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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Les Maladies Lysosomales, c’est quoi ?
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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Programmes de recherche financés
      Le Conseil scientifique et médical
      Les Clés du Lysosome
      Financer sa recherche
  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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      Le dispositif F.A.R.E.
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Notre contrat de confiance morale 20 novembre 2012
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A télécharger

rapport_triennal_don_en_confiance_-_vml-_2020.pdf (PDF - 1.6 Mo) politique_protection_des_donnees_vml-2.pdf (PDF - 486.3 ko)
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L’engagement de VML à ses donateurs

Parce que les trois mots clés de VML - Engagement, Solidarité, Rigueur – ne sauraient être de vains mots, parce que nous devons à nos donateurs de pouvoir donner une réalité à nos ambitions contre la maladie et le handicap, parce que notre responsabilité d’association existant grâce à la générosité du public engage également les autres organismes à but non lucratif, nous avons bâti pour l’ensemble de nos donateurs un vrai contrat de confiance morale.

Plus que de simples mots, ce contrat de confiance est basé sur des actes concrets entrepris dans la durée. Pour les convertir en succès, ils demandent à Vaincre les Maladies Lysosomales une adhésion de tous ses adhérents, une organisation adaptée et un investissement humain et financier réel.

Cette confiance, elle repose sur quatre piliers :

  • Une reconnaissance d’utilité publique, qui notamment soumet l’association au contrôle de la Cours des Comptes.
  • Une comptabilité contrôlée et validée chaque année par un commissaire aux comptes.
  • La protection des données personnelles, en particulier celles de ses donateurs (La politique de protection des données par VML est consultable en téléchargeant le fichier ci-contre). Au delà des mesures de gestion des données dans le respect de la RGPD (règlement européen sur la protection des données), l’association s’interdit tout échange, location ou vente de ses fichiers donateurs.
  • Une double validation de toutes les facettes d’activité de l’association – gouvernance, gestion, réalisation de l’objet social, communication, éthique – par les deux grands organismes de contrôle des associations et fondations faisant appel à la générosité du public que sont le DON EN CONFIANCE et IDEAS.

Sur ce dernier aspect, VML est la seule organisation à but non lucratif faisant appel à la générosité du public à avoir obtenu ces deux agréments. Ils constituent de la sorte une marque des plus fortes de la politique de transparence et de rigueur de l’association à l’égard du public.

La labellisation IDEAS a été obtenue en octobre 2010. Soumis à des contrôles intermédiaires annuels, elle a été renouvelée, après audit complet, pour des périodes de 4 ans en 2014 et en 2018. En 2022, VML représentera une demande de renouvellement.

IDEAS, pour Institut de Développement de l’Ethique et de l’Action pour la Solidarité, est une association reconnue d’intérêt général à but non lucratif. Ses membres fondateurs sont La Compagnie Nationale des Commissaires aux Comptes, le Conseil Supérieur de l’Ordre des Experts Comptables et la Caisse des Dépôts et Consignations.

Le Label IDEAS atteste de la mise en œuvre de bonnes pratiques en matière de gouvernance, de gestion financière et de suivi de l’efficacité de l’action. C’est un gage de sérieux et de confiance pour les partenaires et financeurs.

La labellisation Don en Confiance a été décrochée en septembre 2014 et renouvelée en 2017, puis en 2020. Elle est accordée pour une durée de trois ans sous condition de contrôles annuels. Vous pouvez télécharger en pièce jointe le rapport triennal 2020 VML du Don en confiance ;

Le Don en confiance est une association de droit privé. Elle agit en toute indépendance des pouvoirs publics. La labellisation du Don en Confiance impose 4 grands principes :
- Respect du donateur
- Transparence
- Recherche d’efficacité
- Probité et désintéressement

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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