Tay-Sachs et Sandhoff - Conférence européenne des familles

La 8e conférence européenne des familles touchées par Tay-Sachs et Sandhoff se tiendra les 9 et 10 décembre prochains, en visioconférence. Elle est organisée par l’ETSCC dont votre association VML est membre.

La conférence se tiendra virtuellement. Cela garantira que toutes les familles puissent y assister, quel que soit l’endroit où elles habitent. La conférence durera 4 heures par jour pendant 2 jours et débutera à 13h00 GMT.

Au cours de la première journée, nous parlerons de deux sujets : le dépistage néonatal et les soins.
Le deuxième jour de la conférence se concentrera sur le développement actuel des traitements pour Tay-Sachs et Sandhoff. De nombreux scientifiques et chercheurs seront présents pour nous expliquer leurs travaux. Certains concernent la France.
Pendant toute la conférence, il sera également possible de discuter avec d’autres familles et participants. Une cérémonie du souvenir est également prévue.

Attention, l’ensemble des présentations seront réalisées en anglais.

Nous vous invitons à nous faire savoir si vous vous inscrivez à ces échanges en prévenant soit Benoit Clermont, référent Tay-Sachs - Sandhoff pour VML, sur le groupe facebook attitré, ou par email à Angela Coutinho