Un moment pour ne plus se sentir seul
Vivre avec une maladie lysosomale rare est souvent synonyme d’isolement. Les occasions de rencontrer d’autres familles confrontées aux mêmes difficultés sont rares. Le week-end des familles permet de rompre cet isolement et de découvrir que d’autres vivent des situations similaires, partagent les mêmes interrogations, les mêmes inquiétudes mais aussi les mêmes espoirs.
Pour beaucoup de participants, ce rendez-vous est devenu au fil des années un moment incontournable. C’est parfois le seul week-end de l’année où ils retrouvent des familles qu’ils connaissent depuis longtemps, avec lesquelles ils peuvent parler librement, sans avoir à expliquer leur quotidien ou leur maladie.
Des amitiés durables se créent entre parents, mais aussi entre enfants et adolescents. Nombre d’entre eux restent en contact tout au long de l’année grâce aux réseaux sociaux, aux messageries ou aux jeux en ligne, prolongeant ainsi les liens tissés pendant le week-end.
S’informer et mieux comprendre
Le week-end est également un temps privilégié pour accéder à une information fiable et actualisée sur les maladies lysosomales.
Des ateliers scientifiques et médicaux sont proposés avec la participation de médecins, chercheurs et autres professionnels de santé qui interviennent bénévolement auprès des familles. Les participants peuvent ainsi échanger directement avec des spécialistes, poser leurs questions et mieux comprendre les évolutions de la recherche, les traitements disponibles ou les enjeux de la prise en charge.
Souffler et prendre soin de soi
Parce que les maladies lysosomales impactent toute la famille, VML veille également à offrir aux parents et aux aidants un véritable temps de respiration.
Des activités de bien-être, de détente ou de développement personnel sont proposées chaque année : sophrologie, yoga du rire, massages, activités artistiques ou culturelles, groupes d’échanges entre pairs… Autant d’occasions de se ressourcer, de reprendre de l’énergie et de partager des moments plus légers.
Un programme adapté pour tous les enfants
Pendant que les parents participent aux différents ateliers, les enfants sont pris en charge par une équipe de bénévoles spécialement formée.
Les activités sont adaptées à l’âge, aux capacités, à la maladie ou au handicap de chacun afin que tous puissent participer pleinement à la vie du week-end. Jeux, activités sportives, animations créatives, moments festifs et grands jeux collectifs rythment leur séjour.
Le week-end se termine traditionnellement par la célèbre « Kermesse du Lysosome », un moment particulièrement attendu où les enfants peuvent échanger les « enzymes » gagnées sur les stands de jeux contre des jouets collectés par l’association tout au long de l’année.
Une aventure rendue possible par les bénévoles
Le week-end des familles repose en grande partie sur l’engagement exceptionnel des bénévoles de VML.
Dès le jeudi précédant l’événement, ils se réunissent pour préparer l’accueil des familles, suivre les formations nécessaires et organiser l’encadrement des enfants. Pendant trois jours, ils donnent de leur temps, de leur énergie et de leur bienveillance afin que chacun puisse profiter pleinement du séjour.
Symbole fort de cette transmission, plusieurs bénévoles d’aujourd’hui étaient eux-mêmes, il y a quelques années, des enfants participant au week-end des familles. Ils reviennent désormais pour offrir à d’autres ce qu’ils ont eux-mêmes reçu.
Une action rendue possible grâce à votre soutien
Organiser un tel rassemblement représente un investissement humain, logistique et financier important. Grâce à la générosité de ses donateurs et à l’engagement de ses bénévoles, VML peut proposer chaque année ce rendez-vous unique à des dizaines de familles concernées par les maladies lysosomales. Afin que les contingences matérielles ne soient pas un frein à la participation à cette très importante réunion, le coût du week-end est totalement pris en charge par l’association.
Au-delà des conférences, des activités ou des animations, le week-end des familles est avant tout l’incarnation concrète de ce qui fait la force de notre association : une communauté solidaire où chacun peut trouver écoute, compréhension, soutien et espoir.
Parce qu’être touché par une maladie rare ne doit jamais signifier être seul.
Rare, mais pas seul !
