Mouly
Vice-présidente et trésorière: Anne-Sophie Lapointe
Secrétaire générale: Françoise Freyburger
Le Président
Elu pour un an par le Conseil d'Administration, il dirige ses travaux et assure le fonctionnement de VML. Il représente l'association vis-à-vis des tiers dans tous les actes de la vie civile.
Les organes d'action terrain
Les commissions
Composées d'adhérents, elles ont pour fonction d'identifier les besoins, de formuler des projets, de contrôler la bonne réalisation des actions décidées, voire de les soutenir directement pour leur bonne application.
Actuellement deux commissions sont actives: les commissions Familles et Scientifique.
Faciliter l'émergence de projet, rester au plus près des besoins des adhérents, l'objectif des commissions est également de permettre à chacun de pouvoir s'exprimer dans la vie et le développement de l'association.
Les Antennes Régionales
Au nombre de 17, elles sont représentées par des responsables nommés par le Conseil d'Administration sur acte de candidature.
Chaque responsable reçoit un mandat de délégation de pouvoir pour une année civile.
Leur rôle s'articule autour des missions de contact familles, de relation avec les acteurs de santé locaux, de communication et de recherche de fonds.
Les groupes pathologies
Leur rôle est de favoriser les échanges entre personnes touchées par une même pathologie, adultes malades et parents d'enfants malades. Le groupe doit permettre de mieux identifier les problématiques sociales et médicales propres à sa maladie, des actions correctrices et compensatrices à mener par l'association.
Sept groupes sont actuellement actifs:
Le Conseil Scientifique et Médical (CSM)
Le CSM a pour vocation d'aider l'association dans ses objectifs d'aide à la recherche par ses compétences médicales et scientifique. Le Conseil propose des projets spécifique à la recherche sur les maladies lysosomales et des projets de recherche clinique dont les résultats auront un bénéfice sur la qualité de vie des malades.
L'équipe salariée
Elle a pour mission la mise en oeuvre de la politique décidée par le Conseil d'Administration.
L'équipe aide à la coordination de tous les acteurs de l'association pour l'accomplissement de son objet social.
