Journée nationale Niemann-Pick C
Maladie de Niemann-Pick C, Vaincre les Maladies Lysosomales vous propose de faire le point sur l’actualité et les avancées lors d’une journée d’information en présence d’experts de la maladie.
Journée d’information consacrée à la Maladie de Niemann-Pick C
à Bron (69 - Lyon), le samedi 5 septembre 2015 (9h30 – 18h)
La matinée sera consacrée aux nouvelles scientifiques et médicales. L’après-midi des groupes d’échanges et ateliers seront proposés. Cette journée est aussi l’occasion de rencontres conviviales entre familles.
Parmi les nombreux experts de la maladie qui seront présents, nous aurons le plaisir de recevoir :
Docteur Marc C. Patterson : Professeur de Neurologie, Pédiatrie et Génétique Médicale Division de Neurologie Pédiatrique et Adolescents Centre de Pédiatrie, Mayo Clinic Rochester (Minnesota), USA
Docteur Bénédicte HERON : Neuropédiatre, Centre de Référence des Maladies Lysosomales (CRML), Hôpital Trousseau, Paris
Docteur Yann NADJAR : Neurologue Département des Maladies du Système Nerveux Central, Centre de Référence des Maladies Lysosomales (CRML) UF Neuro-Métabolique Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris
Docteur Marie T. Vanier : Médecin Biologiste Directeur de Recherche honoraire à l’INSERM Lyon
Mr Jim Green : Fondateur de l’Association Maladies de Niemann-Pick-Royaume-Uni Président de l’Alliance Internationale "Maladies de Niemann-Pick" (INPDA), Concord, Washington (Tyne & Wear), Royaume-Uni
Mme Jackie Imrie : Infirmière-praticienne, Spécialiste des Maladies de Niemann-Pick, Royaume-Uni
Pour participer à cette journée, veuillez retourner la fiche d’inscription ci-dessous.
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Contact et renseignement auprès de Nathalie JANNETTA,
Référente du Groupe VML Niemann-Pick C,
par email ou au 06-63-20-07-97.
Cette journée est organisée par le Groupe Niemann-Pick de l’association VML
avec le soutien de la Caisse Groupama Rhône-Alpes Auvergne.