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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Actualités 26 janvier 2018
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Handi-Ski et Journée famille VML

Le samedi 17 mars 2018, l’association VML et la section Handi-Ski du club de St André de Corcy vous proposent une journée conviviale et d’échange à la Montagne. Pour faire découvrir les joies du Handi-Ski aux malades ou simplement pour se retrouver, faire une balade en raquette, nous vous invitons à participer à cette journée.

Le groupe de pilote Handi-Ski mené par Thierry Jacquet (papa de Célia, maladie de Sanfilippo - MPS III) proposera des descentes en fauteuil aux malades en priorité et aux accompagnateurs selon disponibilités.

Les accompagnateurs pourront profiter du soleil, d’une balade en raquette ou d’accompagner en ski les descentes du groupe. Ils pourront aussi vous renseigner sur comment devenir pilote d’un Handi-Ski pour accompagner vous même vos proches, ou rejoindre leur équipe de pilotes ... Et pour les patients qui le peuvent , comment devenir autonome avec un handiSki !

>> Indiquez votre intérêt pour participer en remplissant le formulaire intention ici !

La station retenue pourrait être le Collet d’Allevard : entre Grenoble et Chambéry. Ce choix pourra évoluer selon la météo.

La journée débutera par un café d’accueil, les forfaits-ski seront offerts par l’association VML aux malades, et à leurs parent et fratrie adhérents. Nous invitons chacun à prévoir un pique nique pour le midi, nous essayerons d’avoir une salle d’accueil pour ce déjeuner. Nous solliciterons un loueur de matériel ski ou raquette pour un tarif négocié.

Sur place, il n’y aura pas de "prise en charge - garderie", nous vous inviterons à vous relayer entre participants pour éventuellement faire une activité. cette journée se fait dans la convivialité des participants. Tous les pilotes Handi-Ski sont bénévoles et le matériel mis à disposition gracieusement.

>> Renseignements - inscription : contact François au 01 78 85 00 63 - partenariat@vml-asso.org

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2 ter avenue de France
91300 Massy
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