Annuaire des professionnels de santé de proximité - maladies lysosomales
VML a pour projet de mettre à disposition des adhérents un annuaire des professionnels de santé ayant déjà une expérience des maladies lysosomales, c’est-à-dire ayant (ou ayant eu) dans leur patientèle un ou plusieurs patients souffrant d’une maladie lysosomale.
L’outil, qui sera accessible sur portable, tablette et ordinateur, est pratiquement finalisé. Et le résultat est vraiment probant. Mais nous avons besoin de vous pour le rendre opérationnel !
Le principe de cet annuaire est de mutualiser les contacts de santé de chacun. Repensez au jour où vous avez dû chercher un médecin, un dentiste, un kiné, une infirmière non loin de chez vous et plus encore au temps qu’il vous a certainement fallu pour expliquer (et convaincre !) de votre situation ou de celle de votre enfant !
Cet annuaire est une réponse à cette situation, pour vous si vous déménagez ou partez en vacances, pour tous ceux qui découvrent le diagnostic et doivent organiser leurs différentes prises en charge médicale ou bien encore pour les médecins des centres de référence qui veulent accompagner leurs patients avec des professionnels de proximité.
Pour constituer cette base de contacts, nous avons donc besoin de la participation de tous et c’est très simple.
Formulaire en ligne : Il vous suffit de cliquer sur ce lien FICHE INFORMATIONS CONTACT .
Avant de débuter, nous vous conseillons de rassembler les informations sur chacun de vos soignants (médecins, infirmier, kiné, dentiste ...). Les fiches sont individuelles. Vous pouvez débuter par votre médecin soignant ou celui de votre enfant.
Si la solution en ligne ne vous convient pas, vous pouvez télécharger, compléter le pdf ou imprimer la fiche déclarative et nous les retourner. Vous pouvez aussi faire la demande par mail de fiche papier qui vous seront adressé par courrier.
Une fois complétée et validée une fiche, vous aurez le choix de poursuivre vers une autre fiche ou d’arrêter. Naturellement, vous pouvez remplir chaque fiche sur des périodes différentes.
Les fiches ont uniquement vocation à entrer les coordonnées des professionnels. En aucune façon ne sera porté ni retenu un quelconque jugement, positif ou négatif, sur la pratique du contact.
