Bénévoles manifestations

Nous avons organisé toutes sortes de manifestations, qui vont du stand sur une manifestation au week-end familles en passant par des spectacles... A chaque fois, l’objectif des ces manifestation est différent.

Nous sommes régulièrement invités à monter un stand sur des fêtes diverses pour faire connaitre l'association et les maladies lysosomales. Là, il s’agit d’informer un maximum de personnes sur ces maladies, leurs conséquences et les difficultés à faire avancer la recherche médicale. Sur ces stands, nous vendons aussi les articles mis à notre disposition par VML, mais ce n'est pas le but principal !

Ensuite, nous organisons des concerts comme des chorales qui chantent pour nous ou des spectacles de danse. Cette fois, le but recherché, en plus de nous faire connaitre par un discours au début de chaque manifestation, est de récolter un maximum de fonds pour l'association...

 

Enfin,  il y a les journées ou week-end rencontre familles. Là, le but c'est de permettre aux familles de se retrouver sur un site défini et de profiter un maximum les uns des autres...

 

Voila, tout ca pour dire que ce n'est que du bonheur, que ce n'est pas difficile du tout à organiser. Il faut juste repérer les fêtes et demander les autorisations aux mairies, comités des fêtes etc.....et qu'on peut ainsi s'apercevoir qu'il y a des gens tout prêts à nous donner un coup de main !

 

Sylvie et Christian

 

 

J’habite Istres et je suis adhérente depuis 6 ans à VML, car mon fils est touché par une maladie lysosomale. Il y a deux ans à Juliette, une petite fille d’Istres, a pu participer à l’essai clinique pour évaluer l’action d’un médicament sur sa maladie, celle de Sanfilippo. Or, l’arrêt de son financement par le laboratoire en plein milieu du programme a déclenché énormément de réactions.

 

La presse via La Provence, la municipalité et les habitants d’Istres et des environs lui ont apporté un soutien total.  Et nous aussi ! Car si mon fils Nicolas bénéficie d’un traitement pour sa maladie, ma famille et moi souhaitons que tous les enfants atteints puissent avoir un jour cette chance.

 

Le but était alors de récolter le maximum de fonds pour que le financement de l’essai soit assuré par VML. Et là, la mobilisation a été incroyable ! Il y a d’abord eu l’organisation d’une tombola, puis une course au profit de VML, mais aussi le tournoi de volley-ball Fémina, parmi tant d’autres !

 

L’ensemble des montants récolté s’est élevé à plus de 40 000 euros ! Alors, même si l’essai a été finalement financé par le laboratoire, l’élan n’est jamais retombé : ni le mien, ni celui des parents de Juliette, ni celui de tous les Istréens !

 

Et puis il y a aussi Jimmy Colas. C’est LA vedette de la ville, champion de boxe de l'Union Européenne dans la catégorie des Super-Walters en titre. Il s’est réellement pris d’affection pour eux et, dès qu’il le peut, il parle d’eux et nous soutient en toutes occasions.

 

Si au début je ne savais pas du tout où et comment aller solliciter de l’aide, maintenant je n’en ai plus besoin car on vient me voir directement. Cette année, la soirée de gala du Rotary Club mais aussi le festival taurin organisé par la commune se sont déroulés au profit de VML sans que je demande quoi que se soit. En fait, Juliette et Nicolas sont devenus les mascottes d’Istres !

 

Depuis deux ans, je vis des choses très fortes. Au-delà de l’aspect festif de toutes ces manifestations, nous tenons aussi des stands pour informer sur les maladies lysosomales et sur l’engagement de VML concernant la recherche. Les gens sont sensibilisés à notre cause et ils sont très demandeurs d’informations. Alors les relations humaines que j’entretiens pendant tous ces moments sont riches en émotions.

 

En plus, je suis également point contact pour les fameux chocolats de Noël et responsable de l’antenne VML PACA car j’aime m’investir à fond. Et je peux vous assurer que Nicolas est pareil, toujours enthousiaste et partant pour tout. Ce n’est pas sa maladie qui le frêne, bien au contraire ! Il vit des moments exceptionnels et rencontre plein de personnes différentes. Alors il a toujours le sourire, même dans les instants les plus difficiles.

 

Ce que je retire de tout cela, c’est qu’il suffit de se lancer une fois et qu’après il est beaucoup plus facile de mobiliser les gens. Je suis consciente que l’investissement dans la durée de la ville d’Istres et de ses habitants est vraiment sans précédent et que nous avons une chance folle.  

 

Mais je voudrais quand même dire à tous ceux qui n’osent pas se lancer qu’il ne faut pas hésiter, même si le démarchage n’est pas très évident au début. Cela étant dit, le fait de côtoyer votre enfant malade au quotidien facilite finalement le volontariat des commerçants, des voisins, des collègues, des camarades de classe, des amis ... et cela créée à la fin une grande chaîne de solidarité.

 

Maryline