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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Replay : Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo

20 novembre 2020

Covid19 - Prolongement des droits et recours

14 mai 2020

Covid-19 : les proches d’une personne vulnérable peuvent bénéficier d’un arrêt

7 avril 2020

WEB Conférence : Le répit face à la maladie - Les séjours VML et autres solutions de répits

27 février 2020

Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France"

13 février 2020

Séjours de répit familles 2020

7 février 2020

week-end VML "Panser le deuil"

18 novembre 2018

Journées VML Patients Adultes et Parents aidants

26 octobre 2018

Journée des Aidants

6 octobre 2017

Séjours de répit 2017

25 janvier 2017

Avancement Travaux - Rénovation Hopital Timone à Marseille

13 octobre 2016

Impact des maladies rares sur le quotidien

29 septembre 2016

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Appel à soutiens : Donnons des couleurs à l’hopital et des sourires aux enfants

8 juillet 2016

Les séjours répit avec Paliped

17 mars 2016

Recrutement Bénévoles accompagnateurs

21 janvier 2016

Succès du WE Patients Adultes et Parents aidants d’adultes

21 octobre 2015

Rencontre européenne des familles Tay-Sachs / Sandhoff

12 octobre 2015

Reportage - Séjours de répit VML 2015

30 juillet 2015

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23 juillet 2014

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12 juillet 2014

Votre séjour vacance-répit, préparez le maintenant.

14 février 2014

Un livret sur les droits MDPH des adultes malades

9 septembre 2013

Le rendez-vous VML des Adultes malades

3 septembre 2013

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