Défendre les droits des malades

Le rôle d’une association dans la défense des patients est d’une importance capitale pour assurer la protection et les droits des individus confrontés à des problèmes de santé. Notre objectif vise à l’amélioration de la qualité des soins, à la promotion de l’accès à des traitements appropriés et à la prise en compte du handicap dans le soutien aux personnes.

VML, au côté d’autres associations des patients, joue un rôle essentiel en plaidant pour une meilleure législation en matière de santé. Elles interviennent auprès des gouvernements pour proposer des politiques publiques favorables aux patients et veillent à ce que leurs voix soient entendues dans les processus décisionnels.

Depuis 2011, Vaincre les Maladies Lysosomales est agréé auprès du Ministère de la Santé comme Associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

Dès sa création, VML a inscrit comme mission prioritaire l’aide et le soutien à toutes les personnes atteintes, enfants et adultes, mais également à leur entourage familial.

Depuis plus de dix ans, des traitements apparaissent, permettant de contenir certaines maladies, soit dans sa globalité, soit dans un registre limité de symptômes. Pour autant, l’accès à une qualité de vie minimum n’est pas garanti. Que les contraintes soient médicales, sociales ou psychologiques, le poids de la maladie reste en effet trop élevé. La mission de VML tient compte aussi de ces nouvelles problématiques.