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L’Atlas médical des maladies lysosomales

L’Atlas médical des Maladies Lysosomales

L’Atlas médical professionnel édité par VML. Vous trouverez la description de chaque pathologie dans la rubrique maladie, et ci-dessous des informations transversales à l’ensemble des maladies lysosomales sur la prise en charge médicales et socio-familiale.

Les maladies lysosomales sont des maladies rares qui demeurent mal ou méconnues par les médecins susceptibles de les rencontrer dans leur exercice quotidien. Une meconnaissance à l’origine de retard et d’errance de diagnostic, et donc d’une prise en charge la plus précoce possible. C’est donc avec cet objectif d’information du monde médical, qu’en 1997 l’association Vaincre les Maladies Lysosomales, a édité et distribué le premier Atlas des maladies lysosomales. 30 maladies lysosomales étaient alors répertoriées sans aucun espoir de guérison. Aujourd’hui, 53 maladies sont recensées, 10 bénéficient d’un traitement et plusieurs autres d’avancés thérapeutiques importantes.

Au fil des années, l’Atlas est devenu un outil de référence pour un certain nombre de médecins. Il recense de manière exhaustive l’ensemble des maladies lysosomales, leurs caractéristiques et précise également leur prise en charge. C’est un soutien essentiel pour ceux qui se trouvent confrontés à ces pathologies.

L’Atlas est le fruit d’un important travail qui a été mené par les médecins et scientifiques français, expert dans les maladies lysosomales et la prise en charge du polyhandicap. VML les remercie pour le temps qu’ils ont consacrés et consacrent encore pour ce long travail d’information.

Mise en garde : Les informations figurant dans le présent Atlas médical sont rédigées à l’intention des professionnels médicaux. Les descriptions et termes utilisés peuvent par conséquent être difficilement compréhensibles. Enfin une grande variabilité d’expression pouvant se manifester au sein d’une même maladie lysosomale, les informations présentées peuvent ne pas s’appliquer à un cas particulier. Il est donc important d’analyser ces informations avec son médecin traitant, à la lumière de sa propre situation.