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Offrir des services d'aide et de soutien aux malades et leur famille

: Anne-Sophie, chargée de suivi Familles

Le dispositif F.A.R.E.

F.A.R.E. pour FACILITER, ACCUEILLIR, RENSEIGNER, ECOUTER est un dispositif composé de permanents destiné à faciliter l'accueil des personnes, malades ou parents de malades, entrant en contact pour la première fois avec VML.

Adapté selon les situations de chacun, il s'organise autour des moyens de communication allant du contact par email à la visite au domicile, en passant par le téléphone.

Frappé par le diagnostic, rongé par un sentiment d'injustice, submergé par une détresse sans limite, ou destabilisé par l'incompréhension de la situation, contactez le service F.A.R.E.

Coordonnées:

VML - Service F.A.R.E.

2 ter avenue de France

91300 MASSY

Tél: 01 69 75 40 33

Email: antispam-F.A.R.E@vml-asso.org (supprimer "antispam-" pour envoi)

Ce dispositif est également développé pour permettre à ses adhérents d'obtenir conseils et aides dans les démarches administratives et sociales.

Adulte malade ou parents d'enfant malade, il existe de nombreuses aides, systèmes de prise en charge, d'hébergement. Le service F.A.R.E. est également là pour permettre de comprendre la réglementation, de se retrouver dans certains dédales administratifs, voire d'appuyer les démarches entreprises dans le domaine public ou privé.

Le week-end annuel de rencontre Familles

Chaque année en mai, VML organise une réunion de 3 à 4 jours pouvant accueillir plus de 250 personnes, adhérents, représentants du corps médical et paramédical et bénévoles.

Durant ces 4 jours, les participants ont la possibilité de discuter de leurs difficultés et des solutions trouvées. Des conférences/débats, des ateliers de réflexion, des groupes de paroles et des démonstrations de matériels leur sont proposés.

Afin de permettre à tous les parents de participer sans restriction aux nombreux échanges, VML organise la prise en charge de tous les enfants malades, et leurs frères et sœurs, durant le week-end. Ainsi, VML :

-recrute une équipe paramédicale bénévole, pour l’accueil et le suivi des enfants fortement dépendants,

-recrute des animateurs bénévoles en charge des groupes d’enfants (malades et non malades),

-assure et prend en charge toute la logistique pour amener à pied d’œuvre tous les bénévoles, les héberger et organiser leur intervention.

Depuis plusieurs années, cette manifestation se déroule à Nouan-le-Fuzelier, au sud d'orléans, dans le village de vacances de la Ferme de Courcimont.

Le week-end annuel de rencontre Adultes

Chaque année, au cours du mois de novembre, l'association propose aux adultes malades (et à leurs parents) un week-end qui leur est entièrement dédié.

Autour de professionnels: médecins, scientifiques, psychologues, acteurs de services sociaux... VML propose un programme de conférences visant à donner des informations utiles et pratiques aux participants sur des sujets qui façonnent leur quotidien: comment gérer sa douleur? Quelles aides financières peut-on obtenir? Comprendre la recherche génétique...

Pour compléter ce dispositif et permettre à chacun d'aborder des sujets plus sensibles, délicats mais tout aussi essentiel (par exemple: le regard des autres, l'impact de la maladie sur les autres membres de la famille...) de petits groupes de paroles encadrés sont organisés.

En parallèle, les adultes ont de nombreuses opportunités de se rencontrer, nouer des liens et se retrouver pour échanger sur des problématiques communes via de nombreuses pauses, des ateliers de détente (shiatsu), des excursions, des déjeuners et dîners...

Dans une ambiance chaleureuse et conviviable et grâce à un emploi du temps "à la carte", constitué par chacun en fonction de son rythme et de ses besoins, VML offre l'opportunité à tous ceux qui le souhaitent de passer un week-end agréable et particulièrement enrichissant.

Le Week-end annuel "Rencontres et Partages"

Ce n'est pas dans l'ordre des choses que de voir partir son enfant vers la mort.

Cela réclame un accompagnement de tout notre être.

Nous y laissons une part de nous, profonde et intime dans cette mort impensable et incompréhensible. Et notre deuil est à la mesure de nos espoirs, de notre amour pour cet enfant arraché à notre affection.

Il est bien puéril d'affirmer que nous ne pouvons pas faire l'économie du deuil. Encore faut-il le traverser, l'accepter et le vouloir ce deuil.

Ces week-ends sont là pour jeter de petits cailloux blancs entre nous, entre vous, pour ne pas nous perdre.

Qu'est-ce qui est juste ?

Qu'est-ce qui n'est pas juste ?

Qu'est-ce qui est normal ?

Qu'est-ce qui ne l'est pas ?

Ces week-ends sont des liens indispensables pour continuer à parler, crier, exprimer cette souffrance inépuisable au cœur de notre être.

La solidarité, le respect, l'écoute, minimiser le jugement sont autant de valeurs qui nous permettent encore de croire en l'être humain.

Ces rencontrent sont là pour proposer, à chacun de prendre un temps hors du temps, loin du tumulte du quotidien.

Chacun va à son rythme, avec ses possibilités, ses désirs, ses ressources ou pas.

Mais il serait malsain que l'association ne propose pas cette confrontation à notre souffrance. Il serait malhonnête que l'association ignore le désarroi, la perte de repères, le désespoir. L'association est là pour compenser l'inhumanité d'une société lancée vers la performance.

Les Journées Familles régionales

Venant compléter les manifestations nationales, les journées Familles régionales ont pour vocation d’offrir à tous les adhérents qui le souhaitent une occasion de rencontre conviviale dans un cadre géographique de proximité.

Parce que tisser des liens avec d’autres familles est plus aisé dans un cadre non médicalisé, ces journées organisées à l’initiative des délégués d'Antenne Régionale sont particulièrement appréciées.

Les Séjours Vacances été

Depuis 2000, VML met en place deux séjours vacances familles afin de répondre aux conséquences provoquées par la maladie. Cette offre pour l’association, c’est concrètement :

faciliter l’accès aux vacances, dont l’organisation et le déroulement sont bien souvent rendus difficiles par la présence de la maladie et de ses contraintes,
permettre aux parents qui ont à soigner leur(s) enfant(s), et cela toute l’année, de « souffler » un peu,
permettre à tous les membres de la famille de se retrouver,
proposer à l’enfant malade un cadre dépaysant dans un environnement totalement sécurisé et adapté,
participer à maintenir la personne handicapée dans un environnement ordinaire.

Pour permettre l’organisation de ces séjours, VML :

prend en charge une partie de l’organisation des séjours (recherche de lieux adaptés, location de gîtes…)
recrute, organise et encadre sur le lieu de villégiature une équipe d’accompagnants paramédicaux permettant d’assurer un accueil et un suivi de qualité et de sécurité auprès de chaque enfant malade, en journée ou en soirée, selon le désir des parents,
prend des contacts avec les médecins, les kinésithérapeutes et les hôpitaux les plus proches des lieux de séjour afin de garantir les conditions de sécurité médicale des enfants malades.

En 2007, les deux sites de séjours étaient les RelaiSoleil de Douarnenez-Tréboul (Finistère) et de Laguiole (Aveyron). Vingt familles ont pu en profiter durant une à deux semaines.

Séjours vacances individuels

Parce que l’offre des séjours vacances Familles reste limitée en capacité d’accueil et que beaucoup de familles ne souhaitent pas, ou ne peuvent pas partir en été, VML propose une alternative ouverte à tous ses adhérents et sur toute l’année; les séjours individuels.

L’objectif reste toujours de permettre aux familles ayant un ou plusieurs enfants malades, mais également aux adultes malades ayant besoin d’aide, d’organiser eux-mêmes leurs vacances et de pouvoir se faire accompagner d’une personne de leur choix (bénévoles, membre de la famille…). La présence de cette dernière se justifie par son rôle d’encadrement et de suivi de la personne malade.

La participation de VML tient compte du coût d’hébergement du malade et de l’accompagnant aidant, sous condition de plafond et de durée.

Les Consultations Multidisciplinaires

Les parents dont l’enfant est atteint d’un polyhandicap sévère, c’est-à-dire souffrant de troubles multiples, sont généralement confrontés à une difficulté majeure : le suivi médical de l’enfant. Les parents sont effectivement contraints de gérer un ensemble de consultations auprès de médecins spécialistes, d’organiser des séjours d’hospitalisations en des lieux et des durées très variables.

Le principe des Consultations MultiDisciplinaires (CMD) a été créé par l’association VML pour apporter une solution à cette situation particulièrement pénible pour le malade et ses parents.

Son objectif est de faciliter la vie des malades et des familles. Les CMD permettent ainsi à des enfants atteints par une maladie lysosomale de rencontrer en un même temps et un même lieu l’ensemble des médecins pouvant intervenir dans la prise en charge des différents symptômes.

Accompagné par ses parents, l'enfant sera admis en hôpital de jour. Durant la journée, les divers aspects de sa maladie seront abordés par chaque spécialiste (neuropédiatre, orthopédiste, ORL, gastro-entérologue, stomatologue...). Une synthèse sera établie avec des propositions thérapeutiques. L'ensemble sera communiqué au médecin traitant et à la famille. Cette coordination des bilans évite à la famille des déplacements multiples et assure un suivi plus méthodique, pour le plus grand bien du patient.

Elle ne se substitue en aucune manière au suivi médical en place par ailleurs. Elle complète la prise en charge existante par une stratégie d’appréhension globale des multiples aspects de la maladie, ce qui favorise l’interaction entre disciplines et le dialogue entre spécialistes, autant de facteurs favorables à la qualité des soins et la prévention des symptômes.

Pour VML, l’objectif est d’aider et d’accompagner chaque malade et sa famille à s’inscrire et à suivre ces consultations. Cependant, ces CMD existent également pour permettre à d’autres enfants victimes de polyhandicaps d’autres origines et ayant des profils évolutifs similaires de bénéficier des mêmes facilités de consultation.