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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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  2. Cérémonie des Clés du Lysosome 2016
Agenda 15 septembre 2016
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Cérémonie des Clés du Lysosome 2016

VML organise la 10éme Cérémonie des Clés du Lysosome qui met à l’honneur des personnalités dont l’action scientifique, médicale ou d’engagement a contribué à faire avancer la prise en charge des patients.

La Cérémonie se déroulera à l’Institut IMAGINE*,
le mardi 22 novembre 2016 à partir de 18h.

Les lauréats 2016 sont :

Le Professeur Hans AERTS, Professeur de biochimie médicale, pour ses découvertes du rôle des glycosphingolipides dans les maladies lysosomales et l’identification de biomarqueurs pour une prise en charge clinique optimisée des malades.

Le Professeur Alain FISCHER, Pédiatre, hématologiste, immunologiste, pour le développement du traitement de la maladie de Hurler par greffe de moelle osseuse.

Madame Michèle THOMALLA, Educatrice spécialisée, orthophoniste clinicienne et enseignante, pour son engagement auprès des enfants polyhandicapés atteinte de maladies lysosomales et auprès de VML.

L’introduction de cette cérémonie sera dite par le Docteur Hervé CHNEIWEISS, directeur de recherche INSERM et président du comité ethique INSERM.

Le Professeur Jerôme AUSSEIL chercheur soutenue par VML, parlera de ce soutien pour ses recherches dans le champ des MPS.

Les programmes de recherches soutenus dans le cadre des subventions VML 2016 seront présentés au cours de la soirée .

>> Retour sur les Cérémonies des Clés du Lysosome précédentes

>> Information, participation, contactez l’association VML par email à - cles@vml-asso.org - ou par téléphone au 01 69 75 40 30

* Adresse : IHU IMAGINE, 24 Bd du Montparnasse, 75015 PARIS
Metro station Duroc ou Falguière

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2 ter avenue de France
91300 Massy
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