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Journée Maladie de Sanfilippo - MPS III

Journée d’information VML consacrée aux Maladies de Sanfilippo - MPS III types A, B, C et D.

RENDEZ-VOUS A PARIS LE DIMANCHE 17 NOVEMBRE 2013
Ouvert aux parents et personnels médicaux-sociaux concernés par cette maladie.

La recherche avance, des essais thérapeutique sont en cours, c’est pourquoi Vaincre les Maladies Lysosomales vous propose une journée d’information en présence d’experts reconnus.
Une journée pour faire ensemble le point sur l’actualité thérapeutique et sur des sujets du quotidien pour vivre la maladie. Une journée pour comprendre, posez vos questions aux intervenants, rencontrer d’autres parents touchés par la maladie.

Au programme de cette journée : cliquez sur le pdf pour le détail du programme

Programme de la journée - PDF - 405.4 ko
  • Point sur les approches thérapeutiques : comprendre, les avancées ...
  • L’hyperactivité et les troubles du sommeil
  • Prévenir et soulager la douleur
  • Les difficultés de l’accueil en structure de l’hyperactivité au polyhandicap
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Des experts présents pour répondre à vos questions :
Dr Brian Bigger, University of Manchester
Mme Christine Lavery, MPS Society UK
Dr Jérôme Ausseil, laboratoire de Biochimie, CHU Amiens
Pr Marc Tardieu, neuropédiatre, CHU Kremlin Bicêtre
Dr Bénédicte Héron, Hôpital A Trousseau - Paris
Dr Vassili Valayannopoulos, Hôpital Necker – Paris
M. Fabrice Delaire, Directeur IME Les Lurons à Hazbrouck,
Mme Dominique Tessier, parent et référent du Groupe Sanfilippo - VML

Renseignements et Inscriptions auprès de VML :
Delphine GENEVAZ, Responsable Scientifique VML
Tel. 01 69 75 40 36 - scientifique@vml-asso.org

  • Adhérents VML : gratuité
  • Autres participants : 30€ (déjeuner du midi et pauses-café compris)