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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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  3. Les Clés du Lysosome

A télécharger

Programme 6e cérémonie 2012 (PDF - 646.7 ko) Brochure 2013 (PDF - 524.1 ko) Brochure 2014 (PDF - 930 ko) Brochure 2015 (PDF - 1.9 Mo)
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Les Clés du Lysosome

La Cérémonie des Clés du Lysosome

Depuis 2007, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales remet ses Clés du Lysosome, une distinction venant honorer une action concrète dans la lutte contre la maladie et le handicap.

Une action qui a changé la vie et l’avenir des patients et familles touchés par les maladies Lysosomales. C’est en leur nom à tous que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales remet ses Clés du Lysosome.

La 1ère "Clé du Lysosome de la Découverte" a été remise au Professeur Christian De Duve, Prix Nobel de Médecine, pour avoir découvert et précisé le rôle important du Lysosome.

Chaque année, cette cérémonie a pu être organisée dans des lieux d’exception permettant d’apporter un supplément d’Honneur aux personnalités que nous voulons remercier pour leur action.

Les Clés du Lysosome ont d’ores et déjà permis d’honorer :

Les Clés du Lysosome 2018 - Institut Imagine - Paris

Intervention du Docteur Caroline SEVIN , chercheur soutenue par VML

Seront mis à l’honneur de cette soirée :
*Docteur Nadia BELMATOUG
*Professeur Maurizio SCARPA
*Madame Christine LAVERY (clé posthume)

Cette cérémonie se tiendra le Vendredi 23 Novembre 2018 à partir de 18h à l’Institut Imagine, Hôpital Necker à Paris.

Inscription gratuite mais obligatoire en envoyant "Nom, prénom" par email à cles@vml-asso.org, ou par téléphone au 01 69 75 40 30

Les Clés du Lysosome 2016 - Institut Imagine - Paris

Introduction par le Docteur Hervé CHNEIWEISS, président du comité ethique INSERM
Intervention du Professeur Jerôme AUSSEIL, chercheur soutenue par VML

  • Professeur Hans AERTS, Clé de l’Expertise
  • Professeur Alain FISCHER, Clé de la Compréhension
  • Madame Michèle THOMALLA, Clé de l’Accompagnement

Les Clés du Lysosome 2015 - Institut Imagine - Paris

Introduction par le Professeur Arnold MUNNICH, Pédiatre-généticien
Intervention du Docteur Catherine CAILLAUD, généticienne et chercheuse

  • Professeur Michel ZERAH, Clé de l’Innovation
  • Docteur Gérard SOUILLET, Clé de la Persévérance
  • Madame Annick ERNOULT, Clé de l’Engagement
Brochure 2015

Livret-programme
des Clés du Lysosome 2015 (pdf)

Les Clés du Lysosome 2014 - Ecole du Val de Grâce - Paris

Introduction par le Docteur Muriel ELIASZEWICZ, DGOS

  • Professeur Michael BECK, Clé de la Compréhension
  • Docteur Hélène OGIER DE BAULNY, Clé de l’Engagement
  • Monsieur Patrick GOHET, Clé de l’Engagement
Brochure 2014

Livret-programme des Clés du Lysosome 2014 (pdf)
Voir quelques images de la Cérémonie 2014

Les Clés du Lysosome 2013, au Collège de France

Introduction par le Professeur Jean-Louis MANDEL du Collège de France

  • Professeur Timothy M. COX, Clé de la Compréhension
  • Professeur Marc TARDIEU, Clé de la Découverte
  • Docteur Jean-Michel HEARD, Clé de la Découverte
  • Madame Christel NOURISSIER, Clé de l’Engagement
Brochure 2013

Livret-programme des Clés du Lysosome 2013 (pdf)
Voir quelques images de la cérémonie 2013

Les Clés du Lysosome 2012, à l’Hôtel de la Marine

Introduction par le Professeur Sadek BELOUCIF

  • Professeur Bryan G. WYNCHESTER, Clé de la Compréhension
  • Docteur Nicole BAUMANN, Clé de la Compréhension
  • Docteur Elisabeth ZUCMAN, Clé de l’engagement
Programme 6e cérémonie 2012

Programme de la 6ème Cérémonie des Clés du Lysosome (pdf)
Cliquez ici pour revivre cette Cérémonie "photos en ligne"

Les Clés du Lysosome 2011, à l’Hôtel de Ville de Paris

Exposé d’introduction par le Docteur Jean-Michel HEARD

  • Professeur Marie-Françoise BENDRIDI, Clé de l’Engagement
  • Professeur Volkmar GIESELMANN, Clé de la Compréhension
  • Docteur Françoise WEBER, Clé de l’Engagement

Les Clés du Lysosome 2010, à l’Opéra de Massy

Exposé du Docteur Marcel GARCIA

  • Docteur Marie-Thérèse VANIER, Clé de la Compréhension
  • Docteur Irène MAIRE, Clé de la Compréhension
  • Madame Monique RONGIERES, Clé de l’Engagement

Les Clés du Lysosome 2009, Pavillon de l’Eau de Paris

Introduction par le Professeur Axel KAHN

  • Docteur Ségolène AYME, Clé de l’Engagement
  • Professeur Kurt VON FIGURA, Clé de la Compréhension
  • Professeur Thierry BILLETTE de VILLEMEUR, Clé de l’Investissement

Les Clés du Lysosome 2008, à l’Assemblée Nationale

Exposé du Docteur Marie-Thérèse VANIER

  • Docteur Roscoe O. BRADY, Clé de la Découverte
  • Docteur Pierre MAROTEAUX, Clé de la Compréhension
  • Docteur Alexandra FOURCADE, Clé de l’Engagement

Les Clés du Lysosome 2007, Sénat

  • Professeur Christian DE DUVE, Nobel de Médecine, Clé de La Découverte
  • Professeur Gérard PONSOT, Clé de l’Engagement
  • Professeur Livia POENARU, Clé de la Compréhension et de l’Engagement
  • M. Daniel WALSCHAERTS, Clé de l’Engagement - Parent-fondateur de VML
  • M. Stéphane CUDRY, Clé d’Honneur
Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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