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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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  2. Journée Maladie de Morquio (MPS IV)
Agenda 5 septembre 2014
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Journée Maladie de Morquio (MPS IV)

Journée d’information VML consacrée à la Maladie de Morquio - MPS IV

RENDEZ-VOUS A PARIS LE SAMEDI 18 OCTOBRE 2014
Ouvert aux patients, parents et personnels médicaux-sociaux concernés par cette maladie.

Notez la date, pensez à vous pré-inscrire, faites circuler l’information auprès d’autres patients, professionnel de santé ...

La recherche avance, des essais thérapeutique sont en cours, c’est pourquoi Vaincre les Maladies Lysosomales vous propose une journée d’information en présence d’experts reconnus.
Une journée pour faire ensemble le point sur l’actualité thérapeutique et sur des sujets du quotidien pour vivre la maladie. Une journée pour comprendre, posez vos questions aux intervenants, rencontrer d’autres patients, parents touchés par la maladie.

>> Prochainement détail du programme de la journée et des intervenants présents.

Renseignements et Pré-Inscriptions auprès de VML :
Delphine GENEVAZ, Responsable Scientifique VML
Tel. 01 69 75 40 36 - ou par email : scientifique@vml-asso.org

◾ Adhérents VML : gratuité (voir possibilité de prise en charge d’une nuitée)
◾ Autres participants : 30€ (déjeuner du midi et pause-café compris)

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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