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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Le Conseil scientifique et médical
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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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  3. Des experts et spécialistes à nos côtés ...
Le Conseil scientifique et médical 23 novembre 2012
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Des experts et spécialistes à nos côtés ...

Le Conseil Scientifique et Médical (CSM) a pour vocation d’aider l’association VML dans ses objectifs d’aide à la recherche et aux familles par ses compétences médicales et scientifiques.

Le Conseil propose des projets spécifiques à la recherche sur les maladies lysosomales et des projets de recherches cliniques dont les résultats auront un bénéfice sur la qualité de vie des malades. Le CSM intervient notamment dans la sélection des projets de recherches financés par l’association.

Le Conseil est composé d’une vingtaine de membres, experts et spécialistes des maladies lysosomales, répartis en deux collèges avec un pourcentage équitable de cliniciens et de scientifiques pour chacun. VML l’a voulu ouvert aux médecins et scientifiques de la communauté européenne et francophone.

au 14 septembre 2017,
Le Conseil Scientifique et Médical est actuellement composé de :
Présidentes
Dr. C. CAILLAUD INSERM U 129 - Hôpital Cochin – Paris
Dr. N. GUFFON Pédiatrie métabolicienne - Hôpital FME– Lyon

Membres
Dr. J. AUSSEIL - Hôpital Purpan, INSERM U1043, CHU Toulouse
Dr E. NOEL – médecine Interne – Hôpital Civil de Strasbourg
Dr. N. BELMATOUG Rhumatologie – Médecine interne Hôpital Beaujon – Clichy
Pr. T. BILLETTE DE VILLEMEUR Neuro-pédiatrie - Hôpital Trousseau – Paris
Pr. B. CHABROL Neuro-pédiatrie - Hôpital De la Timone – Marseille
Dr. R FROISSART Laboratoire de diagnostic - Lyon
Dr. B. GASNIER CNRS - Université Paris Descartes - Paris
Pr. D. GERMAIN Génétique - Hôpital Raymond Poincaré - Garches
Dr. B. HERON-LONGE Neuro-pédiatrie - Hôpital A. Trousseau – Paris
Pr. T. LEVADE INSERM U 466 – Institut Louis Bugnard – CHU de Rangueil
Dr S. PICHARD – Neuropédiatrie – Hôpital Robert Debré – Paris
Dr. C. SEVIN Neuro-pédiatrie - Hôpital Kremlin Bicêtre - INSERM - Kremlin Bicêtre
Dr Yann NADJAR, Neurologie – Hôpital La Pitié Salpêtrière

Dr. MT. VANIER Chercher émerite INSERM
Pr ML. VIALLARD – Unité douleur & Médecine palliative périnatale, pédiatrique, adulte – Hôpital Necker Enfants Malades

Ils ont été membres de ce conseil scientifique aux côtés de VML, nous les remercions. Le poste et fonction étaient ceux tenus lors de leur participation au CSM, il a pu changer.
Dr. N. BAUMANN Chercheur émerite, INSERM Pitié Salpétrière - Paris
Dr. I. DESGUERRE Neuro-pédiatrie - Hôpital Necker – Enfants malades – Paris
Pr. JM. PEDESPAN Neuro-pédiatrie CHU Pellegrin – Bordeaux
Dr. F. SEDEL Neurologie - Hôpital La Pitié Salpêtrière – Paris
Dr. J. STIRNEMANN Médecine interne - Hôpital Jean Verdier - Paris
Dr. V. VALAYANOPOULOS Métabolisme - Hôp necker - Enfants malades - Paris

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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