L’information ne vaut que si elle est partagée. Pour VML, cette assertion s’inscrit comme une mission. Qu’elle ait trait à l’avancée des recherches scientifiques et médicales ou à la vie associative, l’information se doit d’être diffusée auprès de tous ceux qui partagent le combat de VML.
Promouvoir l’action de VML
Créer une association de patients, c’est afficher une volonté d’ouverture sur les autres. Faire connaître son combat pour rassembler le plus grand nombre relève ainsi d’une mission fondamentale pour VML.
Au-delà d’une communication visant à faire connaître l’existence d’une association représentative auprès de toutes les personnes concernées par une maladie lysosomale, VML recherche un certain niveau de reconnaissance par le grand public.
Mais la communication, c’est également apporter à tous, quel que soit son milieu socioculturel, une information régulière, objective et pertinente sur l’environnement administratif, médical et social.
Plus spécifiquement, la mission de promotion de l’action de VML se décline selon cinq grands objectifs.
Assurer une information globale
Accueil de nouveaux malades
Pour un malade, ou sa famille, se rapprocher d’une association de patients est souvent loin de ressembler à une démarche aisée. Plusieurs freins peuvent compromettre une future adhésion : absence d’information sur l’existence de VML, description des missions et actions incomplète, manque de moyens de contact ou bien encore incompréhension sur le fonctionnement de l’association.
A ces freins peuvent venir s’ajouter les blocages personnels liés à l’acceptation de la maladie, l’utilité de partager son expérience, et même la perception du monde associatif en général.
Pour surmonter ces difficultés, VML travaille à mieux se faire connaître auprès du monde médical, premier interlocuteur des malades. Cette communication a également pour vocation de faire savoir aux médecins que VML possède les compétences pour les accompagner dans leur relation avec les malades et leur famille.
Faire connaître VML
Le handicap reste encore trop souvent un facteur déterminant d’exclusion. S’il commence par le regard, il tient un début d’explication dans l’incompréhension du plus grand nombre de l’existence et de la réalité des maladies lysosomales.
Faire connaître nos maladies et ses conséquences c’est amener nos concitoyens à considérer sous un autre jour ce voisin qu’ils jugent différent.
Ce combat, VML ne le mène pas seul. Il vient s’ajouter aux efforts de nombre d’autres associations luttant contre l’exclusion, que cette dernière soit d’ordre culturel ou administratif.
Alerter les médias
Volet incontournable de sa politique de communication, le recours au 4ème Pouvoir relève d’une nécessité absolue dans les situations où l’état de santé d’un malade est en jeu. La mission de VML est donc de maintenir ses vecteurs d’alerte disponibles en cas de besoin.
Interlocuteur des organismes
Afin d’agir au mieux des intérêts des personnes atteintes d’une maladie lysosomale, VML s’est assignée comme mission d’être présente auprès des structures institutionnelles publiques et privées. Dans cet esprit, elle s’inscrit de manière active dans la politique Santé du gouvernement en général, et du Plan National Maladies Rares en particulier.