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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Vie associative 21 mai 2014
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De Dunkerque au Mont-St Michel, Jean-Yves Valesmes marche pour VML

De la Mer du Nord-Dunkerque au Mont St Michel, 1000 km de randonnée que Jean-Yves Valesmes va partager avec l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

Départ donné le 20 mai pour suivre les chemins de grande randonnée GR 120, 21 et 223. Aucune étape n’est définie précisément, notre marcheur libre préférant aller au gré des rencontres. Il prévoit toutefois de rallier le Mont-St Michel pour la fin juin.

Chaque jour nous partagerons avec vous ce bout de chemin. Jean-Yves n’en ai pas à son coup d’essai comme vous pouvez le découvrir sur son Blog de Jean-Yves Valesmes. Jean-Yves n’est pas concerné directement par les maladies lysosomales mais des rencontres avec des soutiens de notre association l’ont conduit vers notre cause, et les différents échanges ont fait qu’aujourd’hui il souhaite profiter de ses rencontres de chemin pour mieux faire connaitre notre combat.

En 2013, il a par exemple fait le GR5 (circuit de grande randonnée de 1 600 kilomètres) et le tour de l’île de Ré par les plages. Ces aventures ont donné naissance à deux ouvrages publiés aux éditions Sofydan, « Le GR5 français du Luxembourg à la Méditerranée » et « De la Sardine à la Sardine ». Les clichés présents dans ces livres mais aussi sur son blog, sont tous de Jean-Yves Valesmes qui aime photographier les paysages et les personnes qu’il rencontre. Cette année, il rejoint les Amis du Lysosome et marche dorénavant pour une bonne cause !

Jean-Yves Valesmes est un amoureux des grands espaces. Pendant 26 ans c’est en tant que chasseur alpin qu’il a sillonné le terrain, une formation qui lui a aussi valu d’être guide militaire de montagne ainsi que moniteur de ski et de parapente. Depuis quelques années ses principaux loisirs sont la randonnée, le tai-chi et les « thérapies » holistiques (soins énergétiques, massages, reiki…). Au fil du temps, cet ancien militaire va ainsi parcourir des milliers de kilomètres pour la beauté de la nature et le plaisir de se dépasser.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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