Nos missions

La raison d'être de VML repose sur un objectif ultime : la guérison des personnes atteintes d'une maladie lysosomale. Dans cette optique la mission principale de l'association est double : aider les malades et leur famille et soutenir la recherche scientifique et médicale. Pour réussir dans ses deux missions principales, VML se doit de réussir sur deux autres axes : la communication et la recherche de fonds.

Favoriser la connaissance scientifique et médicale

• Faciliter la compréhension des maladies lysosomales
• Veille scientifique et médicale
• Favoriser la recherche scientifique et médicale
• Faciliter l'échange d'information
• Suivre la règlementation
• Veiller à l'accessibilité aux soins pour tous les malades

  

Offrir des services d'aide et de soutien aux malades et leur famille

• Soutien moral
• Soutien administratif
• Soutien médical
• Soutien financier
• Soutien technique

 

 

 

 

 

Assurer le financement des missions de l'association

• Promouvoir les manifestations locales de collecte de fonds
• Favoriser la générosité du grand public
• Maintenir les opérations récurrentes de collecte
• Obtenir des subventions publiques de financement
• Favoriser des partenariats avec le secteur concurrentiel

Promouvoir l'action de VML

• Faciliter l'accueil des patients nouvellement diagnostiqués
• Assurer une information régulière à toutes les personnes concernées par les maladies lysosomales
• Faire connaître VML du grand public
• Alerter les médias en cas de besoin
• Faire de VML un interlocuteur reconnu par tous les organismes publics et privés

 

 

Lire aussi

Statuts__VML.pdf Statuts juridiques de l'association

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