Une association à vos côtés

Mon frère et moi, malades de Morquio

J'ai 25 ans et j'ai la maladie de Morquio. Mon frère a 20 ans et il a aussi cette maladie.Mais la maladie évolue différemment chez chacun de nous :moi j'ai déjà eu une greffe des cervicales (j'ai porté un corset pendant 4 mois,...

Traitement à domicile ou à l'hôpital ?

Je ne pourrais pas être présente au débat le 8 décembre pour cause d'heureux événement en vue. Quel dommage! Je pense que ce débat va être très riche !

Il y a tellement à dire. J'ai été moi même traitée à l'hôpital durant...

Tout le bonheur du monde pour Ever

L’histoire ne commence pas par un beau jour d’été 1995 à sa naissance, car je ne l’ai pas mise au monde. Elle débute trois ans plus tard quand je rencontre son père. C’était une petite fille adorable qui m’a acceptée comme...

Brochure VML

Annoncée lors de la dernière Assemblée Générale à Nouan, la brochure de présentation de l'association VML est disponible depuis peu. Présentation du lysosome, des maladies lysosomales, des missions de l'association, mais...

Assemblée générale 2006

L'AG 2006 a eu lieu, comme tous les ans, au cours du week-end annuel à Nouan le Fuzelier

Océane

Océane est née en novembre 2000. Un beau bébé de 4 kg et de 54 cm. Un vrai bonheur.Ses premiers mois furent paisibles, avec malgré tout beaucoup de rhinopharyngites. Quand arrivent ses 18 mois, nous prenons la décision avec l’ORL...

Leur premier Nouan

Nouan : atout cœur !

Thomas au Cesap

Chaque mardi, Thomas, accompagné par son papa, se rend à la journée du jardin d’enfants du CESAP.

Cette journée pourrait s’apparenter à un « jardin d’enfants adapté, tentant de répondre aux besoins spécifiques des enfants...

Léonardamour

Léonardamour,

Quand tu es venu au monde, nous avons compris que les miracles pouvaient se renouveler deux fois. Nous t’avons aimé au premier regard, comme une évidence. Tu es né notre Léonard d’amour pour toujours. Avec toi,...

Thomas, mon petit ange

Je me souviens de ton arrivée dans nos vies, toi que nous avions tant attendu, tant espéré. Annoncé pour le 26 janvier, tu décidais de venir plus tôt, le 10 Janvier 1999. Tu n’as jamais cessé de nous surprendre.

Tes premiers...