Nos actions

Elles organisent la réalisation des missions de l'association. Récurrentes ou ponctuelles, les actions de VML s'inscrivent dans un esprit de continuité de service au bénéfice des malades, enfants ou adultes, et des parents.

Favoriser la connaissance scientifique et médicale

• Appel d'offre annuel sur des projets de recherche
• Le Conseil Scientifique et Médical
• L'Atlas Médical des maladies lysosomales
• Groupes et Journées Pathologie
• Les manifestations scientifiques internes et externes  

Offrir des services d'aide et de soutien aux malades et leur famille

• Dispositif F.A.R.E.
• Week-end annuel rencontre Familles
• Week-end annuel rencontre Adultes
• Week-end annuel "Rencontres et Partages"
• Journées Familles régionales
• Séjours Vacances Eté
• Séjours Vacances Individuels
• Consultations Multidisciplinaires

 

 

 

 

 

Assurer le financement des missions de l'association

• Opération vente de produits de Noël
• Organisation des stands d'emballage cadeaux
• Montage de dossiers de subvention
• Organisation de manifestations locales, régionales et nationales

Promouvoir l'action de VML

• Réalisation et diffusion de communiqués de presse
• Edition d'une newsletter mensuelle
• Diffusion de supports de communication
• Administration du site internet

 

 

Lire aussi

• La recherche avec VML