Actualités | Agenda | Contact
Menu
  • Découvrir l'association
  • Qui sommes nous ?
  • Nos valeurs
  • Notre projet
  • Notre organisation
  • Notre contrat de confiance morale
  • Ressources / Dépenses
  • Nos missions et actions
  • Accompagner les patients et familles
  • Favoriser la recherche
  • Promouvoir l’action de VML
  • Vos contacts régions
  • VML en régions
  • En Europe
  • Nos Parrains et Ambassadeurs
  • Les maladies lysosomales
  • Les Maladies Lysosomales, c’est quoi ?
  • Présentation des Maladies
  • Les traitements des maladies
  • Les diagnostics
  • Génétique et Transmission
  • Soutenir la recherche
  • Les Appels d’Offres VML
  • Programmes de recherche financés
  • Le Conseil scientifique et médical
  • Les Clés du Lysosome
  • Financer sa recherche
  • Accompagner les patients
  • Le dispositif F.A.R.E.
  • Les week-ends et journées de rencontre
  • Les séjours de répit
  • Accompagner l’après
  • La Forêt des Anges
  • Découvrirl'association

      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

      En savoir plus

      Qui sommes nous ?
      • Nos valeurs
      • Notre projet
      • Notre organisation
      • Notre contrat de confiance morale
      • Ressources / Dépenses
      Nos missions et actions
      • Accompagner les patients et familles
      • Favoriser la recherche
      • Promouvoir l’action de VML
      Vos contacts régions
      • VML en régions
      • En Europe
      Nos Parrains et Ambassadeurs
  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

      En savoir plus

      Les Maladies Lysosomales, c’est quoi ?
      Présentation des Maladies
      Les traitements des maladies
      Les diagnostics
      Génétique et Transmission
  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

      En savoir plus

      Les Appels d’Offres VML
      Programmes de recherche financés
      Le Conseil scientifique et médical
      Les Clés du Lysosome
      Financer sa recherche
  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

      En savoir plus

      Le dispositif F.A.R.E.
      Les week-ends et journées de rencontre
      Les séjours de répit
      Accompagner l’après
      La Forêt des Anges
  1. Accueil
  2. Découvrir l’association
  3. Nos missions et actions
  4. Promouvoir l’action de VML
  • Accompagner les patients et familles
  • Favoriser la recherche
  • Promouvoir l’action de VML

Promouvoir l’action de VML

Créer une association de patients, c’est afficher une volonté d’ouverture sur les autres. Faire connaître son combat pour rassembler le plus grand nombre relève ainsi d’une mission fondamentale pour VML.

Au-delà d’une communication visant à faire connaître l’existence d’une association représentative auprès de toutes les personnes concernées par une maladie lysosomale, VML recherche un certain niveau de reconnaissance par le grand public.

Mais la communication, c’est également apporter à tous, quel que soit son milieu socioculturel, une information régulière, objective et pertinente sur l’environnement administratif, médical et social.

Plus spécifiquement, la mission de promotion de l’action de VML se décline selon cinq grands objectifs.

Assurer une information globale

L’information ne vaut que si elle est partagée. Pour VML, cette assertion s’inscrit comme une mission. Qu’elle ait trait à l’avancée des recherches scientifiques et médicales ou à la vie associative, l’information se doit d’être diffusée auprès de tous ceux qui partagent le combat de VML.

Accueil de nouveaux malades

Pour un malade, ou sa famille, se rapprocher d’une association de patients est souvent loin de ressembler à une démarche aisée. Plusieurs freins peuvent compromettre une future adhésion : absence d’information sur l’existence de VML, description des missions et actions incomplète, manque de moyens de contact ou bien encore incompréhension sur le fonctionnement de l’association.

A ces freins peuvent venir s’ajouter les blocages personnels liés à l’acceptation de la maladie, l’utilité de partager son expérience, et même la perception du monde associatif en général.

Pour surmonter ces difficultés, VML travaille à mieux se faire connaître auprès du monde médical, premier interlocuteur des malades. Cette communication a également pour vocation de faire savoir aux médecins que VML possède les compétences pour les accompagner dans leur relation avec les malades et leur famille.

Faire connaître VML

Le handicap reste encore trop souvent un facteur déterminant d’exclusion. S’il commence par le regard, il tient un début d’explication dans l’incompréhension du plus grand nombre de l’existence et de la réalité des maladies lysosomales.
Faire connaître nos maladies et ses conséquences c’est amener nos concitoyens à considérer sous un autre jour ce voisin qu’ils jugent différent.

Ce combat, VML ne le mène pas seul. Il vient s’ajouter aux efforts de nombre d’autres associations luttant contre l’exclusion, que cette dernière soit d’ordre culturel ou administratif.

Alerter les médias

Volet incontournable de sa politique de communication, le recours au 4ème Pouvoir relève d’une nécessité absolue dans les situations où l’état de santé d’un malade est en jeu. La mission de VML est donc de maintenir ses vecteurs d’alerte disponibles en cas de besoin.

Interlocuteur des organismes

Afin d’agir au mieux des intérêts des personnes atteintes d’une maladie lysosomale, VML s’est assignée comme mission d’être présente auprès des structures institutionnelles publiques et privées. Dans cet esprit, elle s’inscrit de manière active dans la politique Santé du gouvernement en général, et du Plan National Maladies Rares en particulier.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
Contact
  • Découvrir l'association
  • Les Maladies Lysosomales
  • Soutenir les patients
  • La recherche avance
  • Actualités
  • Agenda
  • Balade du Lysosome
  • Donner

Certifications

  • ideas
  • don en confiance
  • hon code
  • Association Reconnue d'Utilité Publique

Membre de

  • eurodis
  • alliance maladies rares
© 2017 Concept - Tous droits réservés - Plan du site - Mentions légales