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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Social 24 juillet 2014
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C’est parti pour les séjours de répits 2014

Des sourires, du bien-être, du temps pour souffler un peu et recharger les batteries ... tout cela grâce aux séjours de répit VML qui débuteront ce samedi 26 juillet 2014.

Vivre au côté d’un enfant malade est un engagement de chaque instant qui laisse peu de temps pour soi. Il est donc important de pouvoir de temps en temps se poser, prendre le temps de vacances. Donner du temps pour souffler et un peu de répit aux enfants et parents est l’objectif des séjours de répit que VML organise pour la 15éme année, et dont la formule "séjours groupe VML" commence ce samedi.

Les séjours d’été furent les premiers proposés par VML, mais cette offre s’est désormais élargie pour permettre aux familles de partir tout au long de l’année, selon leurs besoins et possibilités. L’une des constantes de ces séjours est que l’enfant malade puisse être confié en journée à un tiers (bénévole ou animateur de centre) et permettre ainsi aux parents, frères et sœurs, de profiter pleinement de ces quelques jours. >> voir les différentes offres de séjours de répit VML

Mais partir avec un enfant malade peut devenir rapidement compliqué pour des raisons pratiques ou de santé. C’est pour lever ces freins que les "séjours groupes VML" ont été mis en place et permettent à plusieurs familles de partir ensemble le temps d’une semaine.

L’association s’occupe de réserver en amont un centre de vacances, ouvert à tous, mais adapté pour l’accueil du handicap et de recruter une équipe bénévole qui pourra s’occuper des enfants en journée, permettant ainsi aux parents, frères et sœurs, de profiter eux-aussi de ces quelques jours pour souffler, se recharger.

Afin que le coût de ces séjours adaptés (formule groupe ou individualisée) ne soit pas un frein pour les familles, VML prend en charge et finance le séjour de l’enfant malade et de l’équipe encadrante bénévole. L’assistante sociale de VML peut par ailleurs renseigner et accompagner les familles dans la sollicitation d’aides publiques ou privés auxquelles elles peuvent prétendre pour aider au financement de ces séjours de répit. Besoin de souffler, anticiper un futur séjours, n’hésitez pas à contacter VML.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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