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Journée internationale maladie de Gaucher

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Le 1er octobre marque désormais la Journée internationale de la maladie de Gaucher, l’occasion de mieux faire connaître cette pathologie qui est la maladie lysosomale la plus fréquente.

En 2016,l’association VML s’associe à ce rendez-vous au travers l’opération #Run4Gaucher, qui va permettre à un patient de participer à la course des 20Km de Paris le 9 octobre grâce au soutiens de 50 coureurs qui l’emmèneront avec un Joelette (Fauteuil adapté course).

Plus d’info sur #Run4Gaucher

La Balade du Lysosome 2016

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Consultez le site dédié et la carte des Balades déjà annoncées partout en France

Le principe de la Balade du Lysosome

Où que vous soyez le dimanche 2 octobre, participez à la balade nationale du Lysosome. Une manifestation originale et solidaire pour marquer votre soutien à la lutte contre les maladies lysosomales. La 1ere Balade nationale où le point de départ est … où vous voulez !
Où que vous soyez, seul, en famille ou en groupe, le Dimanche 2 octobre, à 15h30, nous vous invitons à partir en balade et partager la grande mobilisation contre la maladie et le handicap !
Cette balade qui se déroule un même jour, une même heure, partout en France, est une manière originale de réunir symboliquement tous ceux qui partagent le combat contre la maladie et le handicap
Chacun peut donc participer, à son rythme, où qu’il soit, selon ses envies … en ayant en pensées qu’au même moment de nombreuses autres personnes se baladent pour le même combat ….

Alors ... Lire la suite

Vos chocolats et autres gourmandises de Noël avec VML

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Initiative originale et attendue des amateurs de bonnes choses, VML lance sa vente annuelle de chocolats et de produits du terroir festifs. Fondée sur un principe unique en France, en dissociant prix d’achat et don, cette opération se déroulera jusqu’au 25 octobre pour une livraison début décembre.
Rappelons brièvement le principe de cette opération : offrir des prix de vente très compétitifs sur des produits non accessibles en grande distribution en échange d’un don. Des milliers d’acheteurs ont fait confiance à VML depuis 20 ans et participé ainsi à la réalisation des missions de l’association.

Pour offrir ou se faire plaisir, découvrez nos produits gourmands !

Pour découvrir la gamme de nos produits 2016, vous pouvez consulter le catalogue téléchargeable ci-dessous. Vous y trouverez les toujours très appréciés chocolats belges Valentino, les confiseries françaises De Neuville, les excellentes douceurs de Belle-Ile de La Bien Nommée et les foies gras ... Lire la suite

Trail urbain de Marseille avec VML

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Le Trail Urbain de Marseille et le Rotary Club Marseille Lacydon s’associent pour soutenir le projet de VML de rénovation d’un service de l’Hôpital des enfants de la Timone à Marseille.

Ce projet, porté par l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML), a pour objectif de réenchanter des locaux vétustes et offrir aux enfants hospitalisés un univers apaisé, invitant à l’évasion et moins angoissant.

Ce 1er Trail urbain de Marseille se déroulera le dimanche 6 novembre 2016 et permettra de découvrir la ville sous un autre angle avec deux parcours de 7 et 12 km ...
Une équipe du Lysosome participera, alors pour Courir, marcher ou venir nous aider sur le stand, vous pouvez contacter François au 06 84 83 95 96 ou sur email

Run4Gaucher : Une course solidaire pour sensibiliser à l’une des 50 maladies lysosomales ...

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Run4Gaucher  : c’est une course solidaire pour sensibiliser le plus grand nombre à l’une des 50 maladies lysosomales, la maladie de Gaucher.}

A l’occasion de la Journée Internationale de la maladie de Gaucher, l’association VML et Sanofi Genzyme courent les 20 KM de Paris, le 9 octobre prochain.
Parce que nous sommes plus forts ensemble et que la solidarité est la marque de VML, 50 coureurs représenteront les 50 maladies lysosomales et se mobiliseront pour accompagner un patient de la maladie de gaucher.

Tous ensemble, mobilisons-nous pour faire entendre la voix des patients !
Rendez-vous sur la page facebook de l’association VML ... et partagez nos posts de l’événement ... Votre soutien compte : 1 partage Facebook = 1€ reversé par Sanofi Genzyme à VML ! Le défi des 5000 partages est lancé.

Vous pouvez aussi changer votre photo de profil et votre photo de couverture pour témoigner de votre soutien en les téléchargeant dans Photos.

Interview de Florence, ... Lire la suite

Justine Mettraux hisse la voile des maladies lysosomales

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A l’occasion du départ de la Solitaire du Figaro 2016, nous sommes heureux de vous présenter Justine Mettraux, profession – skippeuse, signe particulier – soutient le combat de Vaincre les Maladies Lysosomales.

Justine est une navigatrice Suisse qui s’est déjà illustrée en classe mini et sur la Volvo Ocean race. Elle est soutenue depuis plusieurs années par la société TeamWork et son Team Voile et Montagne, engagé au côté de VML.

Justine s’est lancée un nouveau challenge en relevant le défi de la classe Figaro et son plateau de navigateurs chevronnés. Justine a pour ambition de défendre chèrement sa place et de se positionner au mieux sur le classement bizuth des nouveaux …

Mais c’est quoi la Solitaire du Figaro ?

Laissons à Justine le soin de nous en parler : « C’est la course au large en solitaire avec le plus gros niveau. Avec un classement au temps et l’enchaînement de quatre étapes assez courtes mais très techniques dans des zones à ... Lire la suite

L’alpiniste Sophie Lavaud emmène le Lysosome à 8 485m

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L’alpiniste Sophie LAVAUD vient de vaincre son 5ème sommet de 8000m. Le Malaku (8 485m) après les ShishaPangma (8 013m), Cho Oyu (8 201m), Everest (8 848m), Gasherbrum II (8 035m). Pour ce nouvel exploit, un Lysosome était de l’aventure ...

Sophie est une des athlètes du TeamWork Voile et Montagne qui apporte son soutien à Vaincre les Maladies Lysosomales, et c’est à ce titre qu’un Lysosome a pris place dans ses bagages.

Notons que Sophie est par ailleurs très engagée auprès de l’association Norlha avec le projet d’aider à la réfection d’un chemin de Montagne pour faciliter les déplacements des populations.

Atteindre le sommet est le fruit d’une aventure de 2 mois depuis son arrivée à Katmandou au Népal. Après un Treck de plusieurs jours pour arriver au camp de base, il aura fallu près d’un mois pour monter progressivement et s’acclimater à ces altitudes extrêmes. Nous lui adressons toutes nos félicitations, nos remerciements et sommes sous le charme de ... Lire la suite

Engagement : La société TeamWork et ses athlètes adoptent le Lysosome

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Des skippers, une alpiniste des très hautes altitudes, des skieurs ….
Tous des champions soutenus par la société TeamWork et son Team Voile et Montagne.

Teamwork, un nom qui parle à tous ceux qui suivent VML et les aventures du Lysosome. C’est le nom du bateau skippé par notre ami et parrain Bertrand Delesne et avec lequel notre Lysosome a traversé plusieurs fois l’Atlantique lors de la Mini-transat, puis la Route du Rhum et la Transat Jacques Vabre 2015. Cette dernière fut d’ailleurs l’occasion de dévoiler un spi aux couleurs du Lysosome et de rencontrer un autre skipper Teamwork, Nils Palmieri, qui l’a très vite adopté.

En ce début 2016, Philippe Rey-Gorrez, PDG de TeamWork, a souhaité proposer à l’ensemble des athlètes soutenus par le Team d’adopter à leur tour le Lysosome et lui faire vivre de nouvelles aventures pour soutenir notre action contre la maladie et le handicap.

Des aventures exceptionnelles qui nous offrent de rêver et partager ces ... Lire la suite

Week-end annuel des familles VML - Nouan le fuzelier

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Le week-end annuel des adhérents de VML se tiendra du samedi 14 mai au lundi 16 mai 2016 au Domaine de Chalès à Nouan-le-Fuzelier (41).

Temps de rencontre, d’informations, d’échanges entre familles et avec des professionnels, cet événement est un moment marquant dans la vie de l’association.

Pour plus de renseignements, vous pouvez joindre le siège de l’association au 01 69 75 40 30.

>> Venir au Domaine de Chalès
Route de Saint-Viatre, 41600 Nouan-le-Fuzelier
Téléphone du Domaine de Chalès : 02 54 95 68 68

>> Télécharger le plan de route en pdf
Coordonnées GPS : 47°32’03.12’’ N X 1°59’07.52’’E

Grand Loto - Chateaudun

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En souvenir de Florian, le Grand Loto annuel de Châteaudun au profit de VML vous invite le Vendredi 13 Mai 2016 à partir de 20h, autour de beaux cadeaux à gagner et pour une belle soirée.

Salle des Fêtes Leo Lagrange - Châteaudun

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