Découvrir l’association : Notre histoire, nos valeurs

Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de parents et de patients !

Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 60 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.

Créée en 1990 par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée à but non lucratif dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

Rare mais pas seul ! vaincre ensemble.

Parce que l’union fait la force, VML a choisi de rassembler l’ensemble des maladies lysosomales, les rares et les très rares, les connues et les moins connues. Un choix positif car l’expérience montre que nos 60 maladies, bien que différentes, confrontent les parents, les malades, les médecins et les scientifiques à de nombreuses questions et problématiques communes. Les synergies d’entraide, de soutien au quotidien, de prise en charge médicale et d’approches scientifiques ont profité de cette mobilisation commune et des expériences acquises les uns auprès des autres

L’association VML s’est fixée trois missions au bénéfice du plus grand nombre :

L’association compte parmi les très rares organismes à avoir obtenu les deux agréments qui en France visent à garantir au mieux les donateurs de la bonne gestion et des bonnes pratiques des organismes faisant appel à la générosité du public : IDEAS (depuis 2010) et Comité de la Charte du don en confiance (depuis 2014).

Nos Valeurs clé ; Solidarité, Engagement, Rigueur

Adhérents, bénévoles et amis de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales se retrouvent sur 3 valeurs essentielles qui, individuellement et collectivement, leur apparaissent comme fondamentales dans le projet de l’association. Ces trois valeurs sont :

LA SOLIDARITE La réussite de l’association passe avant tout par la Solidarité, que traduit bien notre slogan « RARE mais pas seul ». Une solidarité qui n’est pas de l’assistance mais de l’entraide à tous niveaux : Solidarité entre malades et bien portants, Solidarité entre maladies rares et maladies très rares, Solidarité entre enfants malades et adultes malades, Solidarité entre familles constituées, familles éclatées par la maladie et familles touchées par le deuil : l’écoute, la compréhension, le partage des expériences sont également au cœur des actions de l’association.

L’ENGAGEMENT L’Engagement, c’est la traduction en action d’une pensée active. Chaque acteur de VML a délibérément choisi de quitter son rôle de spectateur pour mettre au service d’un but commun son énergie, ses compétences et son temps libre. La lutte contre la maladie est celle menée contre le temps, elle ne peut supposer aucun relâchement dans sa continuité. Le bénévolat est constitutif d’une association. C’est dans cet engagement que se caractérise le caractère désintéressé d’une organisation à but non lucratif. Au sein de VML, chaque adhérent doit pouvoir s’exprimer dans l’action qui lui convient le mieux.

LA RIGUEUR La notion de Rigueur recouvre la volonté d’agir dans la transparence des comptes financiers à l’égard des membres de l’association, de ses donateurs et des tiers extérieurs, mais également dans l’exécution des actions menant à l’atteinte des objectifs fixés par le présent projet. La rigueur est le garant que toute action entreprise s’inscrit bien dans la fidélité à une cause commune pour mieux employer ses ressources à ses missions principales d’aide aux familles et de soutien de la recherche, sans interférence d’intérêts particuliers. Synonyme de rectitude, elle est une marque forte de l’esprit partagé par tous les acteurs de VML.