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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Les Maladies Lysosomales, c’est quoi ?
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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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      Le dispositif F.A.R.E.
      Les week-ends et journées de rencontre
      Les séjours de répit
      Accompagner l’après
      La Forêt des Anges
  1. Accueil
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Le dispositif F.A.R.E.

F.A.R.E. pour FACILITER, ACCUEILLIR, RENSEIGNER, ECOUTER

F.A.R.E. est un dispositif composé de professionnels permanents destiné à faciliter l’accueil des personnes, malades ou parents de malades, entrant en contact pour la première fois avec VML.

Adapté selon les situations de chacun, il s’organise autour des moyens de communication allant du contact par email à la visite au domicile, en passant par le téléphone.

Frappé par le diagnostic, rongé par un sentiment d’injustice, submergé par une détresse sans limite ou destabilisé par l’incompréhension de la situation, contactez le service F.A.R.E.
Coordonnées :
VML - Service F.A.R.E.
2 ter avenue de France
91300 MASSY
Tél : 01 69 75 40 30
Email : antispam-F.A.R.E@vml-asso.org (supprimer "antispam-" pour envoi)

Ce dispositif est également développé pour permettre à ses adhérents d’obtenir conseils et aides dans les démarches administratives et sociales.
Adulte malade ou parents, il existe de nombreuses aides, systèmes de prise en charge, d’hébergement. Le service F.A.R.E. est également là pour permettre de comprendre la réglementation, de se retrouver dans certains dédales administratifs, voire d’appuyer les démarches entreprises dans le domaine public ou privé.

Soutien moral

Annonce du diagnostic, mesure d’exclusion du milieu ordinaire, dégradation brutale d’un état de santé, mise en œuvre d’un traitement lourd, tension dans le couple, déséquilibre dans la fratrie… Trop d’évènements à gérer, à absorber, et à dépasser.
L’objectif de l’association est d’offrir un accompagnement moral, de permettre de rompre l’isolement, conséquence inéluctable du handicap, et d’insuffler de la chaleur humaine auprès des patients et de leur famille.

Soutien administratif

Même s’il persiste des retards et des insuffisances, le système social français offre de nombreuses possibilités de soutien public ou privé ; allocations spécialisées, cycles scolaires adaptés, prises en charges financières, hébergement social… Encore faut-il les connaître et savoir naviguer entre les procédures de demande parfois complexes et variables selon la région d’habitation.
Pour accompagner au mieux les patients ou leurs parents, VML développe une expertise fondée sur l’intégration de ressources professionnelles, la veille juridique, mais également le partage des expériences.

Soutien médical

Les maladies lysosomales sont qualifiées de multisystémiques. En cela, elles touchent simultanément plusieurs types d’organes. Outre la difficulté de trouver les bons interlocuteurs médicaux, il convient d’ajouter la dépense d’énergie pour pouvoir organiser les consultations auprès des nombreux spécialistes que requiert le suivi de la maladie.
L’association intervient pour faciliter cet accès, de la prise en charge du transport de l’accompagnant à l’accès à des équipes pluridisciplinaires médicales spécialisées.

Soutien technique

Tout le monde n’est pas un papa bricoleur d’exception. Par contre, nombreuses sont les solutions matérielles, qu’elles proviennent de professionnels ou d’amateurs, susceptibles de faciliter la vie quotidienne.
Faire s’échanger du matériel entre adhérents, rencontrer des fabricants ou distributeurs spécialisés, ou encore diffuser trucs et astuces, telle est également la mission de l’association.

Soutien financier

Quand toutes les pistes d’aides publiques ont été épuisées, il arrive bien souvent que l’effort financier restant à la charge des familles reste trop élevé au regard de ses ressources. En effet, l’appréhension du handicap dans la vie de la cellule familiale entend de nombreuses transformations obligatoires du cadre de vie.
Lorsqu’il ne faut pas tout simplement changer de logement, il faut aménager les accès, la disposition de la chambre, ou encore l’équipement de la salle de bains. Maintenir un certain confort de vie nécessite des réadaptations continuelles des matériels de soutien, de déplacement et de couchage du malade. Au final, le budget minimum nécessaire est toujours supérieur aux aides accessibles.
Pour VML, il était tout naturel d’offrir des possibilités d’aides financières aux familles ou de prise en charge directe.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
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