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Résultat du tirage de la Lysoterie 2017

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Samedi 17 juin a eu lieu, sous contrôle de Maître Nicolas BADUFLE, huissier de justice à Longjumeau, le tirage au sort de la grande loterie nationale organisée par VAINCRE LES MALADIES LYSOMALES. L’objectif de cette initiative était pour VML de collecter des fonds pour financer ses missions sociales.

Voici les résultats du tirage au sort par ordre décroissant de lot :

1- 1 Smartphone Samsung Galaxy S7 - N° billet : 03328
2- 1 Smartphone Samsung Galaxy S7 - N° billet : 04325
3- 1 Smartphone Samsung Galaxy S7 - N° billet : 04092
4- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 00941
5- 1 coffret Wonderbox 3 jours de charme et délices - N° billet : 01076
6- 1 coffret Wonderbox 3 jours de charme et délices - N° billet : 08060
7- 1 coffret Wonderbox 3 jours de charme et délices - N° billet : 01650

Si vous êtes l’un des heureux gagnants, il vous faudra adresser au siège de l’association (VML, 2 Ter avenue de France -91300 MASSY) votre ticket gagnant. Vous recevrez alors par ... Lire la suite

Foot solidaire FC Annecy avec notre mécène TeamWorK

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[ ANNECY - Foot Solidaire ] Notre partenaire TeamWork met une nouvelle fois en avant notre combat ! Cette fois il s’associe au dernier match de la saison du FC Annecy, club solidaire.

TeamWork a choisi de soutenir Asso Vaincre Maladies Lysosomales en reversant 500€ par but marqué et 1€ par spectateurs présents ...
Alors soyez nombreux à venir encourager les équipes , pour un maximum de but :)

Parc des Sports Annecy ce samedi 20 mai 2017 à 18h

Week-end national Rencontre Adhérents VML 2017

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Le week-end annuel des adhérents de VML se tiendra du vendredi 26 mai au Dimanche 28 Mai 2017 au Domaine de Chalès à Nouan-le-Fuzelier (41).

Temps de rencontre, d’informations, d’échanges entre familles et avec des professionnels, cet événement est un moment marquant dans la vie de l’association. Cette année près de 85 familles adhérentes, 60 animateurs bénévoles et de nombreux intervenant médicaux sociaux seront présents.

Pour plus de renseignements, vous pouvez joindre le siège de l’association au 01 69 75 40 30.

Jeudi 25 Mai : Journée Vie associative avec la réunion des membres du Conseil d’administration et Responsables régionnaux et commissions.
Vendredi 26 Mai : Accueil des familles à partir de 11h.
Samedi 27 Mai : Assemblée Générale de VML à partir de 9h30.

Venir au Domaine de Chalès pour les familles inscrites.
Route de Saint-Viatre, 41600 Nouan-le-Fuzelier
Téléphone du Domaine de Chalès : 02 54 95 68 68

Télécharger le plan de route en ... Lire la suite

Rencontre famille avec Justine Mettraux - Bordeaux

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La skippeuse Justine Mettraux donne rendez-vous aux familles VML le mercredi 31 mai 2017, après-midi, à Bordeaux. Cette rencontre privilégiée avec Justine et son bateau se fera à 4 jours du départ de la 1ere étape de la Solitaire du Figaro.

Ce sera la 2eme participation de Justine à cette course et une nouvelle fois elle s’associe à notre combat contre la maladie et le handicap.

Le ponton d’honneur, où seront amarrés les bateaux, sera à deux pas du pont de Pierre. Le rendez-vous se fera autour de Céline Villalongue , responsable antenne VML Aquitaine.

Pour déjà nous faire part de votre intérêt vous pouvez nous adresser un message par email à : partenariat@vml-asso.org

Des Couleurs à l’Hôpital, des Sourires aux Enfants

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C’est à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le mardi 28 février, et après plusieurs mois de travaux, que l’association VML a inauguré le nouvel espace de l’hôpital de jour de la Timone à Marseille.

" Bienvenue au 15éme étage de l’Hôpital des enfants de la Timone à Marseille. L’horizon est dégagé sur la ville et ses collines. Une nouvelle salle de détente accueille les enfants et leurs familles dans le jardin du Lysosome, avant une plongée côté mer pour rejoindre les chambres et les salles de soins où des fauteuils aux couleurs acidulées et de nouveaux sièges offrent un univers chaleureux et apaisant pour se faire soigner. "

Ce projet porté par l’association VML permet aujourd’hui d’accueillir enfants et familles dans des conditions plus agréables et moins angoissantes pour tous. une action qui s’inscrit dans nos missions d’améliorer le quotidien des patients. Il a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation ... Lire la suite

TeamWork Sailing Tour contre la maladie et le handicap ...

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Le TeamWork Sailing Tour est une grande opération collaborative et solidaire de notre partenaire et mécène, la société TeamWork. Après avoir gravi les 82 sommets alpins de plus de 4 000m, elle propose à ses collaborateurs un nouveau challenge de taille. Relier à la voile Barcelone à Oslo en 27 étapes en se relayant à bord du class40 TeamWork.

1 mille parcouru = 1€ pour Vaincre les Maladies Lysosomales

TeamWork et son Président Philippe Rey-Gorrez, ont voulu au travers ce challenge renforcer leur soutien auprès de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales. Pour chaque mille parcouru par un collaborateur à bord, 1€ sera reversé pour soutenir nos actions.

Nos marins confirmés et novices vont se relayer par petit groupe avec les conseils avisés de nos ami(e)s skipper Justine Mettraux et Bertrand Delesne, que nous retrouverons ensemble à bord pour la Transat Jacques Vabre en fin d’année.
Le voyage devrait représenter 48 jours de navigation.

Le bateau a ... Lire la suite

Inauguration Projet Couleurs pour l’Hôpital

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C’est à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le mardi 28 février, et après plusieurs mois de travaux, que l’association VML va inaugurer le nouvel espace de l’hôpital de jour de la Timone à Marseille.

" Bienvenue au 15éme étage de l’Hôpital des enfants de la Timone à Marseille. L’horizon est dégagé sur la ville et ses collines. Une nouvelle salle de détente accueille les enfants et leurs familles dans le jardin du Lysosome, avant une plongée côté mer pour rejoindre les chambres et les salles de soins où des fauteuils aux couleurs acidulées et de nouveaux sièges offrent un univers chaleureux et apaisant pour se faire soigner. "

Ce projet va permettre d’accueillir enfants et familles venus de toute la région Sud-Est dans des conditions plus agréables et moins angoissantes pour tous. Il a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence, de plusieurs mécènes et de votre générosité de ... Lire la suite

Des gourmandises de Pâques avec VML

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C’est une offre simple que nous vous proposons depuis plusieurs années, commandez vos chocolats de Pâques à partir du catalogue du chocolatier DE MARLIEU. Pour chaque achat, notre partenaire nous reverse un pourcentage du montant hors taxes. En 2016, cette participation a permis de financer l’accès au séjour de répit de VML pour deux familles. Une petite limite cependant, les frais de port. Regroupez vos commandes dans la mesure du possible pour atteindre les 100 euros de commandes qui exonèrent VML de régler ces frais d’envoi.

Autre avantage de cette offre de Pâques, vous recevez directement par colis votre commande à domicile. Avec une très bonne expérience de l’emballage, De Marlieu vous garantit une livraison sécurisée pour vos produits. Si malgré tout, vous constatez des produits abîmés, vous contactez VML et vous recevrez très rapidement leur remplacement.

Votre commande solidaire soutient les actions de VML
Votre colis directement à ... Lire la suite

Concert - Goûter enfants Avignon

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Samedi 1er avril 2017, Gillles DISS, l’enchanteur du monde des enfants, animera un concert solidaire au profit de maladies rares.

A partitr de 15h30 - Salle Polyvalente Montfavet - Avignon
Site Agroparc Avignon Montfavet -84140 AVIGNON

Venez partager en famille un concert-gouter autour de Gilles DISS et son univers enchanté. Un rendez-vous unique au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales, 50 maladies génétiques rares. Un goûter sera offert aux enfants.

Spécial Poisson d’Avril : Viens avec ton plus beau poisson d’avril, ou réalise le sur place et accroche le au mur des poissons - des petits cadeaux récompenseront les plus beaux et originaux (note ton prénom, age et une adresse émail au dos)

Informations : 06 52 78 10 00 - 06 84 83 95 96
Réservation en ligne ci-dessous
Tarif prévente : tarif individuel : 10€ / tarif famille : 35€ pour 4 entrées / tarif groupe : 80€ pour 10 entrées
Réservation possible auprès de l’Office de Tourisme d’Avignon à ... Lire la suite

Don en Confiance - "Label manière de faire un Don"

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[ FAIRE UN DON EN CONFIANCE ]

Faire un don est un acte généreux qui mérite d’être fait en confiance et connaissance. Financé depuis 1990 quasi intégralement par la générosité publique et les actions des familles, l’association VML s’est engagée auprès de ses donateurs à leur assurer que leurs dons servent les missions de notre combat (accompagnement, soutien, recherche) et leur offrir transparence.

VML est régulièrement controlé par des organismes externes et a obtenu les deux principaux labels philantrophiques : Le Don en Confiance du Comité de la Charte et le Label Ideas.

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