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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Les Maladies Lysosomales, c’est quoi ?
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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Les Appels d’Offres VML
      Programmes de recherche financés
      Le Conseil scientifique et médical
      Les Clés du Lysosome
      Financer sa recherche
  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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      Le dispositif F.A.R.E.
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Vie associative 16 février 2023
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Participez au Conseil d’Administration de VML

[ Portez la voix des patients et des familles ]
Les malades et leur famille sont au cœur des dispositifs de réflexion et de décision de l’association VML, VOTRE association... Vous êtes adhérent à VML, vous voulez participer activement aux décisions, contribuer à définir les orientations de ses missions, porter des projets au profit de tous. Alors, pourquoi ne pas faire acte de candidature comme membre du Conseil d’Administration. Que vous soyez un parent d’enfant malade, un patient adulte, un membre d’une famille touchée par une maladie lysosomale, un bénévole ou encore un sympathisant, chacun a toute légitimité à participer selon ses possibilités à la vie de l’association.

En mai prochain, cela fera 33 ans que se succèdent des hommes et des femmes plein de bonne volonté pour représenter le plus grand nombre, pour impulser la direction de VML et pour faire de cette magnifique association un instrument de la conviction de tous, la guérison est à la portée de la science si nous lui en donnons les moyens !

Concrètement, être administrateur c’est participer à 5 réunions par an. Elles se déroulent le samedi et la moitié se font à présent en visioconférence. Personne ne naît administrateur, on le devient. VML compte sur vous adhérents. Pour en savoir plus sur le rôle d’un administrateur à VML, contactez le siège pour ensuite être mis en relation avec l’un de ses administrateurs (retrouver les en cliquant sur admin) ou demandez à assister à une réunion du conseil. Vous pouvez également relire les statuts de l’association, soit en retrouvant ceux qui vous ont été adressés à la validation de votre adhésion, soit en les consultant sur la page dédiée du site internet de l’association (cliquez sur Statuts).

Pour devenir administrateur, rien de plus simple. Il suffit d’adresser au conseil d’administration (adresse au siège de VML) une lettre expliquant les motifs qui vous incitent à vouloir devenir administrateur. Votre candidature est ensuite proposée au vote lors de l’Assemblée Générale annuelle. Cette assemblée se tiendra en 2023 lors du week-end annuel des familles à Sainte-Foy-lès-Lyon. Une fois élu, il vous sera remis un petit "kit du nouvel administrateur" pour vous aider à appréhender votre nouveau rôle.

>> Organisation de VML

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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