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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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      Le dispositif F.A.R.E.
      Les week-ends et journées de rencontre
      Les séjours de répit
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  3. Les séjours de répit

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Les Aides Financières (PDF - 387.8 ko)
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Les séjours de répit

En 2000, face à la difficulté des familles de VML à pouvoir prendre quelques jours de répit, l’association a créé et mis en place les séjours famille VML : Offrir la possibilité financière, logistique, médicale, de partir une semaine en famille avec un enfant lourdement handicapé. Grâce à ces séjours en groupe, une vingtaine de famille adhérentes de VML ont pu bénéficier chaque année de ces temps de répit.

En 2012, VML a fait évoluer son offre de séjours répit avec l’objectif de permettre à encore plus de familles et malades de pouvoir bénéficier d’une solution de répit adaptée à son besoin et son envie. En groupe ou en individuel, en été ou tout au long de l’année, avec VML ou en structures partenaires ...

Souffler un peu, briser l’isolement, apporter du lien social entre familles, partager du temps avec la fratrie ... sont autant de choses que vous trouverez avec ces séjours.

>> Pour réfléchir à la meilleure solution pour vous, contactez VML.

Les Aides Financières

>> Différentes aides existent pour financer une partie de ces séjours et limiter le coût afin de permettre à chacun de partir. Vous pouvez aussi consulter et télécharger ci-dessous le "Guide VML des Aides financières pour les séjours de répit".

Séjours de répit en famille VML

Depuis 2000, VML met en place chaque été des séjours de répit familles afin de répondre aux conséquences provoquées par la maladie et notamment la difficulté de partir avec un enfant malade.

Cette offre pour l’association, c’est concrètement :

  • faciliter l’accès aux séjours, dont l’organisation et le déroulement sont bien souvent rendus difficiles par la présence de la maladie et de ses contraintes,
  • permettre aux parents qui ont à soigner leur(s) enfant(s), et cela toute l’année, de « souffler » un peu,
  • permettre à tous les membres de la famille de se retrouver,
  • proposer à l’enfant malade un cadre dépaysant dans un environnement totalement sécurisé et adapté,
  • participer à maintenir la personne handicapée dans un environnement ordinaire.

Pour permettre l’organisation de ces séjours, VML :

  • prend en charge une partie de l’organisation des séjours (recherche de lieux adaptés, réservation de gîtes…),
  • recrute, organise et encadre sur le lieu de villégiature une équipe d’accompagnants bénévoles permettant d’assurer un accueil et un suivi de qualité et de sécurité auprès de chaque enfant malade, en journée, selon le désir des parents,
  • prend en charge financièrement le coût du séjour de la personne malade,
  • prend des contacts avec les médecins, les kinésithérapeutes et les hôpitaux les plus proches des lieux de séjour afin de garantir les conditions de sécurité médicale des enfants malades.

Pour mieux comprendre l’esprit qui anime ces séjours, vous pouvez visionner ces trois reportages de France 3 réalisés durant les séjours 2010, 2014 et 2015 :

Séjours répit à la carte

Parce que l’offre des séjours de répit Familles reste limitée en capacité d’accueil et que beaucoup de familles ne souhaitent pas, ou ne peuvent pas partir en été, VML propose une alternative ouverte à tous ses adhérents et sur toute l’année ; les séjours individualisés ou à la carte.

L’objectif est de permettre à deux familles minimum d’organiser un séjour ensemble. Cette formule est ouverte aux parents avec enfant ou adulte malade ainsi qu’aux adultes malades pour pouvoir profiter d’une semaine de répit.

Si cela est nécessaire, la famille ou l’adulte peut se faire accompagner par un aidant bénévole de leur choix (hors parents, conjoint, fratrie).

La participation de VML tient compte du coût d’hébergement du malade et de la prise en charge du séjour de l’accompagnant aidant, sous condition de plafond et de durée.

>> contactez l’association pour plus d’information.

Séjours familles "Autres"

Quelques associations ou institutions proposent aujourd’hui tout au long de l’année des solutions de vacances avec une prise en charge de l’enfant malade et/ou handicapé, tel le Réseau Paliped ou le "Réseau Passerelle".

Séjours Réseau Paliped
Adhérents concernés : Famille avec un enfant malade atteint d’une maladie lysosomale avec atteinte neurologique.

PALIPED organise des séjours de répit familiaux de 5 jours, pour des familles ayant un enfant souffrant d’une maladie évolutive ou en soins palliatifs. Ces séjours ont lieu avec un accompagnement médico psychologique, et une équipe d’animation formée.

Ils sont proposés en accord avec les médecins référents des enfants et sont gratuit pour la famille.

L’objectif est de permettre un temps de vie commune autour d’activités ludiques, un « séjour clé en main » dans un environnement sécurisant avec un accompagnement médicalisé.

Séjours Réseau Passerelle :
Adhérents concernés : Famille avec un enfant malade et sous certaines conditions famille avec un adulte malade dépendant.

Ce réseau vous aide à partir en famille au sein d’un village vacances conforme à l’accueil de personnes handicapées. Sur place, le réseau organise l’accueil de l’enfant malade par une équipe, composée d’une éducatrice spécialisée et de deux à trois animateurs (selon le nombre de familles accueillis). Si besoin, celle-ci peut organiser l’intervention de personnel para-médical externe (sur ordonnance).

Ouvert sur plusieurs solutions et lieux de séjours, rendez-vous sur leur site internet pour consulter leur offre et catalogue www.reseau-passerelles.org.

Prise en charge VML pour Réseau Passerelle :
VML prendra en charge les frais de séjour de l’enfant malade sous condition de plafond VML (nous consulter), et le coût du forfait encadrement passerelles du malade (250€ en 2013).

Les Aides Financières

Le séjour des autres membres reste à la charge de la famille, mais de nombreuses aides financières existent pour limiter le coût et permettre à chacun de partir. Le réseau Passerelles pourra vous aider dans vos démarches. Vous pouvez aussi consulter et télécharger ci-dessous le "Guide VML des Aides financières pour les séjours de répit".

Séjour individuel

Il existe des solutions pour proposer un départ en séjours du malade tout seul (enfant ou adulte), afin de proposer une coupure à la fois à la personne malade, amis aussi à son entourage familial.

L’association VML ne peut gérer directement ces demandes mais peut mettre à votre disposition les coordonnées de différents organismes existants tel que l’APF, l’UFCV, l’APAJ, les PEP, les Accueils temporaires en structure médico-sociale, certaines mutuelles, etc ....

>> contactez l’association pour plus d’information.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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