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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Agenda 9 février 2015
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Journée nationale Niemann-Pick C

Maladie de Niemann-Pick C, Vaincre les Maladies Lysosomales vous propose de faire le point sur l’actualité et les avancées lors d’une journée d’information en présence d’experts de la maladie.

Journée d’information consacrée à la Maladie de Niemann-Pick C
à Bron (69 - Lyon), le samedi 5 septembre 2015 (9h30 – 18h)

La matinée sera consacrée aux nouvelles scientifiques et médicales. L’après-midi des groupes d’échanges et ateliers seront proposés. Cette journée est aussi l’occasion de rencontres conviviales entre familles.

Parmi les nombreux experts de la maladie qui seront présents, nous aurons le plaisir de recevoir :
- Docteur Marc C. Patterson  : Professeur de Neurologie, Pédiatrie et Génétique Médicale Division de Neurologie Pédiatrique et Adolescents Centre de Pédiatrie, Mayo Clinic Rochester (Minnesota), USA
-  Docteur Bénédicte HERON  : Neuropédiatre, Centre de Référence des Maladies Lysosomales (CRML), Hôpital Trousseau, Paris
- Docteur Yann NADJAR  : Neurologue Département des Maladies du Système Nerveux Central, Centre de Référence des Maladies Lysosomales (CRML) UF Neuro-Métabolique Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris
- Docteur Marie T. Vanier  : Médecin Biologiste Directeur de Recherche honoraire à l’INSERM Lyon
- Mr Jim Green  : Fondateur de l’Association Maladies de Niemann-Pick-Royaume-Uni Président de l’Alliance Internationale "Maladies de Niemann-Pick" (INPDA), Concord, Washington (Tyne & Wear), Royaume-Uni
- Mme Jackie Imrie  : Infirmière-praticienne, Spécialiste des Maladies de Niemann-Pick, Royaume-Uni

Pour participer à cette journée, veuillez retourner la fiche d’inscription ci-dessous.
>> Télécharger la fiche d’inscription .

Contact et renseignement auprès de Nathalie JANNETTA,
Référente du Groupe VML Niemann-Pick C,
par email ou au 06-63-20-07-97.


Cette journée est organisée par le Groupe Niemann-Pick de l’association VML
avec le soutien de la Caisse Groupama Rhône-Alpes Auvergne.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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