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Intervenant auprès des instances médicales

Porter le voix des patients

une main adulte se pose sur l'epaule d'un enfant de dos qui tient son doudou

En tant qu’association de patients, VML joue un rôle important auprès des médecins en tant qu’intermédiaire, porteur d’attentes et défenseur des intérêts des patients dans le système de soins de santé.

VML échange constamment avec les médecins dans le cadre de son Conseil médical et scientifique, de sa participation au CETL (Comité d’Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales) ou auprès de la Haute Autorité de Santé (HAS) …

Voici quelques-uns des rôles que nous pouvons jouer auprès des médecins :

Plaidoyer pour les droits des patients : VML peut travailler avec les médecins pour promouvoir des pratiques médicales éthiques, des soins de qualité et l’accès aux traitements nécessaires. VML peut plaider en faveur des droits des patients et de l’amélioration de la qualité des soins de santé. 

Collecte et partage d’informations : VML peut recueillir des données sur les expériences des patients, les résultats des traitements et les défis rencontrés dans la prise en charge de leur maladie. Ces informations peuvent être partagées avec les médecins pour les aider à améliorer leurs pratiques cliniques.

Promotion de la communication médecin-patient : VML peut encourager une communication ouverte et transparente entre les médecins et les patients. Cela peut inclure la sensibilisation des uns te des autres à l’importance de l’écoute attentive, de la compréhension des préoccupations des patients et de la fourniture d’informations claires, de contraintes médicales et réglementaires.

Soutien aux patients : VML peut offrir un soutien aux patients en les aidant à comprendre leur diagnostic, leurs options de traitement et les ressources disponibles. Elles peuvent également aider les patients à naviguer dans le système de soins de santé et à surmonter les obstacles auxquels ils peuvent être confrontés.

Collaboration dans la recherche médicale : Certaines associations de patients travaillent en collaboration avec des médecins et des chercheurs pour faciliter la recherche médicale sur une maladie particulière. Elles peuvent contribuer à la collecte de données, au recrutement de participants à des études cliniques et à la promotion de la recherche.

Défense des intérêts des patients : VML peut plaider en faveur de politiques et de pratiques médicales qui sont dans l’intérêt des patients, notamment en ce qui concerne l’accès aux traitements, les coûts des soins de santé et la qualité des soins.

« Éducation » des médecins : VML peut fournir aux médecins des informations sur les besoins, les préoccupations et les expériences des patients atteints de maladies ou de conditions spécifiques. VML peut participer, organiser des ateliers, des conférences ou des séminaires pour sensibiliser les médecins aux besoins spécifiques des patients.

En résumé, VML peut jouer un rôle important dans l’amélioration des soins de santé en collaborant avec les médecins, en plaidant pour les droits des patients et en fournissant un soutien aux patients. Elle peut contribuer à une meilleure compréhension des besoins des patients et à l’amélioration de la qualité des soins médicaux.

Votre Contact VML

Delphine GENEVAZ, Responsable scientifique VML

Email et tel 01 69 75 40 30

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Les maladies lysosomales
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