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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Vie associative 26 novembre 2014
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Procédure français Expression of Hope 2014 (PDF - 261.7 ko)
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"Expression of Hope", l’art pour exprimer sa maladie

« Expression of Hope », exprimez-vous par l’art ! partagez un œuvre originale de votre confection qui reflètent votre ressenti et vos expériences de vie avec une maladie lysosomale. Ce programme est ouvert à tous les ages, aux malades et aux proches jusqu’au 5 décembre. Ce n’est pas un concours chacun peut contribuer avec ses propres talents (dessins, peinture, sculptures, photos ….).

Expression of Hope représente : courage, espoir et vitalité. Ce programme permet aux patients de briser leur isolement et d’utiliser l’art comme moyen d’expression et de sensibilisation auprès du grand public. L’ensemble des œuvres qui auront été soumises en accord avec les critères du programme seront présentées sur le site internet d’Expression of Hope. Le site est en anglais, télécharger ici une procédure en français.

Les œuvres d’art les plus originales seront sélectionnées par des experts du monde de l’art et exposées sur divers supports et dans des expositions internationales. Tous les artistes qui participeront à Expression of Hope recevront un livre de ces œuvres d’art. Depuis 2006, plus de 300 œuvres d’art ont été créés et soumises. Nous espérons faire grandir ce nombre !

Comment participer ?
Etape 1 : Créer une œuvre d’art.
Pour participer, les artistes de tous âges doivent créer une œuvre d’art originale (sous la forme d’une photo, une peinture ou un croquis).

Etape 2 : Photographier votre oeuvre.

Etape 3 : Poster la photo sur le site Expression of Hope jusqu’au 5 décembre 2014.
Compléter le formulaire et télécharger l’œuvre en y ajoutant une petite description : Celle-ci peut être sur l’impact de la maladie ou sur ce que l’œuvre représente.

Procédure français Expression of Hope 2014

Clic sur la procedure en Français pour télécharger votre photo

Expression of Hope est un programme développé par Genzyme, entreprise du groupe Sanofi.

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2 ter avenue de France
91300 Massy
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