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Concert des Melting-Potes

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Les Melting-potes renouvellent leur soutien à VML au travers leur grand concert annuel.

les Meltingpotes sont un ensemble d’une quarantaine d’amateurs et professionnels, chanteurs, musiciens qui se réunissent autour d’un répertoire varié de chansons françaises et internationales.

Les bénéfices sont reversés à 7 associations tournées vers l’enfance en difficulté et plus particulièrement encore cette année pour VML.

En savoir plus : www.melting-potes.com

Les 14, 15 et 16 avril 2016 au Théâtre des Feuillants à Dijon.

Tirage de la Lysoterie 2015

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C’est aujourd’hui 13 juin à 12h30 qu’a eu lieu, sous contrôle d’huissier, le tirage au sort de la grande loterie nationale organisée par VAINCRE LES MALADIES LYSOMALES. L’objectif de cette initiative était pour VML de collecter des fonds pour financer ses missions sociales. Nous remercions dès à présent la cinquantaine d’animateurs bénévoles qui ont participé à promouvoir cette opération partout en France.

Voici les résultats du tirage au sort par ordre décroissant de lot :

1- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 03123
2- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 04275
3- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 01406
4- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 14105
5- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 00590
6- 1 tablette Samsung Galaxy Tab S 10,5”- N° billet : 01135
7- 1 tablette Samsung Galaxy Tab S 10,5”- N° billet : 05115
8- 1 tablette Samsung Galaxy Tab S 10,5”- N° billet : 03197
9- 1 tablette Samsung Galaxy Tab S 10,5”- N° billet : 03426
10- 1 tablette Samsung Galaxy Tab ... Lire la suite

Route du Rhum, visite des familles VML

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Mercredi 29 octobre, à 4 jours du grand départ de la Route du Rhum 2014, le skipper Bertrand Delesne, Parrain de l’association VML, a pris le temps d’accueillir les familles de l’association avec en primeur une visite de son bateau Teamwork40.

Nous étions 40 à nous retrouver pour cette journée à Saint Malo. Jeunes patients et adultes, parents, frères et sœurs étaient tout d’abord heureux de se retrouver ou de faire connaissance avec d’autres familles. Des moments conviviaux et importants à partager ensemble.

l’article avec plus de photos sur ce lien

Par petit groupe (l’accès aux bateaux étant très réglementé) chacun a pu découvrir le bateau Teamwork 40 et poser toutes ses questions. A la vue des conditions spartiates du bateau, Où dort-on ? et que mange t’on ? ont du être les questions les plus posées. chacun a pu partager un petit moment avec Bertrand pour une photo, une dédicace … tandis qu’Emeric et Charlotte ont collé dans le bateau des ... Lire la suite

Billets solidaires match ASVEL / JL BOURG

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Vendredi 24 octobre à 20h45 (date modifiée !! ), l’ASVEL accueille le JL BOURG basket pour un derby qui s’annonce riche en émotions sur le parquet de l’Astroballe de Villeurbanne, et vous fait profiter d’une offre spéciale avec des billets à 10€ au lieu de 18€.

Les réservations à tarif réduit sont closes.

Une offre solidaire de l’ASVEL qui reversera une partie de la vente de ces billets à l’association VML pour son combat contre les maladies rares lysosomales.

Les e-Billets solidaires sont valables pour une place en Tribune supérieure, dans la limite des places disponibles.

Après réservation en ligne vous recevrez un reçu de commande et votre e-billet vous sera envoyé par email directement par le Club de l’ASVEL (au plus tard le 21 octobre). Ce e-billet devra être présenté à l’entrée de l’Astroballe.

Le calendrier du championnat de ProA pouvant évoluer au dernier moment, vérifier la date et l’horaire du match quelques jours avant la ... Lire la suite

Route du Rhum avec VML et Bertrand Delesne

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A quelques jours du départ de la Route du Rhum de Saint-Malo, notre ami et parrain Bertrand Delesne qui naviguera sur son bateau Teamwork 40 accueillera des enfants et familles de l’association pour un temps de rencontre et une visite guidée de son bateau.

Rendez-vous pris pour le mercredi 29 octobre 2014.

Cérémonie des Clés du Lysosome 2014

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La 8ème Cérémonie des Clés du Lysosome s’est tenue à l’Ecole du Val de Grâce, le mardi 14 octobre 2014.

Les Clés du Lysosome sont une distinction venant honorer l’engagement concret d’acteurs scientifique, médical, politique, associatif dans la lutte contre la maladie et le handicap.

Un engagement, des actions qui ont changé la vie et l’avenir des patients et familles touchés par les maladies Lysosomales. C’est en leur nom à tous que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales remet ses Clés du Lysosome.

Cette donc l’Ecole du Val de Grâce qui a offert un cadre historique et symbolique particulièrement riche pour souligner la réussite de nos trois prestigieux lauréats 2014. L’Ecole est en effet situé dans un ensemble conventuel (Eglise, couvent, cloître) en plein cœur de Paris et dont la construction remonte au 17ème siècle. Et c’est à partir de 1793 que la vocation de cet ensemble va se tourner vers la médecine. Tout d’abord hôpital des Armées ... Lire la suite

Marathon du Mont-Blanc

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L’Association VML sera présente pour la 3eme année en tant que partenaire de ce rand rendez-vous sportif du trail.

L’occasion notamment d’accueillir sur place les coureurs solidaires qui ont gagné leur dossard en soutenant notre combat par une collecte de dons >> voir opération Generun

Les familles et amis de VML qui souhaitent participer pour donner un coup de pouce sur le stand VML peuvent se faire connaitre auprès de VML.

Semi-Marathon de Paris

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Une équipe de coureurs aux couleurs de l’association VML sera au départ du Semi-Marathon de Paris 2015.

Quelle que soit votre niveau, si vous avez votre dossard, vous pouvez rejoindre cette équipe solidaire pour un moment sportif, solidaire et de convivialité.

>> contactez VML

WeekEnd Adhérents VML - Nouan 2014

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Le weekend des adhérents VML se déroulera du vendredi 30 mai au dimanche 1er juin 2014 au Domaine de Chalès à Nouan-le-Fuzelier (41).

Cette année, 80 familles se réuniront pour ce temps de rencontre, d’informations, d’échanges entre familles et avec des professionnels, et participer à cet événement qui est un moment marquant dans la vie de l’association.

Les membres du conseil d’administration, des commissions et des responsables d’antennes de l’association se réuniront dès le jeudi 29 mai pour des réunions de travail, et la préparation de l’accueil des familles et adhérents prévus à partir du vendredi.

Voir le Programme 2014
du Week-End des Adhérents VML

Programme 2014 du Week-End Adhérents et familles VML  - PDF - 1.6 Mo

Les inscriptions au week-end sont closes, mais les adhérents de VML qui souhaitent venir passer une journée pour partager ce moment, assister à des ateliers ou participer à l’Assemblée Générale sont bienvenus. Pour plus de renseignements, vous pouvez joindre le siège de ... Lire la suite

Assistez aux 8 ateliers médico-scientifiques à Nouan

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A l’occasion du week-end annuel des adhérents VML qui se tiendra du vendredi 30 mai au dimanche 1er juin 2014 au Domaine de Chalès, à Nouan-le-Fuzelier (41), de nombreux professionnels de santé seront présents pour partager leurs expertises. Ils animerons notamment 8 réunions médico-scientifiques spécialisés le vendredi 30 Mai de 15h30 à 17h.

Ces ateliers sont ouverts à tous les adhérents de l’association. Par conséquent si vous n’êtes pas inscrit à l’ensemble du week-end mais souhaitez pouvoir assister à ces réunions spécifiques vous êtes les bienvenus et pouvez y assister.

Dans le détail, les 8 ateliers qui se dérouleront le vendredi 30 mai de 15h30 à 17h00, concernent les maladies :

  • MPS I - Hurler
  • MPS II - Hunter
  • MPS III - Sanfilippo
  • MPS IV Morquio et MPS VI Maroteaux-Lamy
  • Niemann-Pick
  • Gaucher
  • Cystinose - Fabry
  • Austin et autres maladies lysosomales

Ces ateliers feront le point sur l’état des connaissances par pathologie, la recherche scientifique et ... Lire la suite

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