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Engagement : La société TeamWork et ses athlètes adoptent le Lysosome

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Des skippers, une alpiniste des très hautes altitudes, des skieurs ….
Tous des champions soutenus par la société TeamWork et son Team Voile et Montagne.

Teamwork, un nom qui parle à tous ceux qui suivent VML et les aventures du Lysosome. C’est le nom du bateau skippé par notre ami et parrain Bertrand Delesne et avec lequel notre Lysosome a traversé plusieurs fois l’Atlantique lors de la Mini-transat, puis la Route du Rhum et la Transat Jacques Vabre 2015. Cette dernière fut d’ailleurs l’occasion de dévoiler un spi aux couleurs du Lysosome et de rencontrer un autre skipper Teamwork, Nils Palmieri, qui l’a très vite adopté.

En ce début 2016, Philippe Rey-Gorrez, PDG de TeamWork, a souhaité proposer à l’ensemble des athlètes soutenus par le Team d’adopter à leur tour le Lysosome et lui faire vivre de nouvelles aventures pour soutenir notre action contre la maladie et le handicap.

Des aventures exceptionnelles qui nous offrent de rêver et partager ces ... Lire la suite

Week-end annuel des familles VML - Nouan le fuzelier

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Le week-end annuel des adhérents de VML se tiendra du samedi 14 mai au lundi 16 mai 2016 au Domaine de Chalès à Nouan-le-Fuzelier (41).

Temps de rencontre, d’informations, d’échanges entre familles et avec des professionnels, cet événement est un moment marquant dans la vie de l’association.

Pour plus de renseignements, vous pouvez joindre le siège de l’association au 01 69 75 40 30.

>> Venir au Domaine de Chalès
Route de Saint-Viatre, 41600 Nouan-le-Fuzelier
Téléphone du Domaine de Chalès : 02 54 95 68 68

>> Télécharger le plan de route en pdf
Coordonnées GPS : 47°32’03.12’’ N X 1°59’07.52’’E

Grand Loto - Chateaudun

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En souvenir de Florian, le Grand Loto annuel de Châteaudun au profit de VML vous invite le Vendredi 13 Mai 2016 à partir de 20h, autour de beaux cadeaux à gagner et pour une belle soirée.

Salle des Fêtes Leo Lagrange - Châteaudun

Balade à moto (53)

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Une balade solidaire à moto ...
Pour la seconde année "les Cylindrées de l’espoir" vous propose une balade à moto au départ du Parc Saint Fiacre à Château-Gontier (53)

Boucle sur une journée le dimanche 3 juillet 2016.
Plus d’information ultérieurement

>> Revoir la Balade 2015

Réservations par téléphone au 07.71.08.26.01 et au 06 86 71 65 68
Renseignements et contacts
page facebook - Les Cylindrées De l’Espoir -
ou par mail lescylindreesdelespoir@hotmail.com

La Balade du Lysosome, la marche nationale ...

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Merci à tous ceux qui ont fait de cetet ère Balade du Lysosome. 130 Balades partout en France et dans le monde pour une mobilisation symbolique et marquer notre solidarité. Rare mais pas seul !

le principe de la Balade du Lysosome 2015

Où que vous soyez le dimanche 4 octobre, participez à la balade nationale du Lysosome. Une manifestation originale et solidaire pour marquer votre soutien à la lutte contre les maladies lysosomales. La 1ere Balade nationale où le point de départ est … où vous voulez !

Où que vous soyez, seul, en famille ou en groupe, le Dimanche 4 octobre, à 15h30, nous vous invitons à partir en balade et partager la grande mobilisation contre la maladie et le handicap !

Cette balade qui se déroule un même jour, une même heure, partout en France, est une manière originale de réunir symboliquement tous ceux qui partagent depuis 25 ans le combat contre la maladie et le handicap

Chacun peut donc participer, à son rythme, où qu’il soit, selon ... Lire la suite

Une Voile pour le Lysosome

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Aidez nous à faire voguer les couleurs du Lysosome et embarquez avec nous sur la prochaine Transat Jacques Vabre. Si nous sommes 150, à donner 10€, le projet deviendra réalité et la voile du Lysosome flottera fiérement aux vents le 25 octobre, pour le départ de la course

30 jours pour financer ce rêve, faites un don et faites passer le message autour de vous ...

Je participe à concrétiser ce rêve d’une Voile pour le Lysosome <<

Bertrand Delesne, Skipper et Parrain de l’association VML depuis 2011, sera au départ de cette Transat Jacques Vabre 2015 à bord du bateau TeamWork40, en duo avec Nils Palmieri.

Le 25 octobre, le départ de cette transatlantique sera donné depuis Le Havre, à destination du Brésil.

Le Projet
Bertrand Delesne, motivé par l’envie de donner plus de visibilité à notre action contre la maladie et le handicap, nous propose à quelques jours du départ de décorer l’une de ses voiles (un spi) aux couleurs de VML.
Un marquage de 6 m de ... Lire la suite

Marathon du Mont-Blanc 2016 : dossards solidaires pour Vaincre les Maladies Lysosomales

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Pour saisir cette chance d’être au départ du Marathon, Cross ou 80 KM du Mont Blanc 2016, il vous faudra mobiliser la générosité de vos amis afin de collecter des dons au profit des maladies Lysosomales.

Les maladies lysosomales sont 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 24 ans.

  • 1- Pré-inscrivez vous au programme : 40 coureurs solidaires peuvent participer, 15 pour un dossard Marathon,15 pour le Cross et 10 pour le 80KM - le nombre d’inscription est limité au nombre de dossards disponibles.
  • 2- Mobilisez la générosité de vos amis : Pour valider votre dossard solidaire vous devrez avoir collecté un montant minimum de dons (Cross =350€ ; Marathon = 400€ ; 80KM = 500€) en mobilisant vos amis au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

L’inscription et la collecte des dons se fait en ligne sur ce site : ... Lire la suite

Cine-Concert

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Concert d’1h30 de musique de films, 100 musiciens des Harmonie Béthisy Saint Pierre, Harmonie Municipale de Chevrières / Association Arpège, et l’harmonie d’Estrées Saint Denis.

Ce concert solidaire est organisé par l’harmonie de Béthisy-Saint-Pierre (60) au profit de l’association VML le samedi 24 octobre 2015 à 20h30, salle Philippe Dransart

Réservation au 06 01 94 96 17
Tarif 8€

Concert des Melting-Potes

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Les Melting-potes renouvellent leur soutien à VML au travers leur grand concert annuel.

les Meltingpotes sont un ensemble d’une quarantaine d’amateurs et professionnels, chanteurs, musiciens qui se réunissent autour d’un répertoire varié de chansons françaises et internationales.

Les bénéfices sont reversés à 7 associations tournées vers l’enfance en difficulté et plus particulièrement encore cette année pour VML.

En savoir plus : www.melting-potes.com

Les 14, 15 et 16 avril 2016 au Théâtre des Feuillants à Dijon.

Tirage de la Lysoterie 2015

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C’est aujourd’hui 13 juin à 12h30 qu’a eu lieu, sous contrôle d’huissier, le tirage au sort de la grande loterie nationale organisée par VAINCRE LES MALADIES LYSOMALES. L’objectif de cette initiative était pour VML de collecter des fonds pour financer ses missions sociales. Nous remercions dès à présent la cinquantaine d’animateurs bénévoles qui ont participé à promouvoir cette opération partout en France.

Voici les résultats du tirage au sort par ordre décroissant de lot :

1- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 03123
2- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 04275
3- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 01406
4- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 14105
5- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 00590
6- 1 tablette Samsung Galaxy Tab S 10,5”- N° billet : 01135
7- 1 tablette Samsung Galaxy Tab S 10,5”- N° billet : 05115
8- 1 tablette Samsung Galaxy Tab S 10,5”- N° billet : 03197
9- 1 tablette Samsung Galaxy Tab S 10,5”- N° billet : 03426
10- 1 tablette Samsung Galaxy Tab ... Lire la suite

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