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Offrir des services d'aide et de soutien aux malades et leur familles
Les maladies lysosomales représentent des pathologies évolutives très majoritairement gravissimes. Affronter la maladie, avec ou sans traitement, signifie alors devoir surmonter des obstacles auxquels il est bien difficile de se préparer.
Dès sa création, VML a inscrit comme mission prioritaire l’aide et le soutien à toutes les personnes atteintes, enfants et adultes, mais également à leur entourage familial.
Depuis plus de dix ans, des traitements apparaissent, permettant de contenir certaines maladies, soit dans sa globalité, soit dans un registre limité de symptômes. Pour autant, l’accès à une qualité de vie minimum n’est pas garanti. Que les contraintes soient médicales, sociales ou psychologiques, le poids de la maladie reste en effet trop élevé. La mission de VML tient compte aussi de ces nouvelles problématiques.
Soutien moral
Annonce du diagnostic, mesure d’exclusion du milieu ordinaire, dégradation brutale d’un état de santé, mise en œuvre d’un traitement lourd, tension dans le couple, déséquilibre dans la fratrie… Trop d’évènements à gérer, à absorber, et à dépasser.
L’objectif de l’association est d’offrir un accompagnement moral, de permettre de rompre l’isolement, conséquence inéluctable du handicap, et d’insuffler de la chaleur humaine auprès des patients et de leur famille.
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Soutien administratif
Même s’il persiste des retards et des insuffisances, le système social français offre de nombreuses possibilités de soutien public ou privé ; allocations spécialisées, cycles scolaires adaptés, prises en charges financières, hébergement social… Encore faut-il les connaître et savoir naviguer entre les procédures de demande parfois complexes et variables selon la région d’habitation.
Pour accompagner aux mieux les patients ou leurs parents, VML développe une expertise fondée sur l’intégration de ressources professionnelles, la veille juridique, mais également le partage des expériences.
Soutien médical
Les maladies lysosomales sont qualifiées de multisystémiques. En cela, elles touchent simultanément plusieurs types d’organes. Outre la difficulté de trouver les bons interlocuteurs médicaux, il convient d’ajouter la dépense d’énergie pour pouvoir organiser les consultations auprès des nombreux spécialistes que requiert le suivi de la maladie.
L’association intervient pour faciliter cet accès, de la prise en charge du transport de l’accompagnant à l’accès à des équipes pluridisciplinaires médicales spécialisées.
Soutien financier
Quand toutes les pistes d’aides publiques ont été épuisées, il arrive bien souvent que l’effort financier restant à la charge des familles reste trop élevé au regard de ses ressources. En effet, l’appréhension du handicap dans la vie de la cellule familiale s’entend de nombreuses transformations obligatoires du cadre de vie.
Lorsqu’il ne faut pas tout simplement changer de logement, il faut aménager les accès, la disposition de la chambre, ou encore l’équipement de la salle de bain. Maintenir un certain confort de vie nécessite des réadaptations continuelles des matériels de soutien, de déplacement et de couchage du malade. Au final, le budget minimum nécessaire est toujours supérieur aux aides accessibles.
Pour VML, il était tout naturel d’offrir des possibilités d’aides financières aux familles ou de prise en charge directe.
Haut de pageSoutien technique
Tout le monde n’est pas un papa bricoleur d’exception. Par contre, nombreuses sont les solutions matérielles, qu’elles proviennent de professionnels ou d’amateurs, susceptibles de faciliter la vie quotidienne.
Faire s’échanger du matériel entre adhérents, rencontrer des fabricants ou distributeurs spécialisés, ou encore diffuser trucs et astuces, telle est également la mission de l’association.
