Tay-Sachs

>> Retrouvez d’autres parents et patients au sein du Groupe VML Sandhoff / Tay-Sachs
Si l’une des forces de VML est de fédérer l’ensemble des maladies lysosomales dans un combat commun, les parents et patients concernés par les maladies de Sandhoff / Tay-Sachs peuvent aussi se retrouver plus spécifiquement dans le "groupe patho VML" qui leur est dédié.

>> Contacter le Groupe Sandhoff /Tay-Sachs

Réunis autour d’un ou plusieurs référents volontaires, les participants ont pour habitude de partager et d’échanger par mail leurs expériences, leurs informations, etc. Le groupe est ouvert aux parents qui vivent la maladie actuellement, ainsi qu’à ceux qui l’ont vécu et peuvent être des soutiens et conseils.

Le Groupe peut aussi être porteur d’un projet spécifique et son activité est liée à l’action des membres du groupe. Chacun peut être actif et intervenir à tout moment de l’année. Les membres se rencontrent généralement à l’occasion du week-end annuel de VML qui a lieu en mai, ou lors d’une journée spécifique Sandhoff / Tay-Sachs

>> Des professionnels à vos côtés
Les adhérents de l’association VML peuvent s’appuyer sur une équipe professionnelle pour obtenir des informations, des réponses à leurs questions, de l’accompagnement et du soutien dans leur démarche. Ce service est assuré par la responsable scientifique, la psychologue et l’assistante sociale de l’association VML, n’hésitez pas à les solliciter en contactant l’association.

>> Des fiches d’information
Parce qu’un certain nombre de questions reviennent fréquemment sur le plan social, VML édite des fiches d’informations pour aider ses adhérents dans leur quotidien.

>> Les actions et missions de l’association VML
Consultez un aperçu de nos actions au profit des adhérents de l’association

>> Accompagner l’après
Ce n’est pas dans l’ordre des choses que de voir partir son enfant, de jeunes adultes ou son conjoint. Dans ces moments-là, l’association VML reste à vos côtés et propose des temps de rencontres spécifiques.