Foire Aux Questions

Retrouvez ici les questions les plus posées, les plus pertinentes, voire celles que vous n'avez pas encore posées mais qu'on-va-faire-comme-si vous les aviez posées ...

Choisissez votre thème :

• L'association
• L'adhésion
• L'opération chocolat
• Le bénévolat pour l'association
• Le forum

Et pour toutes les questions que vous vous posez, mais auxquelles nous n'avons pas pensé, n'hésitez pas, envoyez votre question en utilisant le formulaire disponible ici.

VML est une association à but non lucratif loi 1901, reconnue d'utilité publique par décret en novembre 2006. Association de malades et de parents de malades, elle s'est donné pour missions :

• d'aider les personnes souffrant de maladies lysosomales,
• de soutenir la recherche médicale,
• d'informer le personnel soignant les malades et leur famille.

Pour mener à bien son combat, VML ne peut compter que sur la générosité du public. C'est pourquoi elle, ainsi que ses antennes et ses adhérents organisent des manifestations de récolte de dons. Elle a 2 opérations phares : l'opération chocolats et produits du terroir, ainsi que l'opération emballage cadeaux.

L'adhésion à l'association permet à VML d'avoir plus de poids auprès des organismes privés ou public. Plus l'association a d'adhérents et plus elle peut  peser sur les décisions prises dans tous les domaines relevant de son objet social.

L'adhésion se fait simplement par courrier. Vous pouvez télécharger le bulletin d'adhésion et de soutien se trouvant dans la rubrique NOUS SOUTENIR > Adhérer à VML, le compléter et le renvoyer accompagné de votre chèque à l'Association.

Outre le poids supplémentaire que votre adhésion donne à l'association, elle vous permet également :

• de participer à l'Assemblée Générale, et d'y avoir un droit de vote,
• de vous rendre à la réunion annuelle des membres de l'association,
• de vous inscrire aux séjours vacances organisés par l'association,
• d'accéder à l'espace membre sur le site.

Si vous n'avez jamais reçu de catalogue, vous pouvez demander à en recevoir un. Envoyez nous un message, grace au formulaire Nous contacter en bas de page. Les catalogues sont envoyés à votre domicile courant Septembre, les chocolats seront livrés en Décembre, juste avant les fêtes de Noël.

Les bénévoles sont indispensable à l'association, ils effectuent diverses tâches en fonction de leur disponibilité et de leur souhait :

• lors des emballages cadeaux ou de l'opération chocolats et produits du terroir,
• lors des séjours vacances ou réunion des familles d'une région,
• lors de la réunion annuelle.

Tout simplement en contactant l'association et en proposant vos services.

Le forum sert à toute personne, adhérente ou non, touchée par une maladie lysosomale de poser des questions, d'échanger des informations sur la maladie qui le concerne. Et aux autres d'y répondre.

Un espace restreint aux seuls adhérents leur permet d'échanger des informations plus personnelles le cas échéant.

Les post du forum public font l'objet d'une modération avant publication. Lorsqu'un post n'est pas publié, le modérateur écrit directement à l'internaute pour lui expliquer les raisons de la non publication. En pratique, seuls les posts "insultants" ou médicalement erroné ne sont pas publiés. Ce n'est pas fréquent.