Nos Valeurs

Administrateurs et adhérents de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales se retrouvent sur 3 valeurs essentielles, c’est-à-dire ce qui, individuellement et collectivement leur apparaît comme fondamental dans le projet de l’association.

Ces trois valeurs sont :

• LA  RIGUEUR

• LA SOLIDARITE

• L'ENGAGEMENT

La notion de Rigueur recouvre la volonté d’agir dans la transparence des comptes financiers à l’égard des membres de l’association, de ses donateurs et des tiers extérieurs, mais également dans l’exécution des actions menant à l’atteinte des objectifs fixés par le présent projet.

La rigueur est le garant que toute action entreprise s’inscrit bien dans la fidélité à une cause commune, sans interférence d’intérêts particuliers. Synonyme de rectitude, elle est une marque forte de l’esprit partagé par tous les acteurs de VML.

Association à but désintéressé, VML met en avant sa volonté permanente de maîtriser ses dépenses de gestion courante pour mieux employer ses ressources à ses missions principales d’aide aux familles et de soutien de la recherche.

La vocation de VML n'est pas l'assistance. Sa réussite passe avant tout par la Solidarité.

Solidarité entre malades et bien portants: l’association permet avant tout de faire contribuer nos concitoyens à l’assistance (morale, financière, médicale et matérielle) des personnes touchées par la maladie.

Solidarité entre maladies rares et maladies très rares : VML a choisi dès le départ de regrouper toutes les maladies lysosomales, soit une cinquantaine en l’état de la connaissance scientifique. Ce faisant elle ne fait aucune distinction dans son objet au regard des types de pathologie rencontrés et de leur taux de prévalence.

Solidarité entre enfants malades et adultes malades : parce que les maladies s’expriment de manière différente dans la vie de l’individu, VML associe enfants et adultes dans les réponses qu’elle souhaite apporter à chacun.

Solidarité entre familles constituées, familles éclatées par la maladie et familles touchées par le deuil : l’écoute, la compréhension, le partage des expériences sont également au cœur des actions de l’association.

L'Engagement, c'est la traduction en action d'une pensée active. Chaque acteur de VML a délibérément choisi de quitter son rôle de spectateur pour mettre au service d'un but commun son énergie, ses compétences et son temps libre. La lutte contre la maladie est celle menée contre le temps, elle ne peut supposer aucun relâchement dans sa continuité.