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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Le Conseil scientifique et médical
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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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      Le dispositif F.A.R.E.
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Nos valeurs

Nos Valeurs, Solidarité, Engagement, Rigueur

Adhérents, bénévoles et amis de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales se retrouvent sur 3 valeurs essentielles qui, individuellement et collectivement, leur apparaissent comme fondamentales dans le projet de l’association.

Ces trois valeurs sont :

  • LA SOLIDARITE
    La réussite de l’association passe avant tout par la Solidarité, que traduit bien notre slogan "RARE mais pas seul". Une solidarité qui n’est pas de l’assistance mais de l’entraide à tous niveaux : Solidarité entre malades et bien portants, Solidarité entre maladies rares et maladies très rares, Solidarité entre enfants malades et adultes malades, Solidarité entre familles constituées, familles éclatées par la maladie et familles touchées par le deuil : l’écoute, la compréhension, le partage des expériences sont également au cœur des actions de l’association.
  • L’ENGAGEMENT
    L’Engagement, c’est la traduction en action d’une pensée active. Chaque acteur de VML a délibérément choisi de quitter son rôle de spectateur pour mettre au service d’un but commun son énergie, ses compétences et son temps libre. La lutte contre la maladie est celle menée contre le temps, elle ne peut supposer aucun relâchement dans sa continuité.
    Le bénévolat est constitutif d’une association. C’est dans cet engagement que se caractérise le caractère désintéressé d’une organisation à but non lucratif. Au sein de VML, chaque adhérent doit pouvoir s’exprimer dans l’action qui lui convient le mieux.
  • LA RIGUEUR
    La notion de Rigueur recouvre la volonté d’agir dans la transparence des comptes financiers à l’égard des membres de l’association, de ses donateurs et des tiers extérieurs, mais également dans l’exécution des actions menant à l’atteinte des objectifs fixés par le présent projet. La rigueur est le garant que toute action entreprise s’inscrit bien dans la fidélité à une cause commune pour mieux employer ses ressources à ses missions principales d’aide aux familles et de soutien de la recherche, sans interférence d’intérêts particuliers. Synonyme de rectitude, elle est une marque forte de l’esprit partagé par tous les acteurs de VML.
Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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