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Cérémonie des Clés du Lysosome 2014

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La 8ème Cérémonie des Clés du Lysosome s’est tenue à l’Ecole du Val de Grâce, le mardi 14 octobre 2014.

Les Clés du Lysosome sont une distinction venant honorer l’engagement concret d’acteurs scientifique, médical, politique, associatif dans la lutte contre la maladie et le handicap.

Un engagement, des actions qui ont changé la vie et l’avenir des patients et familles touchés par les maladies Lysosomales. C’est en leur nom à tous que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales remet ses Clés du Lysosome.

Cette donc l’Ecole du Val de Grâce qui a offert un cadre historique et symbolique particulièrement riche pour souligner la réussite de nos trois prestigieux lauréats 2014. L’Ecole est en effet situé dans un ensemble conventuel (Eglise, couvent, cloître) en plein cœur de Paris et dont la construction remonte au 17ème siècle. Et c’est à partir de 1793 que la vocation de cet ensemble va se tourner vers la médecine. Tout d’abord hôpital des Armées ... Lire la suite

Marathon du Mont-Blanc

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L’Association VML sera présente pour la 3eme année en tant que partenaire de ce rand rendez-vous sportif du trail.

L’occasion notamment d’accueillir sur place les coureurs solidaires qui ont gagné leur dossard en soutenant notre combat par une collecte de dons >> voir opération Generun

Les familles et amis de VML qui souhaitent participer pour donner un coup de pouce sur le stand VML peuvent se faire connaitre auprès de VML.

Semi-Marathon de Paris

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Une équipe de coureurs aux couleurs de l’association VML sera au départ du Semi-Marathon de Paris 2015.

Quelle que soit votre niveau, si vous avez votre dossard, vous pouvez rejoindre cette équipe solidaire pour un moment sportif, solidaire et de convivialité.

>> contactez VML

WeekEnd Adhérents VML - Nouan 2014

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Le weekend des adhérents VML se déroulera du vendredi 30 mai au dimanche 1er juin 2014 au Domaine de Chalès à Nouan-le-Fuzelier (41).

Cette année, 80 familles se réuniront pour ce temps de rencontre, d’informations, d’échanges entre familles et avec des professionnels, et participer à cet événement qui est un moment marquant dans la vie de l’association.

Les membres du conseil d’administration, des commissions et des responsables d’antennes de l’association se réuniront dès le jeudi 29 mai pour des réunions de travail, et la préparation de l’accueil des familles et adhérents prévus à partir du vendredi.

Voir le Programme 2014
du Week-End des Adhérents VML

Programme 2014 du Week-End Adhérents et familles VML  - PDF - 1.6 Mo

Les inscriptions au week-end sont closes, mais les adhérents de VML qui souhaitent venir passer une journée pour partager ce moment, assister à des ateliers ou participer à l’Assemblée Générale sont bienvenus. Pour plus de renseignements, vous pouvez joindre le siège de ... Lire la suite

Assistez aux 8 ateliers médico-scientifiques à Nouan

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A l’occasion du week-end annuel des adhérents VML qui se tiendra du vendredi 30 mai au dimanche 1er juin 2014 au Domaine de Chalès, à Nouan-le-Fuzelier (41), de nombreux professionnels de santé seront présents pour partager leurs expertises. Ils animerons notamment 8 réunions médico-scientifiques spécialisés le vendredi 30 Mai de 15h30 à 17h.

Ces ateliers sont ouverts à tous les adhérents de l’association. Par conséquent si vous n’êtes pas inscrit à l’ensemble du week-end mais souhaitez pouvoir assister à ces réunions spécifiques vous êtes les bienvenus et pouvez y assister.

Dans le détail, les 8 ateliers qui se dérouleront le vendredi 30 mai de 15h30 à 17h00, concernent les maladies :

  • MPS I - Hurler
  • MPS II - Hunter
  • MPS III - Sanfilippo
  • MPS IV Morquio et MPS VI Maroteaux-Lamy
  • Niemann-Pick
  • Gaucher
  • Cystinose - Fabry
  • Austin et autres maladies lysosomales

Ces ateliers feront le point sur l’état des connaissances par pathologie, la recherche scientifique et ... Lire la suite

Raid Atacama, défi réussi pour Fredéric

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1000 km, 980 plus exactement, c’est la distance parcourue en 19 jours par Fréderic de Lanouvelle dans le désert de l’Atacama au Chili, réputé pour être l’un des plus aride et hostile à la vie au monde. Cela représente plus de 50 km par jour à marcher sous un soleil infernal, avec un sac de 15 kg et à dormir dans une petite tente alors que les températures redescendent très bas la nuit. C’est aussi des heures en solitaire, face à ses douleurs, ses doutes, mais aussi à des paysages d’une nature grandiose et magnifique dans son aridité …

Au côté de Frédéric, un petit Lysosome était du voyage et a vécu cette aventure de l’intérieur, un signe du soutien que Frédéric de Lanouvelle apporte régulièrement à notre combat contre nos maladies rares …

Retour en vidéo sur 19 jours d’aventure ...

Lysoterie : jouez et gagnez des iPad pour financer les actions de VML

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C’est parti pour cette édition 2014 de notre loterie nationale avec pour lots à gagner 10 iPad Air 16 Go. Participez en ligne ou devenez animateur de l’opération pour soutenir VML. Le tirage aura lieu le 21 juin prochain au siège de l’association sous contrôle d’huissier.

Les dons collectés à l’occasion de cette opération serviront à aider VML dans le financement de ses actions courantes, mais aussi ses projets. L’association dépend exclusivement de la générosité du public, voilà donc toute la motivation de cette initiative accessible au plus grand nombre.

Pour faire un Don et participez en ligne, cliquez ici Lysoterie en ligne

Devenez animateur-bénévole de la Lysoterie et recevez des carnets à diffuser autour de vous pour promouvoir cette opération et collecter des dons au profit de VML. Si vous êtes intéressé(e) pour la diffuser autour de vous, prenez contact avec le siège de l’association (Tél. : 01 69 75 40 30). Pour aider chacun, des ... Lire la suite

Raid Atacama, 1000 km de désert avec VML

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Frédéric de Lanouvelle lance le Raid Atacama, une traversée de 1000 km à pied du désert Chilien, et emmène l’association VML dans son bagage !

Le désert de l’Atacama au Chili est un des plus arides au monde. L’amplitude thermique y est importante, le sol est composé de sable, de cailloux, de saline ... autant dire un lieu où la vie se développe peu et doit s’adapter.

A partir du 5 avril et pour une vingtaine de jours, ce sera pourtant le prochain terrain d’aventure de notre Ami Fréderic de Lanouvelle qui va tenter de traverser, seul, les 1 000 km de ce désert de l’Atacama.

Cette année pas de chariot à tirer, mais un sac de 20 kg et des points de ravitaillement tous les 50 km, son objectif quotidien, où il trouvera de l’eau et de la nourriture. Pour le reste, il sera totalement autonome (campement, vêtements, pharmacie…).

Un grand merci à Fréderic qui associe une nouvelle fois notre association VML, et nous emmène dans son bagage pour soutenir le combat ... Lire la suite

VML recrute bénévoles pour son week-end annuel

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Nous recherchons des bénévoles ayant un profil paramédical (élève infirmier(e) – infirmier(e) – élève en médecine – kiné …) ou dans l’animation (BAFA- éducateur spécialisé…) pour renforcer notre équipe de bénévole lors du grand week-end de l’association. Ce week-end qui en 2014 se déroulera du jeudi 29 mai midi au dimanche 1er juin midi.

Le jeudi après-midi et vendredi matin est destiné à la formation de nos bénévoles sur la manutention et les troubles de la déglutition et à la préparation des activités du week-end.

L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) est une association de parents d’enfants (et d’adultes) atteints de maladies génétiques, les maladies « lysosomales ».
Ce sont des maladies évolutives, polyhandicapantes et neurodégénératives pour la plupart avec un pronostic vital engagé qui varie selon les maladies et leur sévérité.

Tous les ans, ce week-end de rencontres et d’échanges pour les adhérents est ... Lire la suite

Avec le Raid Atacama, Gagne ton dossard pour le Cross ou le 80 KM du Mont-Blanc 2014

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A l’occasion du Raid Atacama, l’Association Vaincre les maladies Lysosomales, dont Fréderic de Lanouvelle est un Parrain de Cœur, vous propose de gagner l’un des tous derniers dossards disponibles pour participer au Cross (23km) ou au Trail 80 KM du Mont-Blanc.

Le Cross et le 80KM sont deux des fabuleuses épreuves qui se dérouleront du 27 au 29 juin 2014 à Chamonix dans le cadre du Marathon du Mont-Blanc, épreuve comptant dans le Championnat du Monde de Skyrunning 2014.

Dans la trace de Frédéric, nous vous invitons à venir courir au côté de notre association et paratager de beaux moments de générosité. L’Association VML reçoit depuis 2013 le soutient du Club des Sports de Chamonix, organisateur du Marathon du Mont-Blanc.

Pour jouer, répondez facilement aux 4 questions et compléter le formulaire ci-dessous. Tirage au sort des gagnants parmi les bonnes réponses, le 25 avril à 12h. Les gagnants se verront offrir un dossard officiel et le maillot des Coureurs ... Lire la suite

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