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Notre projet

Notre Projet Associatif 2014-2019

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La raison d’être d’une association est l’existence d’un projet caractérisé par la délivrance d’une valeur ajoutée aux membres et à la collectivité. Le Projet Associatif 2014-2019, ou projet de l’Association, est ainsi la colonne vertébrale de VML. C’est autour de lui que s’organisent toute la réflexion et l’action sur les prochaines années.

Succédant au deux premiers projets qui couvraient la période 2005-2013, ce nouveau plan d’action a été validé lors de l’Assemblée générale ordinaire 2013. Il s’articule plus particulièrement autour de trois priorités :

  • Soutenir et accompagner les patients et leurs proches au quotidien.
  • Agir sur le long terme en assurant un financement régulier de la recherche scientifique et médicale.
  • Familiariser le grand public à la dénomination « lysosomale » et assurer avec vigilance un rôle d’avertisseur des problématiques supportées par les patients et leur famille.

Pour prendre connaissance dans le détail du Projet associatif 2014-2019, téléchargez ci-dessous le fichier pdf.