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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Manifestations 15 février 2018
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Invitation Théatre-débat : Le regard des Autres

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, VML vous propose de participer à ce beau rendez-vous de la Filière santé Anddi-Rare. Un rendez-vous Théâtre-débat intitulée :" Écoute donc voir ! " sur le thème du regard des autres. C’est gratuit et inédit ...

Seul en scène, Raphaël Thierry atteint lui-même d’une maladie rare est acteur, conteur, diseur, causeur et puis danseur. Son travail de comédien permet de mieux appréhender comment faire face au handicap, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie.

A Lille, Rennes, Tours et Bordeaux, le débat suivant la présentation sera animé par notre amie Anne-Sophie LAPOINTE, Chargée de mission de la filière Anddi-Rare, administratrice et ex-présidente de notre association VML. L’occasion aussi de venir échanger avec Anne-Sophie et se retrouver à quelques amis du Lysosome. Vous pouvez nous faire part de votre participation afin que nous prévenions Anne-Sophie de votre présence.

Le nombre de places sera limité, c’est pourquoi je vous encourage vivement à vous inscrire si vous êtes intéressés : (déconseillé au moins de 12 ans)

* LILLE, 26 février 2018, 19h30/22h30, La Halle Au Sucre, 1 rue de l’entrepôt, (Inscription : http://bit.ly/lille2018)

* DIJON, 28 février 2018, 19h/23h, Théâtre de la fontaine d’ouche, Place de la Fontaine d’Ouche (Inscription : http://bit.ly/dijon2018)

* RENNES, 6 mars 2018, 19h30/22h30, Maison des Associations, 6 cours des Alliés (Inscription : http://bit.ly/rennes2018)

* TOURS, 7 mars 2018, 19h30/22h30, Espace Jacques Villeret 11 rue de Saussure Tours (Inscription : http://bit.ly/tours18)

* BORDEAUX, 9 mars 2018, 19h30/22h30, Salle du Point du jour, 44 rue Joseph Brunet (Inscription : http://bit.ly/bordeaux2018)

* LYON, 14 mars 2018, 18h/21h, MJC Montchat, espace Elsa Triolet, 53 rue Charles Richard (Inscription : http://bit.ly/lyon2018)

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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